Il est compréhensible de se sentir mal préparé après avoir reçu un diagnostic de maladie chronique. Soudainement, votre vie est mise en attente et vos priorités changent. Votre santé et votre bien-être sont votre objectif principal et votre énergie est consacrée à trouver un traitement.
Le chemin vers la guérison n'est jamais facile et vous rencontrerez probablement quelques obstacles en cours de route. L'un de ces obstacles, bien sûr, est de savoir comment payer le coût de la gestion d'une maladie chronique.
Selon votre situation, vous pourriez avoir une assurance maladie et un revenu suffisant pour payer votre traitement sans trop de soucis.
Ou, il se peut que vous soyez dans la vingtaine, non assuré, à l'école et que vous travaillez à temps partiel pour 15 $ l'heure. C'est ce qui est arrivé à Meg Wells.
C'était en 2013 et Meg venait de commencer un programme de maîtrise à l'Université d'État de Sonoma. Elle étudiait la gestion des ressources culturelles dans l'espoir de travailler un jour dans un musée historique en tant que conservatrice.
Meg avait 26 ans, vivait seule et travaillait à temps partiel. Elle avait juste assez d'argent pour payer son loyer et divers frais de scolarité. Mais son monde était sur le point de prendre un tournant dramatique.
Pendant un certain temps, Meg avait connu des problèmes comme une mauvaise digestion, des gaz et de la fatigue. Elle était occupée par le travail et les études supérieures, alors elle a reporté ses visites chez le médecin.
En novembre 2013, cependant, ses symptômes sont devenus trop effrayants pour être ignorés.
«J'allais tellement aux toilettes», a-t-elle dit, «et c'est à ce moment-là que j'ai commencé à voir du sang, et je me suis dit, OK, quelque chose ne va vraiment pas.
La colite ulcéreuse (CU) est un type de maladie inflammatoire de l'intestin (MICI) qui provoque une inflammation et des plaies dans le gros intestin. Dans de nombreux cas, la maladie se développe lentement et s'aggrave avec le temps.
La cause exacte de la maladie est inconnue, mais les chercheurs pensent que la génétique, les facteurs environnementaux et un système immunitaire hyperactif peuvent jouer un rôle.
Le sang dans les selles est un symptôme courant de la CU. Lorsque Meg a remarqué du sang, elle a su qu'il était temps d'obtenir de l'aide.
Meg n'avait pas d'assurance maladie à l'époque. Elle a dû payer des centaines de dollars de sa poche pour toutes les visites chez le médecin, les tests sanguins et les tests de selles nécessaires pour écarter les causes courantes de ses symptômes.
Après plusieurs visites, son équipe de soins a pu déterminer la cause de ses symptômes à la CU, la maladie de Crohn ou le cancer du côlon.
L'un de ses médecins a suggéré qu'il serait peut-être sage d'attendre d'avoir une assurance maladie avant de passer à l'étape suivante - une coloscopie. Cette procédure peut coûter jusqu'à 4 000 $ sans couverture d'assurance.
Dans un moment de désespoir, elle a acheté un régime d'assurance maladie à un courtier. Mais quand elle a appris que cela ne couvrirait aucun service de santé dans sa région, elle a dû annuler le plan.
«Après cela, mes parents ont pris le relais parce que j'étais trop malade pour y faire face», a déclaré Meg. «À ce moment-là, je saignais juste et je souffrais tellement.
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Obtenir un diagnostic et un traitement
Début 2014, Meg s'est inscrite au régime d'assurance maladie Silver 70 HMO via Kaiser Permanente avec l'aide de sa famille. Pour maintenir sa couverture, elle paie des primes de 360 $ par mois. Ce taux passera à 450 $ par mois en 2019.
Elle est également responsable des frais de quote-part ou de coassurance pour bon nombre de ses médicaments, les visites chez le médecin, les procédures ambulatoires, les soins hospitaliers et les tests de laboratoire. Seuls certains de ces frais comptent dans sa franchise annuelle pour les visites et les tests chez le médecin, qui est de 2 250 $. Son fournisseur d'assurance fixe également un maximum annuel sur les dépenses personnelles pour les séjours à l'hôpital, qui est de 6 250 $ par an.
Avec une assurance maladie en main, Meg a rendu visite à un spécialiste gastro-intestinal (GI). Elle a subi une coloscopie et une endoscopie gastro-intestinale supérieure et a reçu un diagnostic de CU.
Quelques mois plus tard, elle a déménagé chez elle pour vivre avec ses parents à Vacaville, en Californie.
