J'étais dans la fleur de l'âge lorsque j'ai reçu un diagnostic de colite ulcéreuse (CU). J'avais récemment acheté ma première maison et je faisais un excellent travail. J'aimais la vie à 20 ans. Je ne connaissais personne avec l'UC et je ne comprenais pas vraiment ce que c'était. Le diagnostic a été un choc total pour moi. À quoi ressemblerait mon avenir?
Obtenir un diagnostic de CU peut être effrayant et accablant. Avec le recul, il y a des choses que j'aurais aimé savoir avant de commencer mon voyage avec la maladie. J'espère que vous pourrez tirer des leçons de mon expérience et utiliser les leçons que j'ai apprises comme guide lorsque vous commencez votre voyage avec UC.
Je n'avais pas de quoi être gêné
J'ai caché mon diagnostic jusqu'à ce que je sois trop malade pour le cacher davantage. J'étais tellement mortifié de dire aux gens que j'avais la CU - la «maladie du caca». Je l'ai gardé secret de tout le monde pour me sauver de l'embarras.
Mais je n'avais pas de quoi avoir honte. Je laisse la peur que les gens soient dégoûtés par ma maladie m'empêcher de recevoir un traitement. Cela a causé des dommages importants à mon corps à long terme.
Les symptômes de votre maladie n'annulent pas sa gravité. C'est compréhensible si vous vous sentez mal à l'aise de vous ouvrir à propos d'une chose aussi personnelle, mais éduquer les autres est le meilleur moyen de briser la stigmatisation. Si vos proches savent ce qu'est réellement la CU, ils pourront vous fournir le soutien dont vous avez besoin.
Passer à travers les moments difficiles de parler de CU vous permet de recevoir de meilleurs soins de la part de vos proches et de votre médecin.
Je n'ai pas eu à le faire seul
Cacher ma maladie pendant si longtemps m'a empêché d'obtenir le soutien dont j'avais besoin. Et même après avoir parlé à mes proches de ma CU, j'ai insisté pour prendre soin de moi et aller seule à mes rendez-vous. Je ne voulais accabler personne de ma condition.
Vos amis et votre famille veulent vous aider. Donnez-leur la chance d'améliorer votre vie, même si c'est modeste. Si vous n'êtes pas à l'aise pour parler de votre maladie à vos proches, rejoignez un groupe de soutien UC. La communauté UC est assez active et vous pouvez même trouver de l'aide en ligne.
J'ai gardé trop longtemps ma maladie secrète. Je me sentais seule, isolée et sans savoir comment obtenir de l'aide. Mais vous n'êtes pas obligé de faire cette erreur. Personne n'a à gérer seul son UC.
J'aurais pu essayer ces produits pour gérer les symptômes
UC n'est pas un pique-nique. Mais il existe quelques produits en vente libre qui vous rendront la vie un peu plus facile et vos fesses un peu plus heureuses.
Pommade à la calmoseptine
Le secret le mieux gardé de la communauté UC est la pommade Calmoseptine. C'est une pâte rose avec un élément de refroidissement. Vous pouvez l'utiliser après avoir utilisé les toilettes. Il aide à réduire les brûlures et les irritations qui peuvent survenir après un voyage aux toilettes.
Lingettes jetables
Allez vous procurer un énorme stock de lingettes jetables dès maintenant! Si vous utilisez fréquemment la salle de bain, même le papier toilette le plus doux commencera à irriter votre peau. Les lingettes jetables sont plus confortables sur votre peau. Personnellement, je pense qu'ils vous laissent plus propre!
Papier toilette extra doux
La plupart des marques proposent des options douces pour le papier toilette. Vous voulez le papier toilette le plus doux que vous puissiez trouver pour éviter les irritations. Cela vaut l'argent supplémentaire.
Coussins chauffants
Un coussin chauffant fait des merveilles lorsque vous avez des crampes ou si vous utilisez beaucoup la salle de bain. Obtenez-en un avec une housse lavable, divers réglages de chaleur et un arrêt automatique. Ne l'oubliez pas lorsque vous voyagez!
