La santé et le bien-être touchent chacun de nous différemment. C'est l'histoire d'une personne
J'ai reçu un diagnostic de polyarthrite rhumatoïde à 29 ans. Jeune mère d'un enfant en bas âge et sortant avec un musicien dans un groupe de heavy metal, je ne savais même pas que quelqu'un de mon âge pouvait souffrir d'arthrite, encore moins ce que la maladie était de vivre avec. Mais je savais que nos vies n'allaient plus être sur la même longueur d'onde. Péniblement, nous avons annulé les choses, et ce que je pensais avoir été ma vie heureuse et sans interruption a pris fin.
Perdu, confus et seul, j'avais peur - et mes peurs ne m'ont encore tourmenté que lorsque j'ai été diagnostiqué avec une deuxième forme d'arthrite un peu plus d'un an plus tard.
Approchant maintenant de 32 ans, en tant que mère célibataire d'un garçon de 5 ans, je repense aux hommes que j'aimais dans la vingtaine - les hommes qui ne conviennent pas à la femme que je suis aujourd'hui. Je pense à la vitesse à laquelle je sens que j'ai dû grandir ces dernières années. Chaque relation, aventure et rupture a eu une sorte d'impact sur ma vie, m'a appris sur moi-même, l'amour et ce que je veux. En vérité, je n'étais jamais prêt à m'installer même si c'était mon objectif final. J'avais même essayé à tort de le précipiter à plusieurs reprises - ce dont je pensais avoir besoin.
Mais ce dont j'avais besoin, c'était de m'accepter d'abord, et cela s'avérait difficile.
La dépression et mes propres insécurités m'empêchaient de faire la seule chose que je devais faire avant de pouvoir m'installer: m'aimer et m'accepter. Une fois diagnostiqués avec plusieurs maladies chroniques et incurables, ces insécurités sont devenues incontrôlables.
J'étais en colère, amère et jalouse alors que je regardais la vie de mes pairs évoluer d'une manière que la mienne ne pouvait pas. J'ai passé la plupart du temps confiné à mon appartement, à traîner avec mon fils ou à rencontrer des médecins et des professionnels de la santé, incapable d'échapper au tourbillon chaotique des maladies chroniques. Je ne vivais pas la vie à laquelle je rêvais. Je m'isolais. J'ai encore du mal avec ça.
Trouver quelqu'un pour m'accepter - tout de moi
Quand je suis tombé malade, j'ai été frappé par la vérité glaciale que je pourrais être peu attrayant pour certaines personnes parce que je serais malade pour le reste de ma vie. Ça faisait mal de savoir que quelqu'un ne m'accepterait pas pour quelque chose sur lequel je n'ai vraiment aucun contrôle.
J'avais déjà senti le fouet des hommes ayant une opinion négative de mon être une mère célibataire, ce dont je suis le plus fier de moi.
Je me sentais comme un fardeau. Aujourd'hui encore, je me demande parfois si être seul serait plus simple. Mais élever un enfant et vivre avec cette maladie n'est pas facile. Je sais qu'avoir un partenaire - le bon partenaire - serait merveilleux pour nous deux.
Il y a eu des moments où je me suis demandé si quelqu'un pouvait m'aimer. Si je suis trop foiré. Si je viens avec trop de bagages. Si j'ai trop de problèmes.
Et je sais ce que les hommes disent des mères célibataires. Dans le monde actuel des rencontres, ils pourraient facilement continuer à passer au prochain meilleur match sans maladie ni enfant. Qu'est-ce que j'ai vraiment à offrir? Certes, il n'y a aucune raison pour que je ne puisse pas faire de même. Je peux toujours continuer à chercher et je peux toujours rester optimiste, positive et surtout, être moi.
Se concentrer sur le bien, pas sur le mal
Ce n'était pas toujours mon enfant ou ma maladie qui poussaient parfois les hommes dans l'autre sens. C'était mon attitude face à la situation. J'étais négatif. J'ai donc travaillé et je continue de travailler sur ces questions. Il faut encore d'énormes efforts pour suivre les soins personnels nécessaires lorsqu'on vit avec une maladie chronique: médicaments, thérapie par la parole, exercice et alimentation saine.
Mais en établissant ces priorités, ainsi que par mon plaidoyer, je me trouve plus en mesure d'aller de l'avant et d'être fier de moi. Se concentrer sur autre chose que ce qui ne va pas chez moi, mais plutôt le bien qui est en moi et ce que je peux en faire.
Et j'ai trouvé que c'est cette attitude positive à propos de mon diagnostic et de ma vie qui attire le plus les hommes une fois qu'ils me connaissent.
Je refuse de cacher qui je suis
Un aspect gênant d'avoir une maladie invisible est que, en me regardant, vous ne pouvez pas dire que j'ai deux formes d'arthrite. Je ne ressemble pas à ce que la personne moyenne pense d'une personne arthritique. Et je n'ai certainement pas l'air «malade» ou «handicapé».
Les rencontres en ligne ont été les plus faciles pour rencontrer des gens. En tant que mère célibataire d'un enfant en bas âge, je suis à peine capable de rester debout après 21 heures (et la scène du bar n'est pas exactement où je veux trouver l'amour - j'ai abandonné l'alcool pour ma santé). Me faire habiller pour un rendez-vous apporte encore plus de défis. Même les jours de faible douleur, essayer des tenues pour trouver quelque chose à la fois confortable et esthétique permet à cette fatigue embêtante de s'infiltrer - ce qui signifie que je dois m'inquiéter d'avoir assez d'énergie pour le rendez-vous lui-même!
Par essais et erreurs, j'ai appris que les dates simples de jour sont les meilleures au début, à la fois pour ma fatigue et l'anxiété sociale qui accompagne les premières dates.
Je sais que la première chose que mes partenaires feront lorsqu'ils découvriront que je souffre de polyarthrite rhumatoïde sera de le rechercher sur Google - et que la première chose qu'ils verront sera des mains «déformées» et une liste de symptômes impliquant des douleurs chroniques et de la fatigue. Souvent, la réponse est du type «Pauvre chose», suivie de quelques messages supplémentaires pour être poli et ensuite: au revoir. Plusieurs fois, je me retrouve fantôme immédiatement après avoir découvert mon handicap.
Mais je refuse de jamais cacher qui je suis. L'arthrite fait maintenant partie de ma vie. Si quelqu'un ne peut pas m'accepter et accepter l'arthrite qui m'accompagne ou celle de mon enfant, c'est son problème - pas le mien.
Ma maladie ne menace peut-être pas ma vie de si tôt, mais elle m'a certainement donné une nouvelle perspective sur la vie. Et maintenant, cela m'oblige à vivre la vie différemment. Je désire un partenaire pour vivre cette vie avec, à travers mes adversités et les leurs. Ma nouvelle force, que je remercie l'arthrite de m'avoir fait découvrir, ne signifie pas que je ne suis pas encore seule et que je ne désire pas de partenaire. Je dois juste accepter que les rencontres seront probablement un peu difficiles pour moi.
Mais je ne laisse pas cela m'épuiser, et je ne me laisse pas me sentir poussé à sauter dans des choses pour lesquelles je ne suis pas prêt ou sûr. Après tout, j'ai déjà mon chevalier en armure étincelante - mon fils.
Eileen Davidson est une défenseure des maladies invisibles basée à Vancouver et une ambassadrice de la Société de l'arthrite. Elle est également mère et auteur de Chronic Eileen. Suivez-la sur Facebook ou Twitter.
