Quand je rencontre quelqu'un, je ne lui parle pas immédiatement du fait que j'avais l'hépatite C. J'ai tendance à n'en discuter que si je porte ma chemise qui dit: «Mon état préexistant est l'hépatite C.»
Je porte souvent cette chemise parce que je trouve que les gens sont généralement silencieux au sujet de cette maladie silencieuse. Le port de cette chemise crée les bonnes conditions pour expliquer à quel point l'hépatite C est courante et me permet d'y apporter une prise de conscience.
Il y a beaucoup de choses que les gens ne comprennent pas quand je parle de mon diagnostic d'hépatite C, et cela change en fonction de la personne à qui je parle.
Voici ce que je dis aux gens pour démystifier les mythes et réduire la stigmatisation liée à l'hépatite C.
La consommation de drogues n'est pas la seule méthode pour contracter l'hépatite C
La communauté médicale est de loin celle qui connaît le mieux l'hépatite C. Mais j'ai constaté que les connaissances sont principalement élevées chez les spécialistes.
La stigmatisation de l'hépatite C suit souvent un patient dans tout le domaine médical, de la clinique à l'hôpital. Je me surprends souvent à rappeler aux médecins de soins primaires que l'hépatite C n'est pas seulement une maladie du foie. Il est systémique et présente de nombreux symptômes qui affectent d'autres parties du corps autres que le foie.
Je suis presque toujours accueilli avec un choc quand j'explique que non seulement je sais comment j'ai contracté l'hépatite C, mais que je l'ai reçu à la naissance de ma mère. La transmission verticale est rare, mais beaucoup supposent que j'ai contracté l'hépatite C par l'usage de drogues.
Il est beaucoup plus probable que les lacunes dans la surveillance et le dépistage aient contribué à la propagation de l'hépatite C avant 1992 plutôt que la consommation de drogues. Ma mère, par exemple, a été exposée au virus au travail en tant qu'assistante en chirurgie dentaire au début des années 80, avant même que l'hépatite C n'ait son propre nom.
L'hépatite C n'est pas si rare
La stigmatisation entourant l'hépatite C persiste dans le public. Plus de 3 millions de personnes aux États-Unis sont probablement atteintes de l'hépatite C. Mais le silence entoure l'hépatite C dans le diagnostic et la conversation.
L'hépatite C peut rester dormante et ne causer aucun signe ou symptôme notable, ou les symptômes peuvent se manifester avec une urgence soudaine. Dans mon cas, mes symptômes sont apparus soudainement, mais 4 ans et cinq traitements plus tard, j'ai développé une maladie du foie en phase terminale.
L'hépatite C est une maladie extrêmement incohérente qui est toujours mieux servie avec une détection précoce et une élimination par le traitement. La bonne chose est qu'il existe maintenant des dizaines de traitements disponibles qui peuvent aider les gens à guérir en aussi peu que 8 semaines avec des effets secondaires minimes.
L'hépatite C n'est plus une condamnation à mort, mais elle reste grave
Expliquer l'hépatite C à quelqu'un peut être compliqué. Parler avec quelqu'un avec qui vous sortez, qui vous intéresse ou avec qui vous devenez sérieux peut être plus stressant qu'une visite chez le médecin. On peut avoir l'impression de révéler un secret mortel.
Pour moi et pour les autres diagnostiqués avant 2013, lorsque les premiers nouveaux traitements sont devenus la norme, il n'y avait pas de remède au moment du diagnostic. Nous avons été condamnés à mort, avec la possibilité d'essayer un traitement d'endurance d'un an avec 30% de chances de succès.
Heureusement, il existe des remèdes maintenant. Mais la peur de ce passé persiste dans la communauté.
Sans un diagnostic précoce et un traitement approprié, l'hépatite C peut entraîner de nombreux problèmes de santé, y compris la mort. L'hépatite C est la principale cause de transplantation hépatique aux États-Unis. Cela peut également entraîner un cancer du foie.
Lorsque vous vous engagez dans des conversations personnelles sur l'hépatite C, il est important de parler d'expériences et d'utiliser les points chauds courants pour en comprendre le sens.
Par exemple, le jour du scrutin 2016, j'étais dans un lit d'hôpital essayant désespérément de voter à l'hôpital alors que je me remettais d'une septicémie. Parler de mes expériences comme celle-ci les rend plus faciles à comprendre et à comprendre.
L'hépatite C n'est pas souvent une infection sexuellement transmissible
La transmission sexuelle de l'hépatite C peut être possible, mais c'est assez rare. L'hépatite C se transmet principalement par le sang contenant le virus.
Mais la connaissance du grand public au sujet de l'hépatite C est qu'il s'agit d'une infection sexuellement transmissible (IST). C'est en partie parce qu'il est souvent associé au VIH et à d'autres IST en raison des groupes similaires qu'ils affectent.
Beaucoup de gens, en particulier les baby-boomers, connaissent également l'hépatite C à cause de Pamela Anderson. Et certains croient qu'elle l'a eu grâce au sexe, ce qui accentue la stigmatisation. Mais la vérité est qu'elle a contracté le virus grâce à une aiguille de tatouage non stérile.
Les baby-boomers ont une probabilité plus élevée de connaître l'hépatite C. Les milléniaux et la génération Z, par contre, ont moins de chances de connaître l'hépatite C ou le traitement, mais sont également moins susceptibles de savoir qu'ils l'ont.
L'hépatite C est différente pour tout le monde
La dernière chose, et probablement la plus difficile à expliquer, ce sont les symptômes persistants que ressentent de nombreuses personnes atteintes de l'hépatite C.
Malgré le fait que j'ai été guéri de l'hépatite C, je souffre encore d'arthrite et de très mauvais reflux acide à 34 ans. Ma peau et mes dents ont également souffert de mes anciens traitements.
L'hépatite C est une expérience différente pour chaque personne. Parfois, l'incrédulité des pairs peut être l'effet secondaire le plus frustrant de tous.
Les plats à emporter
Avoir l'hépatite C ne fait rien de vous. Mais être guéri de l'hépatite C fait de vous un tueur de dragon.
Rick Jay Nash est un patient et un défenseur du VHC qui écrit pour HepatitisC.net et HepMag. Il a contracté l'hépatite C in utero et a été diagnostiqué à l'âge de 12 ans. Lui et sa mère sont maintenant guéris. Rick est également un conférencier actif et bénévole avec CalHep, Lifesharing et l'American Liver Foundation. Suivez-le sur Twitter, Instagram et Facebook.
