Si vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous savez à quel point cela peut rapidement vous faire perdre la vie. La maladie auto-immune frappe les articulations et les tissus avec gonflement et douleur, affectant les activités quotidiennes. Combattre la polyarthrite rhumatoïde et sa douleur provoque l'épuisement de la plupart des personnes atteintes, les conduisant parfois à l'alitement ou à l'inactivité pendant des jours ou des semaines. Les effets de la PR peuvent persister et augmenter avec l'âge, si elle n'est pas traitée, et il n'y a pas de remède.
Ces symptômes et complications sont d'énormes défis pour les personnes atteintes de PR. Mais il y a un autre défi dans la PR: parler aux gens de votre état.
Pourquoi il est difficile de parler de RA
Deux réalités rendent difficile la discussion sur la PR. Le premier est que la plupart de ses symptômes ne sont pas visibles, bien que certains, comme la vascularite éruption cutanée, le soient. Cela peut vous faire hésiter à en parler, car d'autres pourraient ne pas croire que vous êtes malade.
L'autre problème est qu'il peut être carrément compliqué d'en discuter. La blogueuse Janine Monty parle de sa PR chez Arthritic Chick. Lorsqu'elle a reçu le diagnostic de PR pour la première fois et qu'elle a commencé à parler à son entourage, elle dit: «J'ai appris que le moyen le plus rapide de mettre fin à une conversation téléphonique, une visite ou un rendez-vous café était de commencer à parler de ma douleur.»
Décider à qui le dire
Certaines personnes décident de parler de leur état à tout le monde, tandis que d'autres choisissent un cercle intime. C'est à vous dans quelle direction vous allez. Vous pouvez décider que faire face à la maladie de front signifie mettre un autocollant de pare-chocs lié à la PR sur votre voiture. D'un autre côté, si vous pensez que votre santé est une affaire privée, choisissez-en quelques-uns à qui vous confierez vos informations. Cette courte liste inclura sans aucun doute les membres de votre famille les plus proches et pourrait inclure des personnes avec lesquelles vous travaillez.
Décider de ce qu'il faut dire
Le truc à propos de la RA, c'est qu'il y a beaucoup à discuter. La liste des symptômes est unique à chaque personne, mais elle peut être très longue. Que direz-vous de votre état? Vous pourriez être aussi bref qu'une brève déclaration et une définition: «Je souffre de polyarthrite rhumatoïde. C'est une maladie auto-immune qui attaque principalement mes articulations.
Au-delà de cela, vous pourriez envisager de parler de la façon dont les symptômes vous affectent. Par exemple, "RA signifie que j'ai beaucoup de douleur et que j'ai besoin de plus de repos." Ou, plutôt que de parler de la façon dont la PR vous affecte en général, vous pouvez choisir d'expliquer comment vous allez au quotidien et comment cela pourrait affecter vos capacités: «Ma PR affecte mes poignets aujourd'hui. Pouvez-vous m'aider à récupérer ces fichiers? »
Bien sûr, vous ne pouvez jamais savoir en rencontrant quelqu'un comment il réagira à votre partage, mais vous comprendrez probablement avec le temps des indices que quelqu'un se sent dépassé par vos nouvelles. Plutôt que de leur parler, il peut être approprié de partager des informations écrites sur la RA en les dirigeant vers un site Web ou une autre ressource.
Parler de la PR au travail
Vous devez tenir compte de plusieurs éléments lorsque vous décidez si vous allez informer votre responsable et vos collègues de votre RA. Vous n'êtes pas obligé de parler d'une condition médicale avec qui que ce soit, et si les symptômes de la PR n'affectent pas votre travail, vous pouvez choisir de ne pas en parler du tout. Cependant, si vous avez besoin de temps libre pour des rendez-vous ou des aménagements spéciaux sur votre lieu de travail, c'est probablement une bonne idée de faire savoir à certaines personnes que vous avez la PR.
En fonction de la structure de votre entreprise, vous pouvez commencer par votre supérieur immédiat ou parler à quelqu'un de votre service des ressources humaines. À qui vous parlez, expliquez clairement pourquoi vous leur dites. Vous pourriez dire: «Je voulais vous faire savoir que je souffre de polyarthrite rhumatoïde. Cela signifie que j'ai parfois besoin de me tenir à mon bureau pour soulager mes articulations.
En ce qui concerne vos droits sur le lieu de travail par rapport à la RA, vous trouverez peut-être utile le site Web du Job Accommodation Network: il s'agit d'un centre d'échange d'informations fédéral sur la loi américaine sur les personnes handicapées.
Parler de la PR avec les enfants
Si vos enfants sont petits, vous pourriez vous sentir moins enclin à leur parler directement de la PR et plus concentré à intégrer ces discussions dans les activités quotidiennes. Jessica Sanders, 34 ans, est la mère de trois enfants de moins de 13 ans. Elle n'a jamais fait asseoir ses enfants pour une conférence sur la PR, mais elle dit: «Ils sont bien conscients de mon arthrite, mais comment nous y parlons est: 'Pouvez-vous aider moi avec ça? Mon arthrite ne me permettra pas de faire ça aujourd'hui. »
Certains enfants peuvent avoir peur lorsqu'ils apprennent que la PR ne va pas disparaître - et pourrait s'aggraver. Concentrez-vous sur les aspects positifs de votre situation: faites savoir à vos enfants que vous avez un médecin qui vous soutient et que littéralement des milliers de scientifiques spécialement formés améliorent les traitements et recherchent un remède contre la PR.
Parler avec des partenaires intimes
La polyarthrite rhumatoïde peut être un intrus indésirable dans la chambre à coucher, provoquant une sécheresse vaginale et une sensibilité chez les femmes qui en souffrent et pouvant causer un dysfonctionnement érectile chez les hommes. De plus, personne ne se sent sexy lorsque son corps est inconfortable. Mais une vie sexuelle saine est une composante importante de l'identité personnelle et du bonheur.
«À mon avis, la chose la plus importante lorsque vous parlez à votre partenaire de la PR est de se poser des questions et de s’écouter mutuellement», explique Ara Dikranian, MD, rhumatologue au Centre Cabrillo pour la maladie rhumatismale. «Si une maladie chronique cause de la douleur, votre partenaire n'a aucun moyen de le savoir à moins que vous ne le disiez.»
Les plats à emporter
Expliquer que vous avez une maladie chronique peut être difficile. Vous pourriez vous sentir mal à l'aise en portant une attention particulière à vous-même ou en laissant entendre que votre état vous rend en quelque sorte moins capable. Au fil du temps, vous aurez une meilleure idée du moment et de la manière de parler de votre PR. Allez-y lentement et écoutez votre propre voix intérieure qui vous dit si cette personne et ce moment sont faits pour vous.
