En tant que personne aux prises avec de multiples problèmes de santé chroniques, je sais de première main que conserver un emploi à temps plein tout en vivant avec une maladie chronique est une affaire délicate. Me pousser jour après jour en tant qu'ergothérapeute m'a laissé un sentiment d'épuisement, de frustration et d'épuisement. Une série constante de symptômes m'a fait me demander si je faisais plus de mal que de bien à mon corps. Finalement, j'ai été obligé de prendre la décision difficile de quitter mon emploi et de me concentrer sur ma santé. Mon corps ne me permettait plus de faire les deux. Pour beaucoup d'entre vous, quitter votre emploi ou partir à temps partiel n'est tout simplement pas une option, et vous vous débattez avec la question: puis-je trouver un emploi à temps plein tout en gérant une maladie chronique?
Pour vous aider à répondre à cette question difficile, voici huit conseils de deux personnes qui ont réussi à trouver un équilibre entre travailler et vivre avec une maladie.
1. Décidez s'il est utile de divulguer votre état à votre patron ou à vos collègues
Dans certaines situations, vous pouvez choisir de garder vos informations de santé privées. Mais pour l'ancienne enseignante en éducation spécialisée et consultante en éducation, Barb Zarnikow de Buffalo Grove, IL, raconter à ses collègues sa bataille de 20 ans contre la cystite interstitielle - une vessie inflammatoire - était ce qu'elle devait faire pour éviter de se sentir dépassée.
«J'ai choisi de parler de ma maladie à mon directeur et à mes collègues parce que j'avais besoin de leur soutien. Je demanderais à un collègue de couvrir ma chambre lorsque je devais utiliser les toilettes. Le fait que les autres comprennent ces besoins m'a aidé à réduire mon stress », dit-elle.
2. Comprenez la politique de votre entreprise concernant la Family Medical Leave Act (FMLA)
En vertu de la politique FMLA de votre entreprise, vous pouvez être admissible au congé intermittent, qui vous permet d'appeler périodiquement votre bureau lorsque vous êtes trop malade pour travailler ou d'avoir un rendez-vous chez le médecin sans être pénalisé pour les heures ou les jours manqués.
Selon le Guide de l'employé sur la loi sur les congés familiaux et médicaux, vous devez travailler pour un employeur couvert pour être admissible. En général, les employeurs privés d'au moins 50 salariés sont couverts par la loi. Les employeurs privés de moins de 50 employés ne sont pas couverts par la FMLA, mais ils peuvent être couverts par les lois de l'État sur les congés familiaux et médicaux. C'est quelque chose dont vous pouvez parler au service des ressources humaines de votre entreprise.
En outre, FMLA exige que vous ayez travaillé avec votre employeur actuel pendant au moins 12 mois, accumulé un minimum de 1250 heures de travail au cours des 12 derniers mois et être employé par une entreprise qui compte au moins 50 employés dans un rayon de 75 km. rayon de votre chantier. Cet avantage peut être un moyen précieux d'atténuer l'inquiétude des périodes où vous avez besoin de temps pour vous reposer et récupérer, tout en gardant votre emploi en règle.
3. Développez de bonnes relations avec votre médecin
Pour Zarnikow, avoir une relation médecin-patient avec une communication ouverte a joué un rôle crucial en l'aidant à conserver un emploi à temps plein dans un environnement en évolution rapide. Utiliser votre médecin comme allié peut être très utile, dit-elle.
«Mon médecin propose tous les traitements disponibles pour m'aider à mieux fonctionner au quotidien. Il comprend les exigences de mon travail et le fait que j'ai besoin de traitements qui ne nuiront en rien à ma pensée.
N'oubliez pas non plus: si vous avez l'impression que votre médecin n'entend pas vos préoccupations, n'ayez pas peur d'en chercher une nouvelle.
4. Informez votre famille et vos amis de votre maladie
Maureen Maloney, qui vit avec la maladie de Lyme chronique, est directrice du développement commercial, du marketing et des contrats pour deux hôpitaux de santé comportementale à Chicago, IL. En plus de ses journées de travail bien remplies, Maloney jongle avec un protocole de traitement agressif. Pour gérer un emploi à temps plein et une maladie chronique, elle a découvert qu'il était nécessaire d'éduquer sa famille et ses amis sur les réalités de la vie avec la maladie de Lyme. Maloney suggère de donner à vos proches des informations utiles.
