Au moment où j'écris ceci, je suis au milieu d'une poussée. J'ai été coincé au lit toute la journée, dormant à moitié. J'ai eu de la fièvre et je suis devenu déshydraté et faible. Mon visage enfle. Ma mère, encore une fois mon infirmière, m'apporte le déjeuner, verre après verre d'eau et Gatorade, soda au gingembre et blocs de glace. Elle m'aide à sortir du lit, reste près de la porte pendant que je vomis. Elle me ramène à mon lit pour me reposer quand j'ai fini.
Bien que ce soit un exemple de la beauté de ma mère, je ne peux pas vous dire à quel point cela me fait me sentir petit. Des flashs de scènes d'hôpital de la télévision jouent dans ma tête. Je suis la patiente pathétique, repliée sur moi-même alors que ma mère me tient le bras. Je suis une enfant qui ne peut rien faire pour elle-même.
Je veux juste m'allonger sur le sol et que personne ne m'aide.
C'est un épisode de ma vie avec une maladie chronique. Mais ce n'est pas qui je suis. Le vrai moi? Je suis un ver de livre - un lecteur vorace qui lit en moyenne un livre par semaine. Je suis un écrivain, je tourne constamment des histoires dans ma tête avant de les mettre sur papier. Je suis ambitieux. Je travaille 34 heures par semaine à mon travail de jour, puis je rentre à la maison et je travaille sur mon écriture indépendante. J'écris des essais, des critiques et de la fiction. Je suis rédacteur adjoint pour un magazine. J'adore travailler. J'ai de grands rêves. J'aime me tenir debout sur mes deux pieds. Je suis une femme farouchement indépendante.
Ou du moins je veux l'être.
La lutte pour définir l'indépendance
L'indépendance me pose beaucoup de questions. Dans ma tête, l'indépendance est un corps capable qui peut faire tout ce qu'il veut 95% du temps. Mais c'est juste cela: c'est un corps capable, un corps «normal». Mon corps n'est plus normal, et cela ne fait plus 10 ans. Je ne me souviens pas de la dernière fois que j'ai fait quelque chose sans penser aux conséquences et ensuite planifier les choses pendant une semaine après l'événement afin de minimiser les dommages.
Mais je le fais encore et encore pour prouver que je suis indépendant. Pour suivre mes amis. Puis je finis par compter sur ma maman pendant qu'elle s'occupe de moi.
Maintenant que mon corps n'est plus aussi capable, cela veut-il dire que je suis dépendant? J'avoue que je vis actuellement avec mes parents, même si je n'ai pas honte de le dire à 23 ans. Mais je travaille un travail de jour qui tolère mes fréquentes absences et je dois partir tôt pour les rendez-vous, même si cela ne paie pas très bien. Si je devais essayer d'être seul, je ne survivrais pas. Mes parents paient mon téléphone, mes assurances et ma nourriture, et ils ne me facturent pas de loyer. Je ne fais que payer les rendez-vous, ma voiture et les prêts étudiants. Même dans ce cas, mon budget est assez serré.
J'ai de la chance à bien des égards. Je suis capable d'occuper un emploi. Pour beaucoup de personnes ayant des problèmes plus graves, j'ai probablement l'air en parfaite santé - et indépendante. Je ne suis pas ingrat de ma capacité à faire les choses par moi-même. Je sais qu'il y en a beaucoup qui sont encore plus dépendants que moi. Extérieurement, il se peut que je ne sois pas dépendant des autres. Mais je le suis, et c'est ma lutte pour définir l'indépendance.
Se sentir indépendant en période de dépendance
On pourrait dire que je suis indépendant selon mes moyens. Autrement dit, je suis aussi indépendant que possible. Est-ce une échappatoire? Ou est-ce simplement une adaptation?
Cette lutte constante me déchire. Dans mon esprit, je fais des plans et des listes de choses à faire. Mais quand j'essaye, je ne peux pas tout faire. Mon corps ne fonctionnera tout simplement pas de manière à tout faire. C'est ma vie avec une maladie invisible.
Cependant, il est difficile de le prouver lorsque vous avez du mal à vous tenir debout.
Différents types d'indépendance
J'ai demandé une fois à ma mère si elle pensait que j'étais indépendante. Elle m'a dit que je suis indépendant parce que je contrôle mon esprit: un penseur indépendant. Je n'avais même pas pensé à ça. J'étais trop occupé à me concentrer sur ce que mon corps ne pourrait pas faire sans aide. J'ai oublié mon esprit.
Au fil des années, mes expériences avec les maladies chroniques m'ont changé. Je suis devenu plus fort, plus déterminé. Si je suis malade, je ne supporte pas de perdre la journée même si je ne peux pas la contrôler. Alors, j'ai lu. Si je ne sais pas lire, je regarde un documentaire pour pouvoir apprendre quelque chose. Je pense toujours à quelque chose que je peux faire pour me sentir productif.
Je travaille tous les jours par nausées, douleurs et inconfort. En fait, la façon dont je fais face à ma maladie a récemment aidé une amie valide avec ses propres problèmes d'estomac. Elle m'a dit que mon conseil était une aubaine.
C'est peut-être à quoi ressemble l'indépendance. Ce n'est peut-être pas aussi noir et blanc que j'ai tendance à le regarder, mais plutôt une zone grise qui semble plus claire certains jours et plus sombre sur d'autres. Il est vrai que je ne peux pas être indépendant dans tous les sens du terme, mais peut-être que j'ai besoin de continuer à chercher des moyens par lesquels je peux. Parce que peut-être être indépendant signifie simplement connaître la différence.
Erynn Porter souffre d'une maladie chronique, mais cela ne l'a pas empêchée d'obtenir un BFA en écriture créative du New Hampshire Institute of Art. Elle est actuellement rédactrice adjointe pour Quail Bell Magazine et critique de livres pour Chicago Review of Books and Electric Literature. Elle a été publiée ou est à paraître dans Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag et Ravishly. Vous pouvez souvent la trouver en train de manger des bonbons tout en éditant son propre travail. Elle affirme que les bonbons sont la nourriture parfaite pour l'édition. Quand Erynn ne fait pas de montage, elle lit avec un chat recroquevillé à côté d'elle.
