Dire à quelqu'un - peu importe à quel point vous êtes proche - que vous êtes atteint de psoriasis peut être difficile. En fait, ils peuvent le remarquer et dire quelque chose avant que vous n'ayez une chance de le soulever.
Dans tous les cas, obtenir le regain de confiance dont vous avez besoin pour parler et parler de psoriasis peut être difficile, mais cela peut aussi en valoir la peine. Besoin d'une preuve? Jetez un œil à la façon dont certains de vos collègues psoriasis s'expriment.
Je le dis aux gens sans hésitation car cela évite les situations embarrassantes. Par exemple, une fois, je me suis lavé les cheveux dans un salon de coiffure. L'esthéticienne haleta, arrêta de me laver les cheveux, puis s'éloigna. J'ai immédiatement su quel était le problème. J'ai expliqué que j'avais un psoriasis du cuir chevelu et que ce n'était pas contagieux. À partir de ce moment, j'informe toujours mon esthéticienne et toute autre personne susceptible d'avoir une réaction négative.
Debra Sullivan, PhD, MSN, RN, CNE, COI
La théorie de la cuillère a été le meilleur moyen. … Vous commencez avec 12 cuillères. Les cuillères représentent votre énergie, ce que vous êtes capable de faire ce jour-là. Lorsque vous expliquez [le psoriasis] à quelqu'un, sortez les cuillères. Dites-leur de courir toute leur journée et que vous leur montrerez comment cela fonctionne dans votre corps. Alors commencez [par] la routine du matin. Sortez du lit, une cuillère est partie. Prenez une douche, une autre cuillère est partie. … La plupart des personnes atteintes de maladies auto-immunes manqueront de cuillères au travail, ce qui ne leur permettra pas de fonctionner pleinement.
Mandie Davis, vivant avec le psoriasis
Rien de gênant. Je m'en suis occupé pendant des années, jusqu'au jour où j'ai atterri à l'hôpital. Votre première étape consiste à trouver un dermatologue! Le psoriasis n'a pas encore de remède, mais vous n'avez pas à souffrir ou simplement à vous en occuper. Vous avez tellement d'options.
Stephanie Sandlin, atteinte de psoriasis
J'ai maintenant 85 ans et je n'ai eu l'occasion de partager avec personne, car j'ai décidé de souffrir cela en privé. Mais maintenant, je serais intéressé d'entendre et d'apprendre tout ce qui serait utile pour soulager la raideur et la douleur.
Ruth V., atteinte de rhumatisme psoriasique
L'été entrant dans ma première année de lycée, je suis allé avec des amis à la plage. Ma peau était plutôt tachetée à l'époque, mais j'avais hâte de me détendre au soleil et de rattraper les filles. Mais une femme incroyablement ronde a gâché ma journée en marchant pour demander si j'avais la varicelle ou «autre chose de contagieux».
Avant que je puisse expliquer, elle a continué à me donner une conférence incroyablement forte sur combien j'étais irresponsable, mettant tout le monde autour de moi en danger d'attraper ma maladie - en particulier ses précieux enfants.
Je n'étais pas aussi à l'aise dans ma peau à l'époque, car j'apprenais à vivre avec la maladie. Alors au lieu de l'écoute que je rejoue dans ma tête à propos de ce que j'aurais dit, elle a reçu une réponse chuchotée de "Euh, j'ai du psoriasis" et moi j'ai rétréci mon cadre dégingandé de 5'7 "dans ma chaise de plage pour me cacher de tout le monde. lors de notre échange. Avec le recul, je sais que la conversation n'a probablement pas été aussi bruyante, et je suis sûr que peu de gens se souciaient de regarder. Mais j'étais trop gêné pour le remarquer à l'époque.
Je me souviens de cette rencontre chaque fois que je mets mon maillot de bain. Même lorsque ma peau est en forme, je pense toujours à ce qu'elle m'a fait ressentir. Cela a finalement fait de moi une personne plus forte, mais je me souviens clairement de me sentir incroyablement gênée et horrifiée.
Joni, vivant avec le psoriasis et blogueur de Just a Girl with Spots
Beaucoup de gens l'ont, mais peu de gens en parlent. C'est gênant. Il peut sembler superficiel de se plaindre. (Cela pourrait être pire, non? C'est juste sur ma peau.) Et il est difficile de rencontrer d'autres patients atteints de psoriasis. (Après tout, la plupart d'entre nous faisons de notre mieux pour que personne d'autre ne puisse dire que nous l'avons!)
