Mon parcours avec la dépression a commencé très tôt. J'avais 5 ans lorsque je suis tombé malade pour la première fois avec une foule de maladies chroniques. La plus grave d'entre elles, l'arthrite juvénile idiopathique systémique (AJI), n'a été diagnostiquée avec précision que huit mois plus tard. Dans l'intervalle, j'avais été mal diagnostiqué avec tout - allergies alimentaires, sensibilités chimiques, réactions aux médicaments, et plus encore.
L'erreur de diagnostic la plus effrayante est survenue lorsque j'ai eu six semaines à vivre - ils pensaient que j'avais la leucémie, une erreur de diagnostic courante pour l'AJIS.
Quand j'étais enfant face à la mort, je n'avais pas peur. J'étais sûr que j'essayais d'être une bonne personne, même si j'étais si petite. Mais un an plus tard, la dépression a frappé, et elle a frappé durement.
Je ne suivais aucun traitement pour mon AJSJ, à l'exception d'un analgésique de base en vente libre. Ma maladie s'aggravait et j'avais peur de ce qui allait se passer ensuite. Et à cause des mauvais traitements à la maison, je n'ai pas vu de médecin à partir de l'âge de 7 ans jusqu'à l'âge de 21 ans. J'étais aussi scolarisée à la maison, de la première à la septième année, ce qui signifiait que je ne l'ai pas fait. vraiment avoir des contacts avec des personnes extérieures à notre famille élargie, sauf pour certains enfants du quartier et de la garderie.
Lutter contre la solitude à l'âge adulte
En tant qu'adulte, j'ai continué à lutter. Des amis sont décédés, causant une énorme douleur. D'autres ont filtré lentement, car ils n'aimaient pas le fait que je devais annuler des plans si souvent.
Lorsque j'ai quitté mon emploi dans l'administration pédiatrique dans une université, j'ai perdu beaucoup d'avantages, comme un salaire régulier et une assurance maladie. Ce n'était pas facile de prendre cette décision d'être mon propre patron, sachant tout ce que je perdais. Mais même s'il n'y a peut-être pas autant d'argent dans notre ménage ces jours-ci, je vais maintenant mieux, à la fois physiquement et émotionnellement.
Mon histoire n'est pas si unique - la dépression et les maladies chroniques jouent souvent ensemble. En fait, si vous souffrez déjà d'une maladie chronique, vous pouvez également être près de trois fois plus susceptible de combattre la dépression.
Voici quelques-unes des nombreuses façons dont la dépression peut se manifester lorsque vous avez une maladie chronique, et ce que vous pouvez faire pour contrôler les dommages émotionnels qu'elle peut causer.
1. Isolement
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L'isolement est courant pour beaucoup d'entre nous aux prises avec des problèmes de santé. Lorsque je brûle, par exemple, je ne peux pas quitter la maison pendant une semaine. Si je vais quelque part, c'est pour faire des courses ou des ordonnances. Les rendez-vous et les courses du médecin ne sont tout simplement pas la même chose que de se connecter avec des amis.
Même lorsque nous ne sommes pas isolés physiquement, nous pouvons être émotionnellement éloignés des autres qui ne sont pas capables de comprendre ce que c'est que d'être malade. De nombreuses personnes handicapées ne comprennent pas pourquoi nous pouvons avoir besoin de modifier ou d'annuler des plans en raison de nos maladies. Il est également incroyablement difficile de comprendre la douleur physique et émotionnelle que nous ressentons.
Conseil: trouvez en ligne d'autres personnes qui souffrent également de maladies chroniques - il n'est pas forcément nécessaire que ce soit la même que la vôtre. Un excellent moyen d'en trouver d'autres est d'utiliser Twitter en utilisant des hashtags, comme #spoonie ou #spooniechat. Si vous voulez aider vos proches à mieux comprendre la maladie, «The Spoon Theory» de Christine Miserandino peut être un outil utile. Même leur expliquer comment un simple texte peut vous remonter le moral peut faire toute la différence dans votre relation et votre état d'esprit. Sachez que tout le monde ne comprendra pas, cependant, et que vous pouvez choisir à qui vous expliquez votre situation et à qui vous ne le faites pas.
2. Abus
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Faire face aux abus peut être un problème majeur pour ceux d'entre nous qui vivent déjà avec une maladie chronique ou un handicap. Nous sommes presque quatre fois plus susceptibles d'être victimes de violence psychologique, mentale, sexuelle ou physique. Le fait de compter sur les autres nous expose à des personnes qui n'ont pas toujours nos meilleurs intérêts à cœur. Nous sommes également souvent plus vulnérables et incapables de riposter ou de nous défendre.
