Après plus d'un an, Nyannah Jeffries paie toujours la première facture d'hôpital qu'elle a reçue dans sa quête pour découvrir ce qui causait les symptômes gastro-intestinaux douloureux qu'elle avait éprouvés.
Nyannah a visité son service d'urgence local en octobre 2017 après avoir remarqué du sang dans ses selles. Elle n'avait pas d'assurance maladie à l'époque, donc une visite à l'hôpital était forcément coûteuse.
«D'abord, je suis allée aux urgences et ils ont dit qu'ils n'avaient rien vu», a-t-elle dit à Healthline, «mais je me suis dit: 'Non, je perds du sang et je sais qu'il se passe quelque chose.'»
L'hôpital a effectué quelques tests sur Nyannah, mais n'a pas abouti à un diagnostic. Elle a obtenu son congé sans aucun médicament, la recommandation de trouver un médecin gastro-intestinal (GI) et une facture de près de 5 000 $.
Ce n'est que des mois plus tard que Nyannah a reçu un diagnostic de colite ulcéreuse (CU), un type de maladie inflammatoire de l'intestin qui provoque une inflammation et des plaies sur la paroi interne du gros intestin (côlon).
Recherche d'un diagnostic
Nyannah a développé des symptômes de CU pour la première fois à l'âge de 20 ans. Elle vivait avec sa mère et ses grands-parents et travaillait à temps partiel comme vendeuse pour Clinique.
En novembre 2017, le mois suivant sa visite à l'urgence, elle est passée d'un poste à temps partiel à un poste à temps plein dans son emploi.
La transition l'a rendue admissible à un régime d'assurance maladie parrainé par l'employeur.
«À mon travail, j'étais à temps partiel, et ils me faisaient travailler à plein temps», se souvient-elle, «mais j'avais besoin d'eux pour accélérer le processus afin que je puisse avoir une assurance.
Une fois assurée, Nyannah a rendu visite à son médecin généraliste (PSP). Le médecin a soupçonné que Nyannah pourrait avoir une intolérance au gluten et a ordonné des tests sanguins pour vérifier la maladie cœliaque. Lorsque ces tests se sont révélés négatifs, elle a référé Nyannah à un GI pour plus de tests.
Le GI a réalisé une endoscopie pour examiner la paroi interne du tube digestif de Nyannah. Cela a conduit à un diagnostic de CU.
Les essais et erreurs de traitement
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Les personnes atteintes de CU ont souvent des périodes de rémission, lorsque leurs symptômes disparaissent. Mais ces périodes peuvent être suivies de poussées d'activité de la maladie lorsque les symptômes réapparaissent. Le but du traitement est d'obtenir et de maintenir la rémission le plus longtemps possible.
Pour aider à soulager ses symptômes et induire une rémission, le médecin de Nyannah lui a prescrit un médicament oral appelé Lialda (mésalamine) et des doses effilées de prednisone stéroïde.
«Elle réduirait le dosage de prednisone, en fonction de la façon dont mes symptômes se sentaient et de la quantité de sang que je perdais», a expliqué Nyannah.
«Donc, si je perdais beaucoup, elle le maintenait à 50 [milligrammes], puis une fois que je commençais à aller un peu mieux, nous le réduisions à 45, puis 40, puis 35», a-t-elle poursuivi. «Mais parfois, à mesure que je baissais, jusqu'à 20 ou 10, je recommençais à saigner, alors elle reprenait le dessus.
Lorsqu'elle prenait de fortes doses de prednisone, elle a développé des effets secondaires notables, notamment une raideur de la mâchoire, des ballonnements et une perte de cheveux. Elle a perdu du poids et a lutté contre la fatigue.
Mais pendant quelques mois, au moins, la combinaison de Lialda et de prednisone a semblé garder ses symptômes gastro-intestinaux sous contrôle.
Cette période de rémission n'a cependant pas duré longtemps. En mai 2018, Nyannah s'est rendue en Caroline du Nord pour une formation liée au travail. Quand elle est revenue à la maison, ses symptômes sont revenus avec une vengeance.
Nyannah a dû prendre deux semaines de congé pour récupérer, ce qui a épuisé ses jours de vacances payés.
Son GI l'a enlevée de Lialda et lui a prescrit des injections d'adalimumab (Humira), un médicament biologique qui peut aider à réduire l'inflammation du côlon.
Elle n'a développé aucun effet secondaire d'Humira, mais elle a trouvé difficile d'apprendre à s'auto-injecter le médicament. Les conseils d'une infirmière de soins à domicile ont aidé - mais seulement jusqu'à un certain point.
«Je dois m'auto-injecter chaque semaine, et au début, lorsque la femme de santé à domicile est venue, j'étais comme une pro», a-t-elle déclaré. «Je ne faisais que m'injecter. J'étais comme, 'Oh, ce n'est pas si mal.' Mais je sais quand elle n'est pas là, avec le temps, parfois vous pourriez avoir une mauvaise journée ou une journée difficile où vous êtes juste un peu fatigué et vous vous dites: 'Oh, mon Dieu, j'ai un peu peur de me faire une piqûre. ''
«Depuis que je l'ai fait 20 fois, je sais à quoi ça va ressembler», a-t-elle poursuivi, «mais vous êtes toujours un peu gelé. C'est la seule chose. Je me dis: 'OK, je dois juste te calmer, te détendre et prendre tes médicaments.' Parce que vous devez réfléchir, à la fin, cela va m'aider.