À ce stade, Meg avait commencé à prendre un médicament oral utilisé pour traiter l'inflammation dans l'intestin inférieur. Même avec une couverture d'assurance, elle payait environ 350 $ de sa poche par mois pour ce traitement. Mais elle allait toujours beaucoup aux toilettes, éprouvant des douleurs abdominales et des symptômes fébriles tels que des courbatures et des frissons.
Meg souffrait également de maux de dos chroniques depuis des années. Après avoir développé des symptômes de CU, ses maux de dos ont empiré.
«Je ne pouvais pas marcher», se souvient Meg. «J'étais à plat sur le sol, incapable de bouger.»
Elle a contacté un nouveau spécialiste GI dans un hôpital local, qui l'a référée à un rhumatologue. Il lui a diagnostiqué une sacro-iliite, qui est une inflammation des articulations qui relient votre colonne vertébrale inférieure à votre bassin.
Dans une étude récente publiée dans Arthritis Care and Research, les chercheurs ont découvert que la sacro-iliite affecte près de 17% des personnes atteintes de CU. Plus généralement, l'inflammation articulaire est la complication non gastro-intestinale la plus courante des MII, rapporte la Fondation Crohn's & Colitis.
Le rhumatologue de Meg l'a avertie que de nombreux médicaments utilisés pour traiter la sacro-iliite aggravent la CU. L'infliximab (Remicade, Inflectra) était l'un des rares médicaments qu'elle pouvait prendre pour gérer les deux conditions. Elle devrait se rendre à l'hôpital toutes les quatre semaines pour recevoir une perfusion d'infliximab d'une infirmière.
Meg a arrêté de prendre le médicament oral qu'elle prenait et a commencé à recevoir des perfusions d'infliximab. Elle n'a rien payé de sa poche pour ces infusions pendant les premières années. Son assureur a payé la facture de 10 425 $ par traitement.
Le spécialiste GI de Meg a également prescrit des lavements stéroïdiens pour aider à réduire l'inflammation dans son intestin inférieur. Elle a payé environ 30 $ de sa poche lorsqu'elle a rempli l'ordonnance de ce médicament. Elle n'a eu à le remplir qu'une seule fois.
Avec ces traitements, Meg a commencé à se sentir mieux.
Cette période de confort n'a pas duré longtemps.
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La plupart des personnes atteintes de CU traversent des périodes de rémission qui peuvent durer des semaines, des mois, voire des années. La rémission se produit lorsque les symptômes d'une maladie chronique comme la CU disparaissent. Ces périodes sans symptômes sont imprévisibles. Vous ne savez jamais combien de temps ils dureront et quand vous aurez une autre poussée.
Meg a connu sa première période de rémission de mai 2014 à septembre de la même année. Mais en octobre, elle ressentait à nouveau des symptômes débilitants de CU. Des tests sanguins et une coloscopie ont révélé des niveaux élevés d'inflammation.
Tout au long du reste de 2014 et 2015, Meg a visité l'hôpital plusieurs fois pour traiter les symptômes et les complications des poussées, y compris la douleur et la déshydratation.
Son spécialiste gastro-intestinal a essayé de contrôler la maladie avec des médicaments sur ordonnance - non seulement l'infliximab et les lavements stéroïdiens, mais aussi la prednisone, la 6-mercaptopurine (6-MP), l'allopurinol, les antibiotiques et autres. Mais ces médicaments n'étaient pas suffisants pour la maintenir en rémission.
Après une autre poussée et une hospitalisation début 2016, Meg a décidé de subir une intervention chirurgicale pour enlever son côlon et son rectum. On estime que 20% des personnes atteintes de CU ont besoin d'une intervention chirurgicale pour traiter la maladie.
Meg a subi la première de deux opérations en mai 2016. Son équipe chirurgicale a prélevé son côlon et son rectum et a utilisé une partie de son intestin grêle pour fabriquer une «poche en J». La poche en J servirait éventuellement de remplacement pour son rectum.
Pour lui donner le temps de guérir, son chirurgien a attaché l'extrémité sectionnée de son intestin grêle à une ouverture temporaire dans son abdomen - une stomie à travers laquelle elle pouvait faire passer les selles dans un sac d'iléostomie.
Elle a subi sa deuxième opération en août 2016, lorsque son équipe chirurgicale a reconnecté son intestin grêle à la poche en J. Cela lui permettrait de faire des selles plus ou moins normalement, sans sac d'iléostomie.
La première de ces opérations a coûté 89 495 dollars. Ces frais n'incluaient pas les cinq jours de soins hospitaliers et de tests qu'elle a reçus par la suite, ce qui a coûté 30 000 $ supplémentaires.