L'abus n'a même pas besoin d'être dirigé contre vous pour qu'il affecte votre santé à long terme. Des problèmes de santé comme la fibromyalgie, l'anxiété et le stress post-traumatique ont été liés à l'exposition aux abus, que vous soyez une victime ou un témoin.
Êtes-vous inquiet ou pas sûr que vous ayez affaire à de la violence psychologique? Certains identifiants clés sont honteux, humiliants, blâmants et sont soit distants, soit incroyablement trop proches.
Conseil: si vous le pouvez, essayez de vous tenir à l'écart des personnes qui commettent des abus. Il m'a fallu 26 ans pour reconnaître pleinement et couper le contact avec un agresseur de ma famille. Depuis que j'ai fait cela, ma santé mentale, émotionnelle et physique s'est considérablement améliorée.
3. Manque de soutien médical
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Il existe de nombreuses façons dont nous pouvons faire l'expérience d'un manque de soutien de la part des médecins et des autres fournisseurs de soins de santé - de ceux qui ne croient pas que certaines conditions sont réelles, à ceux qui nous appellent hypocondriaques, à ceux qui n'écoutent pas du tout. J'ai travaillé avec des médecins et je sais que leur travail n'est pas facile - mais nos vies non plus.
Lorsque les personnes qui nous prescrivent des traitements et qui nous soignent ne nous croient pas ou ne se soucient pas de ce que nous traversons, c'est assez de douleur pour amener à la fois la dépression et l'anxiété dans nos vies.
Conseil: rappelez-vous que vous avez le contrôle, au moins dans une certaine mesure. Vous êtes autorisé à renvoyer un médecin s'il ne vous aide pas, ou à fournir des commentaires. Vous pouvez souvent le faire de manière semi-anonyme via la clinique ou le système hospitalier que vous visitez.
4. Finances
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Les aspects financiers de nos maladies sont toujours difficiles à gérer. Nos traitements, visites à la clinique ou à l'hôpital, médicaments, besoins en vente libre et appareils d'accessibilité ne sont en aucun cas bon marché. L'assurance peut aider, ou non. Cela va double pour ceux d'entre nous qui vivent avec des troubles rares ou complexes.
Conseil: pensez toujours aux programmes d'assistance aux patients pour les médicaments. Demandez aux hôpitaux et aux cliniques s'ils ont des échelles mobiles, des plans de paiement ou s'ils remettent une dette médicale.
5. Chagrin
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Nous pleurons énormément lorsque nous faisons face à la maladie - ce que nos vies pourraient être sans elle, nos limites, les symptômes exacerbés ou aggravés, et bien plus encore.
En tombant malade quand j'étais enfant, je n'avais pas nécessairement l'impression d'avoir beaucoup à pleurer. J'ai eu le temps de grandir dans mes limites et de trouver quelques solutions de contournement. Aujourd'hui, j'ai plus de maladies chroniques. En conséquence, mes limites changent souvent. Il est difficile de dire à quel point cela peut être dommageable.
Pendant un moment après l'université, j'ai couru. Je n'ai pas couru pour l'école ou les courses, mais pour moi-même. J'étais content de pouvoir courir du tout, même quand c'était un dixième de mille à la fois. Quand, du coup, je ne pouvais plus courir parce qu'on m'avait dit que ça affectait trop d'articulations, j'étais dévastée. Je sais que courir n'est pas bon pour ma santé personnelle en ce moment. Mais je sais aussi que ne plus pouvoir courir fait mal.
Conseil: essayer une thérapie peut être un excellent moyen de gérer ces sensations. Ce n'est pas accessible à tout le monde, je sais, mais ça a changé ma vie. Des services tels que Talkspace et les hotlines de crise sont si vitaux lorsque nous sommes en difficulté.
Le chemin de l'acceptation est une route sinueuse. Il n'y a pas une seule période pendant laquelle nous pleurons la vie que nous aurions pu avoir. La plupart du temps, je vais bien. Je peux vivre sans courir. Mais les autres jours, le trou qui courait autrefois me rappelle la vie que j'avais il y a quelques années.
N'oubliez pas que même lorsque vous avez l'impression que la maladie chronique prend le dessus, vous êtes toujours en contrôle et êtes capable de faire les changements dont vous avez besoin pour vivre pleinement votre vie.
