La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d'être - et le partage d'expériences convaincantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C'est une perspective puissante
Mon compagnon constant au collège et au lycée était une bouteille de pilules. J'ai pris des anti-inflammatoires en vente libre tous les jours pour essayer de lutter contre la douleur brûlante.
Je me souviens être rentré à la maison après un cours ou une pratique de natation et je me suis écrasé dans mon lit pour le reste de la journée. Je me souviens de mes règles, comment pendant une semaine par mois, je pouvais à peine sortir du lit ou me tenir droit. J'allais voir les médecins et leur disais à quel point chaque partie de mon corps me faisait mal, comment j'avais un mal de tête qui ne disparaissait jamais.
Ils n'ont jamais écouté. Ils ont dit que j'étais déprimé, que j'avais de l'anxiété, que j'étais juste une fille très performante avec de mauvaises règles. Ils ont dit que ma douleur était normale et qu'il n'y avait rien de mal avec moi.
Je n'ai jamais reçu de conseils ou de techniques pour gérer la douleur. Alors, j'ai poussé. J'ai ignoré ma douleur. J'ai continué à faire éclater des anti-inflammatoires comme des bonbons. Inévitablement, j'ai connu des fusées éclairantes plus fortes et plus longues. Je les ai ignorés aussi.
Nous devons commencer à prendre au sérieux la douleur des adolescentes. Pendant ce temps, trop de médecins, sans parler des parents, des conseillers et d'autres personnes qui devraient mieux savoir, nous disent de l'ignorer.
La semaine dernière, NPR a rendu compte du Dr David Sherry, un rhumatologue pédiatrique à l'hôpital pour enfants de Philadelphie. Sherry soigne les adolescentes pour lesquelles l'établissement médical ne trouve pas de raisons physiques à une douleur chronique intense. Sans raison de la douleur, pensent-ils, elle doit être psychosomatique. Ces filles doivent «penser» à la douleur. Et le seul moyen de résoudre ce problème, selon Sherry, est de les faire souffrir encore plus, de les faire faire de l'exercice au-delà du point d'épuisement, poussé par un instructeur de forage.
Pour surmonter leur douleur, ces filles apprennent, elles doivent la fermer. Ils doivent apprendre à ignorer les alarmes envoyées par leur système nerveux. Il y a une mention dans l'histoire d'une jeune fille qui a eu une crise d'asthme pendant le traitement et qui s'est vu refuser son inhalateur. Elle a été forcée de continuer à faire de l'exercice, ce qui est horrible. Finalement, certaines filles rapportent une diminution de la douleur. NPR couvre cela comme une percée.
Ce n'est pas une percée. Les autres patients et les parents se sont publiquement prononcés contre Sherry, qualifiant son traitement de torture et alléguant qu'il expulsait quiconque ne travaille pas comme il le souhaite. Il n'y a pas d'études en double aveugle ou de grandes études évaluées par des pairs qui montrent que cette «thérapie» fonctionne. Il n'y a aucun moyen de savoir si ces filles quittent le programme avec moins de douleur, ou si elles apprennent simplement à mentir pour le cacher.
Il y a une longue histoire d'ignorance de la douleur des femmes
Charlotte Perkins Gilman, Virginia Woolf et Joan Didion ont toutes écrit sur la vie avec la douleur chronique et leurs expériences avec les médecins. De la Grèce antique, où le concept de «l'utérus errant» a commencé, aux temps modernes, où les femmes noires connaissent des taux extraordinairement élevés de complications pendant la grossesse et l'accouchement, les femmes ont vu leur douleur et leur voix ignorées. Ce n'est pas différent des médecins de l'époque victorienne qui prescrivaient la «cure de repos» aux femmes hystériques.
