Si vous avez récemment reçu un diagnostic de sclérose en plaques (SEP), une prochaine étape importante consiste à en apprendre le plus possible sur la maladie. La connaissance est puissante pour prendre soin de soi.
Bien que la SP soit souvent imprévisible, vous pouvez vous préparer à d'éventuels défis à l'avenir en acquérant des connaissances dès maintenant. Voici 14 faits qu'il est essentiel de connaître après un diagnostic de SP.
1. La SEP est une maladie chronique
La SEP est une maladie inflammatoire chronique qui endommage la myéline, une substance grasse qui recouvre et protège vos cellules nerveuses. La myéline endommagée laisse les cellules nerveuses, ou axones, exposées.
Les axones exposés ne peuvent pas déplacer les impulsions électriques aussi efficacement que les axones couverts. Cela peut affecter la capacité de votre cerveau à déplacer les signaux à travers votre système nerveux central (SNC) vers d'autres parties de votre corps. Cela peut provoquer des symptômes tels qu'une perte de coordination, une raideur musculaire, une vision floue et des picotements ou des douleurs dans certaines parties de votre corps.
2. Il existe plusieurs types de SP
Il existe quatre principaux types de SEP:
- MS récurrente-rémittente. Il s'agit du type de SP le plus courant. Les personnes atteintes de ce type ont des crises de symptômes nouveaux ou augmentés suivies de périodes de rémission. Il n'y a pas de progression de la maladie entre les crises.
- Progressive primaire. Dans ce type de SEP, les personnes ne subissent pas de crises, mais une aggravation progressive des symptômes au fil du temps.
- Progressive secondaire. Les personnes peuvent développer ce type de SEP après avoir eu le type récidivant-rémittent. Cela signifie que les symptômes commencent à s'aggraver avec le temps.
- Syndrome cliniquement isolé. Il s'agit d'un épisode de symptômes de SEP qui dure au moins 24 heures. Mais les personnes qui en souffrent peuvent développer ou non la SP.
Assurez-vous de parler à votre médecin du type de SEP que vous avez, car chaque évolution de la maladie diffère et peut nécessiter un traitement différent.
3. La SEP est considérée comme une maladie à médiation immunitaire
Comme une maladie auto-immune, la SEP amène votre corps à attaquer par erreur les gaines de myéline autour de vos nerfs. Les chercheurs ne comprennent cependant pas la protéine exacte que le corps tente d'attaquer.
Pour cette raison, ils ne classent pas la SP comme une véritable maladie auto-immune. Au lieu de cela, la SP est généralement connue comme une maladie à médiation immunitaire.
4. Tout le monde peut développer la SP
La SEP peut toucher n'importe qui, mais les chercheurs ont découvert certains facteurs de risque courants qui augmentent le risque d'une personne.
Les femmes sont deux à trois fois plus susceptibles que les hommes de développer la SP. La plupart des diagnostics de SP concernent des personnes âgées de 20 à 50 ans, mais plusieurs milliers d'enfants de moins de 18 ans sont également atteints de la maladie.
5. La SP n'est pas une maladie héréditaire
La SP ne semble pas être héritée ou transmise de génération en génération au sein d'une famille. Cependant, certains facteurs de risque génétiques peuvent rendre certaines personnes plus susceptibles de développer la SP que d'autres.
6. De nombreuses personnes vivent avec la SP
Une étude récente estime maintenant que 913 925 - près d'un million de personnes - vivent avec la SP aux États-Unis. Dans le passé, ce nombre était estimé à près de 400 000. La SEP est la maladie neurologique évolutive la plus courante dans le monde chez les jeunes adultes.
De nombreuses personnes peuvent avoir la SP et ne pas s'en rendre compte. Les symptômes de la SP peuvent être invisibles. L'activité de la SP, y compris l'aggravation des symptômes, peut survenir sans que vous en soyez conscient.
7. Il existe de nombreux symptômes causés par la SP
La liste des symptômes et complications potentiels de la SEP est longue. Ce ne sont pas toutes les personnes atteintes de SP qui en feront l'expérience. Vos symptômes peuvent être assez limités.
Il est toujours important de comprendre l'ampleur des symptômes possibles afin de pouvoir les reconnaître et de s'y préparer s'ils surviennent.
Les symptômes les plus courants de la SP comprennent:
- douleur ou picotement dans le corps
- engourdissement
- fatigue extreme
- vision floue ou altérée
- difficulté à équilibrer ou à marcher
- difficulté avec la vessie ou les intestins
- tremblements
- raideur musculaire, connue sous le nom de spasticité
- changements de mémoire ou difficulté à se concentrer
- des changements d'humeur
8. La SP est imprévisible
Les symptômes de la SP sont différents pour chaque personne. Les périodes de rechute et de rémission de la maladie sont également différentes pour toutes les personnes atteintes de SEP.
Les symptômes que vous ressentez peuvent même changer de temps en temps. Vous pouvez ressentir de la fatigue et de graves picotements ou engourdissements à un moment donné. Peu de temps après, vos symptômes peuvent être principalement des difficultés à marcher et une raideur musculaire.
