Un diagnostic de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) peut être accablant. Même si tout le monde vit la FPI différemment, j'espère que cette lettre vous aidera à mieux comprendre la FPI et vous préparera à la prochaine conversation avec votre médecin.
Bien qu'il n'y ait pas de remède actuel pour la FPI, les symptômes sont traitables. Voici quelques conseils pour améliorer votre qualité de vie suite à un diagnostic de FPI.
Ne fumez pas et évitez les allergènes
La première étape de la gestion de la FPI est d'arrêter de fumer. Évitez de respirer la fumée ou la poussière dans la mesure du possible, car elles peuvent irriter vos poumons. Cela comprend la présence d'autres personnes qui fument. Même la cuisson au gril (au gaz, au bois ou au charbon de bois) peut déclencher une toux.
Prenez également en compte toutes les allergies environnementales que vous avez. Si vous êtes allergique au chat d'intérieur de votre voisin, essayez de l'inviter chez vous plutôt que de lui rendre visite. Pensez à votre environnement et à la façon de réduire la respiration en cas de pollution, de poussière, d'allergènes ou de fumée.
Prévenir les infections
Pratiquez des soins de santé préventifs. Les infections comme la grippe et la pneumonie peuvent être plus graves si vous souffrez de FPI. Assurez-vous de vous faire vacciner contre la grippe chaque année et de recevoir le vaccin contre la pneumonie une fois. Discutez avec votre médecin des vaccins qui pourraient vous être utiles.
Vous devriez également essayer d'éviter les foules pendant la saison grippale. Prenez des précautions, comme porter un masque ou dire aux autres: «Je vous serrais dans mes bras ou vous serrerais la main, mais avec le virus de la grippe qui circule, je ne devrais vraiment pas prendre de risque!» Cela peut sembler idiot, mais les gens comprendront.
Si vous tombez malade, suivez immédiatement un traitement. Toute maladie qui affecte les poumons peut aggraver les symptômes de la FPI. Si nécessaire, votre médecin vous prescrira des stéroïdes pour diminuer l'inflammation ou des antibiotiques pour traiter une infection.
Manger et boire
Parfois, le simple fait d'avaler de la nourriture ou de l'eau peut déclencher une série de toux. Si vous vous retrouvez à tousser pendant un repas, ralentissez et prenez de petites bouchées en mangeant. Vous devrez peut-être aussi prendre des respirations lentes et superficielles entre les bouchées pour aider à calmer vos poumons déjà irrités. Buvez une petite gorgée d'eau entre les bouchées. Soyez attentif à l'alimentation en général et trouvez ce qui fonctionne pour vous.
Le reflux acide de l'estomac peut exacerber les symptômes de la FPI. Si de petites quantités d'acide remontent dans votre œsophage, elles peuvent pénétrer dans vos poumons et provoquer une inflammation. Votre médecin peut traiter tout reflux gastro-œsophagien avec des antiacides ou des inhibiteurs d'acides pour aider à prévenir cela.
S'asseoir droit pendant au moins 30 minutes après les repas peut également aider à prévenir le reflux acide. Pensez également à éviter les aliments chauds et épicés.
Sommeil: faire la sieste ou ne pas faire la sieste?
La FPI et certains de ses traitements peuvent vous fatiguer. Si une sieste vous fait du bien, allez-y. Mais si cela interfère avec votre cycle de sommeil normal, ce n'est peut-être pas le meilleur plan. Si vous vous sentez dériver quand vous ne le voulez pas, levez-vous et faites quelque chose pour vous faire bouger un peu, comme faire une courte promenade ou même faire la vaisselle. Habituellement, le sentiment passera.
L'apnée du sommeil, en particulier l'apnée obstructive du sommeil, peut également augmenter les problèmes respiratoires liés à la FPI. La capacité de vos poumons à recevoir de l'oxygène dans votre corps est déjà altérée. Cela ne fait qu'empirer si vous avez du mal à respirer lorsque vous essayez de dormir.
Parlez à votre médecin de l'apnée du sommeil si vous avez une somnolence diurne excessive, si vous ronflez bruyamment ou si vous remarquez de courtes périodes de temps lorsque vous arrêtez de respirer pendant votre sommeil. Identifier certains de ces symptômes peut nécessiter de demander à un partenaire de sommeil de vous dire s'il les remarque.
Les petites choses
Les choses les plus simples peuvent souvent déclencher une toux. Le vent qui souffle fort peut suffire à vous décourager. Si vous constatez que cela s'applique à vous, essayez d'enrouler un foulard autour de votre bouche et de votre nez par temps froid et venteux.
Même des mouvements brusques, comme se retourner dans le lit, peuvent déclencher une série de toux. Prenez votre temps et bougez lentement pour minimiser l'irritation de vos voies respiratoires.
Nous savons tous que rire est un bon remède, mais cela peut vous lancer dans une longue période de toux. Entraînez-vous à sourire largement plutôt que de prendre une grande respiration et de rire aux éclats.
Envisagez une rééducation pulmonaire
Les personnes atteintes de FPI souffrent souvent d'essoufflement, de fatigue et de fatigue musculaire. Ces choses ont tendance à enlever la joie ou la qualité de la vie.
La rééducation pulmonaire peut vous aider à apprendre la gestion des symptômes et les exercices pour faciliter la respiration. Une équipe de médecins élaborera un plan pour vous. Ces programmes se sont avérés améliorer la qualité de vie globale des personnes vivant avec la FPI. Si votre médecin n'en a pas parlé, interrogez-le.
Perspective
Bien qu'un diagnostic de FPI puisse être décourageant, il est important de garder une attitude positive et une approche proactive pour contrôler vos symptômes.
Soyez conscient de vos symptômes, des effets secondaires des médicaments et de votre qualité de vie. N'oubliez pas que ceci est votre corps et votre vie, et vous participez activement au processus de prise de décision. Une communication ouverte et honnête avec votre équipe médicale vous aidera à trouver le meilleur plan pour vous.
La Dre Deborah Weatherspoon est une infirmière en pratique avancée. Elle a obtenu un doctorat de l'Université du Tennessee à Knoxville. Elle est actuellement enseignante universitaire en sciences infirmières et est l'auteur de plusieurs publications. Elle a également présenté aux niveaux national et international des questions médicales et de leadership. Elle aime marcher, lire, voyager dans de nouveaux endroits et passer du temps avec sa famille.
