Jackie Zimmerman vit à Livonia, Michigan. Il faut plusieurs heures pour conduire de chez elle à Cleveland, Ohio - un voyage qu'elle a fait d'innombrables fois pour les rendez-vous chez le médecin et les chirurgies.
«[C'était] probablement au moins un voyage de 200 $ chaque fois que j'y allais, entre la nourriture et l'essence, le temps et tout le reste», a-t-elle dit.
Ces voyages ne sont qu'une partie des dépenses que Jackie a dû payer pour gérer sa colite ulcéreuse (CU), une maladie chronique avec laquelle elle vit depuis des années.
La CU est un type de maladie inflammatoire de l'intestin (MII) qui provoque une inflammation et des plaies sur la paroi interne du gros intestin (côlon). Cela peut causer de la fatigue, des douleurs abdominales, des saignements rectaux et d'autres symptômes. Cela peut également entraîner diverses complications, dont certaines mettent la vie en danger.
Pour traiter la maladie, Jackie et sa famille ont payé des milliers de dollars en primes d'assurance, quote-parts et franchises. Ils ont également payé de leur poche de l'argent pour les voyages, les médicaments en vente libre (OTC) et d'autres frais de soins.
«Si nous parlons de ce que l'assurance a payé, nous sommes au moins dans la fourchette du million de dollars», a déclaré Jackie.
«Je suis probablement dans la fourchette de 100 000 $. Probablement plus parce que je ne pense pas à toutes les franchises de chaque visite. »
Obtenir un diagnostic
Jackie a reçu un diagnostic de CU après avoir vécu avec des symptômes gastro-intestinaux (GI) pendant environ une décennie.
«Honnêtement, j'avais des symptômes de colite ulcéreuse depuis probablement 10 ans avant de voir un médecin à ce sujet», a-t-elle déclaré, «mais à ce moment-là, j'étais au lycée et c'était embarrassant.
Au printemps 2009, elle a vu du sang dans ses selles et a su qu'il était temps de voir un médecin.
Elle est allée chez un spécialiste gastro-intestinal local. Il a conseillé à Jackie de changer son régime alimentaire et lui a prescrit des compléments alimentaires.
Lorsque cette approche n'a pas fonctionné, il a effectué une sigmoïdoscopie flexible - un type de procédure utilisée pour examiner le rectum et le bas du côlon. Il a repéré les signes révélateurs de l'UC.
«À ce moment-là, j'étais dans une véritable fusée éclairante», se souvient Jackie.
Mais aussi terrible que soit cette expérience, rien ne pouvait préparer Jackie aux défis auxquels elle serait confrontée dans les années à venir.
Coûts de soins `` effrayants ''
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Au moment où elle a été diagnostiquée, Jackie avait un emploi à temps plein. Elle n'a pas dû manquer beaucoup de travail au début. Mais avant longtemps, ses symptômes se sont intensifiés et elle a dû prendre plus de temps pour gérer sa CU.
«Au fur et à mesure que les choses se sont accélérées, et cela s'est fait très rapidement, j'étais souvent à l'hôpital. J'étais aux urgences probablement chaque semaine pendant des mois. Je faisais de plus longs séjours à l'hôpital », a-t-elle poursuivi,« je manquais beaucoup de travail et ils ne me payaient certainement pas pour ce temps libre. »
Peu de temps après son diagnostic, le médecin GI de Jackie lui a prescrit de la mésalamine (Asacol), un médicament oral pour aider à réduire l'inflammation de son côlon.
Mais après avoir commencé le médicament, elle a développé une accumulation de liquide autour de son cœur - un effet secondaire rare de la mésalamine. Elle a dû arrêter d'utiliser le médicament, subir une chirurgie cardiaque et passer une semaine dans l'unité de soins intensifs (USI).
Ce fut la première de nombreuses procédures coûteuses et des séjours prolongés à l'hôpital en raison de son état.
Jackie s'est inscrite à un régime d'assurance maladie qui l'aiderait à couvrir les coûts de ses soins. Lorsqu'il devenait trop difficile de payer ses primes mensuelles de 600 $, ses parents intervenaient pour l'aider.
À court d'options
Jackie souffre également de sclérose en plaques (SEP), une maladie auto-immune qui limite certains des médicaments qu'elle peut prendre.
En raison de ces restrictions, son médecin ne pouvait pas prescrire de médicaments biologiques tels que l'infliximab (Remicade), qui sont souvent utilisés pour traiter la CU si la mésalamine est hors de propos.
On lui a prescrit du budésonide (Uceris, Entocort EC) et du méthotrexate (Trexall, Rasuvo). Aucun de ces médicaments n'a fonctionné. Il semblait que la chirurgie pourrait être sa meilleure option.
«À ce moment-là, je continuais à décliner en termes de bien-être», a-t-elle ajouté, «et comme rien ne fonctionnait rapidement, je commençais à parler de voir un chirurgien.
C'est alors que les voyages de Jackie à la Cleveland Clinic dans l'Ohio ont commencé. Elle aurait à traverser les frontières pour obtenir les soins dont elle avait besoin.
Quatre chirurgies, des milliers de dollars
À la Cleveland Clinic, Jackie subissait une intervention chirurgicale pour retirer son côlon et son rectum et créer un réservoir appelé «poche en J». Cela lui permettrait de stocker les selles et de les faire passer par voie anale.