Thé et soupe
Les jours où vous avez besoin d'un coussin chauffant, prenez également du thé chaud et de la soupe. Cela peut apporter un soulagement et aider vos muscles à se détendre en vous chauffant de l'intérieur.
Supplément shakes
Certains jours, manger des aliments solides sera douloureux ou inconfortable. Cela ne signifie pas que vous devriez sauter complètement les repas. Avoir des suppléments sous la main vous donnera des nutriments et de l'énergie lorsque vous ne pouvez pas digérer les aliments.
J'aurais pu plaider plus pour moi
Après mon diagnostic de CU, j'ai fait confiance aux paroles de mon médecin comme si elles étaient des écritures saintes et je n'ai posé aucune question. J'ai fait ce qu'on m'a dit. Cependant, trouver le bon candidat pour un médecin peut être tout aussi délicat que trouver le bon médicament. Ce qui fonctionne pour une personne peut ne pas fonctionner pour une autre.
Il n'y a rien de mal à poser des questions à votre médecin ou à demander un deuxième avis. Si vous sentez que votre médecin ne vous écoute pas, trouvez-en un qui vous écoute. Si vous sentez que votre médecin vous traite comme un numéro de cas, trouvez-en un qui vous traite bien.
Prenez des notes lors de vos rendez-vous et n'ayez pas peur de poser des questions. C'est vous qui êtes aux commandes. Pour obtenir le traitement dont vous avez besoin, vous devez comprendre votre maladie et vos options de soins.
Je peux vivre une vie pleine et heureuse
Au point le plus bas de mon parcours UC, j'ai été aveuglé par la douleur et la frustration. Je ne voyais pas comment je pourrais être heureux à nouveau. Il semblait que je ne faisais qu'empirer. J'aurais aimé avoir quelqu'un pour me dire que ça irait mieux.
Personne ne peut dire quand ou combien de temps, mais vos symptômes s'amélioreront. Vous retrouverez votre qualité de vie. Je sais qu'il peut parfois être difficile de rester positif, mais vous serez de nouveau en bonne santé - et heureux.
Vous devez accepter que certaines situations sont hors de votre contrôle. Rien de tout cela n'est de votre faute. Prenez un jour à la fois, roulez avec les coups de poing et ne regardez que vers l'avenir.
Les plats à emporter
Il y a tellement de choses que j'aurais aimé savoir quand j'ai reçu un diagnostic de CU. Des choses que je n'avais jamais imaginées se produiront soudainement devenues une partie régulière de ma vie. Ce fut un choc au début, mais j'ai su m'adapter et vous aussi. C'est un processus d'apprentissage. Avec le temps, vous comprendrez comment gérer votre condition. Il existe d'innombrables ressources en ligne et de nombreux défenseurs des patients qui aimeraient vous aider.
Jackie Zimmerman est une consultante en marketing numérique qui se concentre sur les organisations à but non lucratif et les organisations liées à la santé. Dans une vie antérieure, elle a travaillé comme chef de marque et spécialiste de la communication. Mais en 2018, elle a finalement cédé et a commencé à travailler pour elle-même chez JackieZimmerman.co. Grâce à son travail sur le site, elle espère continuer à travailler avec de grandes organisations et inspirer les patients. Elle a commencé à écrire sur le fait de vivre avec la sclérose en plaques (SEP) et les maladies inflammatoires de l'intestin (MII) peu de temps après son diagnostic afin de connecter les autres. Elle n'a jamais rêvé que cela évoluerait en carrière. Jackie travaille dans le domaine de la défense des droits depuis 12 ans et a eu l'honneur de représenter les communautés de la SP et des MII à diverses conférences, discours liminaires et tables rondes. Dans son temps libre (quel temps libre?!), Elle blottit ses deux chiots de sauvetage et son mari Adam. Elle joue également au roller derby.