«Prenez le temps de rassembler de bons documents faciles à comprendre pour vos amis et votre famille, et asseyez-vous avec eux pour en parler. Vous devez prendre le temps de les informer de vos difficultés. Beaucoup de gens voudront vous aider, alors laissez-les! »
5. Notez tout
Pour les personnes atteintes de certaines maladies chroniques, se souvenir d'un long programme peut être presque impossible en raison de la fatigue, du brouillard cérébral, des médicaments ou pour d'autres raisons. Pour rester organisée, Maloney a commencé à porter un journal partout où elle va. Chaque matin, elle dresse sa liste de choses à faire des éléments nécessaires dont elle a besoin pour affronter ce jour-là. Mais tous les articles ne font pas partie de sa liste.
«J'ai appris que tout n'est pas important et qu'il faut savoir ce qui est une priorité et ce qui ne l'est pas», dit-elle. Lorsque vous terminez une tâche, rayez-la de votre liste afin d'avoir une représentation visuelle de vos réalisations à la fin de chaque journée.
6. Respectez vos limites
Honorer votre corps et ne pas le pousser au maximum est essentiel pour créer un équilibre sain entre vie professionnelle et vie privée.
«Parfois, je dois prendre du temps pour moi. Quand je rentre à la maison, je suis directement sur le canapé. Même les tâches les plus simples peuvent m'épuiser. Je dois dormir et me reposer le week-end; c'est la seule façon pour moi de continuer à travailler », dit Maloney.
Apprendre à se reposer et dire non à d'autres activités lui permet d'avoir la force de faire son travail.
7. Trouvez des activités qui restaurent votre esprit, votre corps et votre esprit
Pour Zarnikow, des activités comme s'allonger pour se reposer, se promener ou assister à un cours de yoga l'aident à revigorer pour le lendemain. La clé pour ne pas en faire trop?
«J'évalue ce dont je pense que mon corps a besoin à ce moment-là», dit-elle.
Que ce soit la méditation, la lecture d'un livre ou une autre activité, trouvez quelque chose qui fonctionne pour vous pour recharger votre batterie interne et apporter de la joie dans votre vie.
8. Donnez la priorité au sommeil
Dans son webinaire de 2015, l'auteur à succès, interniste certifié et expert renommé en maladies chroniques, Jacob Teitelbaum, MD, recommande de dormir de huit à neuf heures par nuit pour reconstituer les réserves d'énergie de votre corps. Bien qu'il soit facile de rester éveillé tard en regardant la télévision ou en faisant défiler vos publications sur les réseaux sociaux, ces activités peuvent être stimulantes pour de nombreuses personnes. Essayez plutôt de vous coucher avant votre deuxième vent (de préférence avant 23h00). Une meilleure qualité de sommeil entraîne une réduction de la douleur, une amélioration de la cognition et une augmentation des niveaux d'énergie - tout ce dont vous avez besoin pour continuer à bien faire votre travail.
À emporter
Il ne fait aucun doute que trouver l'énergie nécessaire pour conserver un emploi à temps plein pendant que vous souffrez d'une maladie chronique peut être une tâche monumentale. L'une des plus grandes leçons que nous pouvons tirer de nos luttes est de prêter attention aux signaux que notre corps nous donne pour ralentir et nous reposer. C'est une leçon que je dois continuellement réapprendre. Avec quelques essais et erreurs, nous espérons que ces conseils pourront vous fournir de nouveaux outils pour vous aider dans votre santé et votre vie professionnelle. Si vous avez vos propres conseils sur la façon de gérer le travail avec une maladie chronique, partagez-les avec moi dans les commentaires!
Jenny Lelwica Butaccio, OTR / L, est une écrivaine indépendante basée à Chicago et une ergothérapeute agréée. Son expertise porte sur la santé, le bien-être, la forme physique, la gestion des maladies chroniques et les petites entreprises. Depuis plus d'une décennie, elle lutte contre la maladie de Lyme, le syndrome de fatigue chronique et la cystite interstitielle. Elle est la créatrice du DVD New Dawn Pilates: exercices inspirés du Pilates adaptés aux personnes souffrant de douleurs pelviennes. Jenny partage son parcours de guérison personnel sur lymeroad.com avec le soutien de son mari, Tom, et de trois chiens de sauvetage (Caylie, Emmi et Opal). Vous pouvez la retrouver sur Twitter @lymeroad.