Plutôt que de prescrire la cure de repos, nous envoyons plutôt des jeunes femmes dans des cliniques de la douleur comme Sherry's. Le résultat est le même. Nous leur apprenons que leur douleur est dans leur tête. Il leur apprend à ne pas faire confiance à leur corps, à ne pas se faire confiance. On leur apprend à sourire et à le supporter. Ils apprennent à ignorer les signaux précieux que leur système nerveux leur envoie.
J'aurais été candidate à la clinique de Sherry à l'adolescence. Et je suis tellement reconnaissante de ne pas avoir rencontré quelqu'un comme lui pendant que je cherchais mes diagnostics. Mes dossiers médicaux sont criblés de «psychosomatique», de «trouble de conversion» et d'autres mots nouveaux pour hystérique.
J'ai passé mes 20 ans à travailler des emplois très physiques dans la restauration, y compris en tant que chef pâtissier, ignorant la douleur, la farcissant. Après tout, mes médecins ont dit qu'il n'y avait rien de mal avec moi. Je me suis blessé une épaule au travail - je l'ai arrachée de la prise - et j'ai continué à travailler. J'ai eu des maux de tête atroces dus à des fuites de liquide céphalo-rachidien non diagnostiquées et j'ai continué à travailler.
Ce n'est que lorsque je me suis évanoui dans la cuisine que j'ai arrêté de cuisiner. Ce n'est que lorsque j'ai été complètement clouée au lit après une grossesse - quand j'ai découvert que j'avais le syndrome d'Ehlers-Danlos et plus tard un trouble d'activation des mastocytes, qui peuvent tous deux causer une douleur atroce dans tout le corps - que j'ai commencé à croire que ma douleur était réelle.
En tant que société, nous sommes terrifiés par la douleur
J'étais. J'ai passé ma jeunesse à tirer mes bottes proverbiales, à déchirer mon corps en lambeaux, contrôlée par le capacitisme que j'avais intériorisé qui me disait que seules les personnes qui pouvaient travailler en valaient la peine. Je passais mon temps au lit à me réprimander de ne pas être assez forte pour me lever et aller au travail ou à l'école. Le slogan de Nike «Just Do It» me traverserait l'esprit. Tout mon sens de l'estime de soi était enveloppé dans ma capacité à travailler pour gagner ma vie.
J'ai eu la chance de trouver un thérapeute de la douleur qui comprend la douleur chronique. Il m'a appris la science de la douleur. Il s'avère que la douleur chronique est sa propre maladie. Une fois qu'une personne souffre depuis assez longtemps, cela change littéralement le système nerveux. J'ai réalisé qu'il n'y avait aucun moyen que je puisse penser à ma façon de sortir de ma douleur, peu importe à quel point j'essayais, ce qui était incroyablement libérateur. Mon thérapeute m'a appris comment enfin apprendre à écouter mon corps.
J'ai appris à me reposer. J'ai appris des techniques corps-esprit, telles que la méditation et l'auto-hypnose, qui reconnaissent ma douleur et lui permettent de se calmer. J'ai réappris à me faire confiance. J'ai réalisé que lorsque j'essayais d'arrêter ma douleur ou de l'ignorer, elle ne faisait que devenir plus intense.
Maintenant, quand j'ai une poussée de douleur, j'ai une routine de confort. Je prends mes analgésiques et me distrais avec Netflix. Je me repose et je m'en vais. Mes fusées éclairantes sont plus courtes quand je ne les combat pas.
Je souffrirai toujours. Mais la douleur n'est plus effrayante. Ce n'est pas mon ennemi. C'est mon compagnon, un invité permanent. Parfois, c'est malvenu, mais cela sert son objectif, qui est de me prévenir.
Une fois que j'ai arrêté de l'ignorer, au lieu de me tourner vers elle, il s'est contenté de chuchoter plutôt que de crier constamment. Je crains que les filles à qui on dit que leur douleur ne soit pas crue ou qu'elles devraient en avoir peur n'entendront jamais ces cris.
Allison Wallis est une essayiste personnelle avec des signatures dans le Washington Post, Hawai'i Reporter et d'autres sites.