9. MS est potentiellement désactivant
La SP a le potentiel d'être handicapante, mais tout le monde vivra une expérience différente. La majorité des personnes atteintes de SEP pourront continuer à faire des activités régulières et les deux tiers des personnes atteintes de SEP continueront de marcher. Vous aurez peut-être besoin d'une aide à la marche comme une canne ou une marchette à un moment donné.
Finalement, les symptômes de la SP comme la fatigue et les problèmes d'équilibre peuvent nécessiter l'utilisation d'un scooter ou d'un fauteuil roulant. Ces dispositifs peuvent aider à prévenir les accidents ou les blessures. Ils peuvent également vous aider à économiser de l'énergie, ce qui peut réduire l'impact de l'aggravation des symptômes.
10. Il est peu probable que la SP soit mortelle
La plupart des personnes atteintes de SEP ont une espérance de vie inférieure d'environ sept ans à celle de la population générale. Grâce aux nouveaux traitements, à une meilleure compréhension et à l'accent mis sur des modes de vie sains, l'espérance de vie d'une personne atteinte de SEP augmente.
De plus, la recherche suggère que l'espérance de vie plus courte peut être le résultat de complications d'autres conditions médicales, comme les maladies cardiaques et les accidents vasculaires cérébraux. Bon nombre de ces problèmes peuvent être évités grâce à de bons soins et une bonne communication entre vous et votre équipe de soins.
11. Un traitement précoce peut ralentir les dommages causés par la SEP
Les premiers symptômes de la SP peuvent être invisibles. Vous pouvez avoir une activité liée à la SP pendant de nombreuses années avant de vous en rendre compte. Pendant ce temps, la SP peut encore endommager votre système nerveux central et vos cellules nerveuses.
Une fois que vous êtes diagnostiqué, vous devez commencer le traitement pour modifier ou ralentir les dommages déjà en cours. La recherche montre que les meilleures chances de réduire les effets des symptômes graves de la SEP et éventuellement de prévenir une invalidité à long terme sont un traitement précoce.
Les médicaments actuels peuvent aider à réduire l'inflammation. Cela peut limiter la quantité de dommages aux axones et peut empêcher le développement de lésions.
12. Il existe de nombreux traitements contre la SP
Les options de traitement de la SEP se sont multipliées ces dernières années, les chercheurs ayant identifié des médicaments qui peuvent «modifier» l'évolution de la maladie. En d'autres termes, ces nouveaux médicaments peuvent ralentir la progression de votre SEP.
La Food and Drug Administration (FDA) a approuvé plusieurs médicaments pour les personnes atteintes de formes récurrentes-rémittentes de SEP, et un pour la SEP progressive primaire. De plus, certains de ces traitements peuvent aider les personnes qui n'ont pas répondu aux médicaments contre la SP dans le passé.
Le traitement peut réduire à la fois la gravité des crises de SEP et l'accumulation de lésions dans le cerveau. Chez certaines personnes, ces médicaments peuvent également ralentir la progression des dommages et des incapacités causés par les rechutes et l'aggravation des symptômes.
13. Vous devrez peut-être consulter divers fournisseurs de soins de santé
Différents professionnels de la santé peuvent vous aider à faire face à des aspects spécifiques de la SP. En fonction de vos symptômes, vous devrez peut-être rencontrer un ou plusieurs des éléments suivants:
- Neurologue: Ce spécialiste est formé pour traiter les maladies qui altèrent le SNC, y compris la SP.
- Infirmière: Des infirmières spécialement formées peuvent vous aider à trouver des réponses aux questions, à vous renseigner sur la maladie et à vous aider à surmonter les hauts et les bas de la maladie.
- Spécialiste de la santé mentale: la SP est une maladie physique, mais elle peut entraîner des problèmes de santé mentale comme l'anxiété et la dépression. Vous pouvez éprouver du chagrin, du déni et de la tristesse. Un professionnel de la santé mentale, comme un conseiller ou un thérapeute, peut vous aider à faire face au diagnostic, à vous adapter à votre corps changeant et à adopter des approches saines pour l'avenir.
- Physiothérapeute: ce prestataire peut vous apprendre à faire de l'exercice, à marcher et à bouger tout en faisant face aux symptômes de la SP. Ils peuvent travailler avec vous sur des exercices d'équilibre, de coordination et de musculation, ce qui peut réduire l'impact des symptômes.
- Ergothérapeute: Ce spécialiste est utile lorsque vous devez apprendre à vous adapter à votre domicile et à votre environnement de travail.
- Diététiste: Des choix alimentaires sains sont importants pour garder votre corps nourri. Ces professionnels formés peuvent vous aider à élaborer un régime alimentaire qui répond à vos besoins nutritionnels.
14. Il n'y a pas de remède, mais la recherche est en cours
Il n'existe actuellement aucun traitement permettant de guérir ou d'éliminer la SP. Mais les chercheurs mènent de nombreuses études et examens chaque année, à la recherche de percées qui pourraient aider à identifier des traitements plus efficaces et peut-être même un remède.
À emporter
Il est important d'en apprendre le plus possible sur votre diagnostic après avoir découvert que vous êtes atteint de SP. Non seulement cela peut apaiser vos inquiétudes pour l'avenir, mais cela peut également vous aider à apprendre de meilleures façons de gérer vos symptômes. Si vous avez d'autres questions spécifiques à votre diagnostic, assurez-vous d'en discuter avec votre médecin lors de votre prochain rendez-vous.
