Rencontrez Mona. C'est une stomie. Plus précisément, elle est la stomie de Hannah Witton.
Hannah est vlogger et auteure de «Doing It: Let's Talk About Sex».
Il y a beaucoup de mystère autour des stomies (parfois appelées sacs de stomie ou de stomie), ce qui a conduit Hannah à prendre une décision audacieuse et vulnérable: elle a partagé Mona avec son public de plus d'un demi-million de téléspectateurs pour démystifier ce à quoi ressemblent les stomies.
Hannah voulait que ses téléspectateurs - et les gens du monde entier - voient que la vie avec une stomie n'est pas si effrayante, et en avoir une n'est pas une honte.
Cela ne signifie pas pour autant que c'était facile de s'ouvrir.
«C'est vraiment intime… Je vous montre [techniquement] mon trou du cul», plaisante-t-elle. «C'est mon nouveau trou du cul
Bien que ce ne soit pas exactement un «trou du cul», la description de Hannah n'est pas si loin.
«Internet, rencontre Mona», dit Hannah. Elle révèle un sac rouge vif et humide qui est attaché à une ouverture dans son abdomen, ce qui permet aux déchets de quitter son corps et de contourner le système digestif.
Comment ça marche exactement? Dans les termes les plus simples possibles, il s'agit de prendre un morceau d'intestin grêle ou de côlon qui est ensuite cousu dans la stomie, ou une ouverture, avec une poche qui se fixe pour collecter les déchets.
Dans le cas d'Hannah, sa stomie est en fait une iléostomie. Cela signifie que sa stomie est fabriquée à partir de l'extrémité inférieure de son intestin grêle. Hannah souffre de colite ulcéreuse, une forme de maladie inflammatoire de l'intestin (MII) qui survient lorsque la muqueuse de l'intestin grêle devient enflammée. Elle a subi une iléostomie après une grave poussée.
Depuis sa chirurgie iléostomie, Hannah s'est habituée à sa stomie - et cela a certainement été un ajustement
Elle a dû s'habituer à ce à quoi ressemble le soin quotidien d'une stomie. Hannah change son sac tous les jours, bien que certaines personnes souffrant de stomies changent leur sac une ou deux fois par semaine, selon leur corps et leurs besoins.
L'un de ses plus grands défis après la chirurgie a été de s'adapter à sa nouvelle endurance et à son énergie. Hannah a commencé à utiliser une canne de marche pour l'aider à se déplacer après avoir réalisé le plein impact de la chirurgie sur son corps.
Elle se souvient d'une journée particulièrement difficile avec un ami, essayant de prendre un train sur le point de partir. Alors qu'ils arrivaient à peine, cette course vers le train l'a épuisée.
«Mon sprint m'a complètement détruit. J'avais beaucoup de douleur et je ne pouvais pas vraiment respirer. Ma fréquence cardiaque a augmenté si vite, comme si je venais de faire un exercice extrême », explique-t-elle
Après la chirurgie, Hannah apprend à apprécier son nouveau corps et à comprendre sa capacité à guérir. «De grandes choses me submergent en ce moment», dit-elle, un sentiment auquel la plupart des personnes handicapées et atteintes de maladies chroniques peuvent s'identifier à un moment donné.
C'est une transition difficile et Hannah souhaite parfois pouvoir faire plus qu'elle ne le peut. Elle a eu du mal à se motiver au-delà de petits projets, comme créer et télécharger une vidéo sur sa chaîne YouTube. «Je n'ai pas la capacité de vraiment me lancer dans de grands projets», dit-elle.
En présentant Mona au monde, Hannah espère briser la stigmatisation entourant la vie avec une stomie
Après tout, ce sont les stomies comme Mona qui donnent à des gens comme Hannah une meilleure qualité de vie, ce qui vaut la peine d'être célébré.
Hannah apprend toujours à connaître (et à aimer) Mona. Elle cherche toujours à apprécier et à accepter son corps, tout en se permettant de ressentir des émotions compliquées face à ses défis, par exemple si elle pense à sa stomie comme un accessoire ou une partie de son corps.
«J'essaie de comprendre comment je dois comprendre [ma stomie]», dit Hannah.
Maintenant, elle espère que tous ceux qui ont une stomie auront l'impression de pouvoir parler de leurs expériences - les bonnes, les mauvaises et les plus étranges - sans honte.
Alaina Leary Alaina Leary est un rédacteur, un responsable des médias sociaux et un écrivain de Boston, Massachusetts. Elle est actuellement rédactrice adjointe du magazine Equally Wed et rédactrice des médias sociaux pour l'organisation à but non lucratif We Need Diverse Books.