La deuxième opération a coûté 11 000 $, plus 24 307 $ pour trois jours de soins et de tests en milieu hospitalier.
Meg a passé 24 jours supplémentaires à l'hôpital pour recevoir un traitement pour la pancréatite, la pochite et l'iléus postopératoire. Ces séjours lui ont coûté 150 000 $ cumulatifs.
Au total, Meg a été hospitalisée six fois en 2016. Avant la fin de sa visite, elle a atteint la limite annuelle fixée par son assureur sur les dépenses personnelles pour les séjours à l'hôpital. Elle n'a dû payer que 600 $ pour la première opération.
Sa compagnie d'assurance a pris le reste de la facture - des centaines de milliers de dollars en factures d'hôpital que sa famille aurait autrement dû payer si elle n'était pas assurée.
Tests et traitements en cours
Depuis sa dernière hospitalisation en 2016, Meg prend des médicaments pour gérer son état. Elle a également suivi un régime alimentaire soigneusement équilibré, pris des suppléments de probiotiques et pratiqué le yoga pour garder ses intestins et ses articulations en bonne santé.
Aucun de ces traitements n'est aussi coûteux que les séjours à l'hôpital, mais elle continue de payer un montant important en primes d'assurance mensuelles, frais de quote-part et frais de coassurance pour les soins.
Par exemple, elle a subi au moins une coloscopie par an depuis 2014. Pour chacune de ces procédures, elle a payé 400 $ en frais remboursables. Elle a également fait évaluer sa poche en J après la chirurgie, ce qui lui a coûté 1 029 $ en frais remboursables.
Elle reçoit toujours des perfusions d'infliximab pour traiter les douleurs articulaires. Bien qu'elle reçoive maintenant une perfusion toutes les huit semaines au lieu de toutes les six semaines. Au début, elle n'a rien payé de sa poche pour ces traitements. Mais à partir de 2017, en raison d'un changement dans leur police plus large, son fournisseur d'assurance a commencé à appliquer des frais de coassurance.
Dans le cadre du nouveau modèle de coassurance, Meg paie 950 $ de sa poche pour chaque perfusion d'infliximab qu'elle reçoit. Sa franchise annuelle ne s'applique pas à ces frais. Même si elle atteint sa franchise, elle devra payer des milliers de dollars par an pour recevoir ces traitements.
Elle trouve que le yoga est utile pour gérer la douleur et soulager le stress. Réduire son niveau de stress l'aide à éviter les poussées. Mais assister régulièrement à des cours de yoga peut coûter cher, surtout si vous payez pour des visites sans rendez-vous plutôt qu'un abonnement mensuel.
Meg fait la plupart de son yoga à la maison, en utilisant une application téléphonique à 50 $.
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Gagner sa vie
Bien qu'elle ait pu terminer sa maîtrise, Meg a eu du mal à trouver et à conserver un emploi tout en gérant les symptômes de la CU et des douleurs articulaires chroniques.
«Je recommençais à penser à sortir ensemble, je commençais à penser à chercher un emploi, tout, puis ma santé commencerait immédiatement à décliner», se souvient Meg.
Elle est devenue financièrement dépendante de ses parents, qui ont été une source importante de soutien pour elle.
Ils ont aidé à couvrir le coût de nombreux tests et traitements. Ils ont défendu sa cause quand elle était trop malade pour communiquer avec les fournisseurs de soins de santé. Et ils lui ont fourni un soutien émotionnel pour l'aider à faire face aux effets de la maladie chronique sur sa vie.
«Il est si difficile de saisir la vraie image complète de ce que le fait d'avoir une maladie comme celle-ci fait pour vous et votre famille», a déclaré Meg.
Mais les choses ont commencé à s'améliorer. Depuis que Meg a eu son côlon et son rectum enlevés, elle a eu beaucoup moins de symptômes gastro-intestinaux. Elle a vu une amélioration avec ses douleurs articulaires.
Meg a commencé à travailler à domicile en tant qu'écrivaine et photographe indépendante, ce qui lui permet de contrôler où et pendant combien de temps elle travaille. Elle a également un blog culinaire, Meg is Well.
À terme, elle espère devenir suffisamment indépendante financièrement pour gérer seule le coût de la vie avec une maladie chronique.
«Je déteste que mes parents doivent m'aider», a-t-elle dit, «que je suis une femme de 31 ans qui doit encore compter sur l'aide et le soutien financier de ses parents. Je déteste vraiment ça, et je veux essayer de trouver un moyen de tout affronter moi-même.