Payer les frais de soins
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Humira coûte cher. Selon un article du New York Times, le prix annuel moyen après rabais est passé d'environ 19000 dollars par patient en 2012 à plus de 38000 dollars par patient en 2018.
Mais pour Nyannah, le médicament est couvert en partie par son régime d'assurance maladie. Elle est également inscrite à un programme de rabais du fabricant, ce qui a encore réduit le coût. Elle n'a rien dû payer de sa poche pour les médicaments depuis qu'elle a touché sa franchise d'assurance de 2 500 $.
Même ainsi, elle doit encore faire face à de nombreux frais pour gérer son UC, notamment:
- 400 $ par mois en primes d'assurance
- 25 $ par mois pour les suppléments probiotiques
- 12 $ par mois pour les suppléments de vitamine D
- 50 $ pour une infusion de fer quand elle en a besoin
Elle paie 50 $ par visite pour voir son IG, 80 $ par visite pour voir un hématologue et 12 $ pour chaque test sanguin commandé.
Elle paie également 10 $ par visite pour voir un conseiller en santé mentale, qui l'aide à faire face aux effets de la CU sur sa vie et son identité.
Nyannah a également dû modifier son alimentation. Pour garder ses symptômes sous contrôle, elle doit manger plus de produits frais et moins d'aliments transformés qu'auparavant. Cela a augmenté sa facture d'épicerie, ainsi que le temps qu'elle consacre à la préparation des repas.
Entre les coûts de gestion de son état et les frais de subsistance quotidiens, Nyannah doit budgétiser soigneusement le salaire de chaque semaine.
«Je suis en quelque sorte stressée quand c'est le jour de paie parce que je me dis: 'J'ai tellement à faire'», dit-elle.
«Alors, quand je suis payée, j'essaie vraiment de l'analyser», a-t-elle poursuivi. «Je me dis, OK, je ne peux que 10 $ pour l'hématologie aujourd'hui et 10 $ pour mon primaire. Mais j'essaie toujours de payer les médecins que je dois voir régulièrement, et mes anciennes factures, je pourrais reporter au prochain contrôle ou essayer d'élaborer un plan avec eux.
Elle a appris à ses dépens qu'il est important de prioriser les factures des médecins dont elle dépend pour des soins réguliers. Lorsqu'elle était en retard pour payer une de ses factures, son IG l'a laissée tomber comme patiente. Elle a dû en trouver un autre pour reprendre son traitement.
En novembre, l'hôpital a commencé à saisir son salaire pour rembourser la dette de sa première visite d'urgence en octobre 2017.
Comme beaucoup de personnes atteintes de CU, Nyannah constate que le stress peut déclencher une poussée et aggraver ses symptômes.
Préparer l'avenir
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La représentante et gestionnaire des ressources humaines (RH) de Nyannah au travail comprend ses besoins en matière de santé.
«Ma gérante de comptoir pour Clinique, elle est tellement favorable», dit-elle. «Elle m'apportait du Gatorade, car je perds des électrolytes, et je m'assure toujours que je mange. Elle dit: 'Nyannah, tu dois faire une pause. Tu dois manger quelque chose.'"
«Et puis, comme je l'ai dit, ma HR, elle est vraiment adorable», a-t-elle poursuivi. «Elle s'assure toujours que si j'ai besoin de temps libre, elle me planifiera en conséquence. Et si j'ai des rendez-vous chez le médecin, je vais toujours chez elle avant qu'elle ne fasse les horaires, alors elle est capable de coordonner et d'ajuster tout ce dont elle a besoin pour que je puisse me rendre à ce rendez-vous.
Mais quand Nyannah se sent trop malade pour travailler, elle doit prendre un congé non rémunéré.
Cela fait une brèche notable dans son salaire, affectant son revenu dans la mesure où elle ne peut pas se le permettre. Pour joindre les deux bouts, elle a commencé à chercher un nouvel emploi avec un salaire plus élevé. Le maintien d'une couverture d'assurance maladie est une priorité majeure dans sa recherche d'emploi.
Avant de postuler à un poste, elle consulte le site Web de l'entreprise pour connaître ses avantages sociaux. Elle est également en contact avec sa personne-ressource chez Humira car un changement à son assurance-emploi ou à son assurance maladie pourrait potentiellement affecter son admissibilité au programme de rabais du fabricant.
«Je dois parler avec mon ambassadrice Humira», a-t-elle expliqué, «parce qu'elle dit: 'Vous voulez toujours vous assurer que vous êtes en mesure d'obtenir votre médicament et de le couvrir.'»
Avec un nouvel emploi, elle espère gagner suffisamment d'argent pour non seulement payer ses factures médicales, mais aussi investir dans un appareil photo et les outils et la formation dont elle a besoin pour se bâtir une carrière de maquilleuse.
Elle souhaite également mettre de côté des économies pour aider à couvrir les coûts des soins de santé dont elle pourrait avoir besoin à l'avenir. Lorsque vous souffrez d'un problème de santé chronique, il est important de prévoir des factures médicales surprises.
«Vous devez tenir compte de ces factures - et elles apparaissent», a-t-elle expliqué.
"Je dirais d'essayer de vous préparer à cela, comme, essayez toujours de mettre quelque chose de côté, parce que vous ne savez jamais."