Le processus comprendrait trois opérations réparties sur une période de neuf mois. Mais en raison de complications imprévues, il a fallu quatre opérations et plus d'un an. Elle a subi sa première opération en mars 2010 et sa dernière en juin 2011.
Plusieurs jours avant chaque opération, Jackie a été admise à l'hôpital pour des tests préopératoires. Elle est également restée quelques jours après chaque procédure pour des tests de suivi et des soins.
À chaque séjour à l'hôpital, ses parents se sont présentés dans un hôtel voisin pour pouvoir l'aider tout au long du processus. «Nous parlons de milliers de dollars de leur poche, juste pour être là», a déclaré Jackie.
Chaque opération a coûté 50 000 $ ou plus, dont une grande partie a été facturée à sa compagnie d'assurance.
Son assureur avait fixé sa franchise annuelle à 7 000 $, mais dans la seconde moitié de 2010, cette société a cessé ses activités. Elle a dû trouver un autre fournisseur et obtenir un nouveau plan.
Demander de l'aide
En juin 2010, Jackie a perdu son emploi.
Elle avait manqué trop de travail en raison de maladies et de rendez-vous médicaux.
«Ils m'appelaient après l'opération et me disaient: 'Hé, quand reviens-tu?' Et il n'y a aucun moyen vraiment d'expliquer aux gens que vous ne connaissez pas », dit-elle.
«Je n'y étais pas assez. Ils ont été aimables à ce sujet, mais ils m'ont viré », a-t-elle déclaré à Healthline.
Jackie a reçu 300 dollars par semaine d'allocations de chômage, ce qui était trop d'argent pour qu'elle puisse prétendre à une aide d'État - mais pas assez pour couvrir ses frais de subsistance et les frais de soins médicaux.
«La moitié de mon revenu mensuel aurait été mon paiement d'assurance à ce moment-là», a-t-elle déclaré.
Après sa quatrième chirurgie, Jackie avait des rendez-vous réguliers à la Cleveland Clinic pour surveiller son rétablissement. Lorsqu'elle a développé une inflammation de sa poche en J, une complication courante de la chirurgie qu'elle a subie, elle a dû faire plus de voyages à Cleveland pour plus de soins de suivi.
Le stress de rester assuré
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La chirurgie a fait une grande différence dans la qualité de vie de Jackie. Avec le temps, elle a commencé à se sentir beaucoup mieux et a finalement repris le travail.
Au printemps 2013, elle a obtenu un emploi chez l'un des «trois grands» constructeurs automobiles du Michigan. Cela lui a permis d'abandonner le régime d'assurance coûteux qu'elle avait acheté et de souscrire à un régime parrainé par l'employeur.
«J'ai pris leur assurance, l'assurance de mon employeur, pour la première fois parce que je me sentais suffisamment stable pour occuper un emploi et que j'avais confiance que j'y serais pendant un certain temps», se souvient-elle.
Son patron a compris ses besoins en matière de santé et l'a encouragée à prendre un congé quand elle en avait besoin. Elle est restée à cet emploi pendant environ deux ans.
Lorsqu'elle a quitté cet emploi, elle a souscrit une assurance par le biais de la bourse d'assurance publique qui avait été établie en vertu de la loi sur les soins abordables («Obamacare»).
En 2015, elle a commencé un autre emploi dans une organisation à but non lucratif. Elle a troqué son régime ACA contre un autre régime parrainé par l'employeur. Cela a bien fonctionné pendant un petit moment, mais elle savait que ce n'était pas une solution à long terme.
«J'avais l'impression de rester à cet emploi plus longtemps que je ne le souhaitais pour des choses comme l'assurance», a-t-elle déclaré.
Elle a eu une rechute de SEP plus tôt cette année-là et aurait besoin d'une assurance pour couvrir les coûts de gestion des deux conditions.
Mais dans le climat politique actuel, l'ACA s'est sentie trop instable pour que Jackie achète un autre régime d'assurance via la bourse d'État. Cela l'a laissée dépendante de son régime parrainé par l'employeur.
Elle a dû continuer à travailler dans un emploi qui lui causait beaucoup de stress - ce qui peut aggraver les symptômes de la SEP et de la CU.
Anticiper la prochaine rechute
Jackie et son petit ami se sont mariés à l'automne 2018. En tant que conjoint, Jackie pouvait adhérer à son régime d'assurance parrainé par l'employeur.
«Je suis très chanceuse d'avoir pu souscrire à l'assurance de mon mari, que nous ayons décidé de nous marier au bon moment», a-t-elle déclaré.
Ce plan lui donne la couverture dont elle a besoin pour gérer plusieurs problèmes de santé chroniques tout en travaillant comme consultante en marketing numérique, écrivain et défenseur des patients.
Bien que ses symptômes gastro-intestinaux soient actuellement sous contrôle, elle sait que cela pourrait changer à tout moment. Les personnes atteintes de CU peuvent connaître de longues périodes de rémission qui peuvent être suivies de «poussées» de symptômes. Jackie tient à économiser une partie de l'argent qu'elle gagne, en prévision d'une rechute potentielle.
«L'argent est simplement sans fin, et l'argent en question s'arrête très rapidement lorsque vous ne pouvez pas aller au travail», a-t-elle ajouté, «c'est donc un endroit vraiment cher.
