J'étais au lit, parcourant Facebook et pressant un coussin chauffant contre mon torse, quand j'ai vu une vidéo avec l'actrice Tia Mowry. Elle parlait de vivre avec l'endométriose en tant que femme noire.
Oui! J'ai pensé. Il est déjà assez difficile de trouver quelqu'un aux yeux du public qui parle d'endométriose. Mais il est pratiquement impossible d'avoir un coup de projecteur sur quelqu'un qui, comme moi, souffre d'endométriose en tant que femme noire.
L'endométriose - ou endo, comme certains d'entre nous aiment l'appeler - une condition dans laquelle un tissu similaire à la muqueuse de l'utérus se développe à l'extérieur de l'utérus, entraînant souvent une douleur chronique et d'autres symptômes. Ce n'est pas très largement compris, alors voir d'autres personnes qui le comprennent, c'est comme trouver de l'or.
Les femmes noires se sont réjouies des commentaires sur le message. Mais un bon nombre de lecteurs blancs ont dit quelque chose du genre: «Pourquoi devez-vous parler de race? Endo nous affecte tous de la même manière! »
Et j'ai rebondi à me sentir incompris. Bien que nous puissions tous nous identifier de plusieurs manières, nos expériences avec l'endo ne sont pas toutes les mêmes. Nous avons besoin d'espace pour parler de ce à quoi nous avons affaire sans être critiqués pour avoir mentionné une partie de notre vérité - comme la race.
Si vous êtes noir avec une endométriose, vous n'êtes pas seul. Et si vous vous demandez pourquoi la race est importante, voici quatre réponses à la question "Pourquoi devez-vous en parler à propos de la race?"
Avec ces connaissances, nous pourrions peut-être faire quelque chose pour aider.
1. Les Noirs sont moins susceptibles de recevoir un diagnostic d'endométriose
J'ai entendu d'innombrables histoires sur la lutte pour obtenir un diagnostic endo. C'est parfois considéré comme rien de plus qu'une «mauvaise période».
La chirurgie laparoscopique est le seul moyen de diagnostiquer définitivement l'endométriose, mais le coût et le manque de médecins disposés ou capables de pratiquer la chirurgie peuvent y faire obstacle.
Les gens peuvent commencer à ressentir des symptômes dès leur préadolescence, mais il faut en moyenne 8 à 12 ans entre la première sensation des symptômes et le diagnostic.
Donc, quand je dis que les patients noirs ont encore plus de mal à obtenir un diagnostic, vous savez que ça doit être mauvais.
Les chercheurs ont fait moins d'études sur l'endométriose chez les Afro-Américains, donc même lorsque les symptômes apparaissent de la même manière que pour les patients blancs, les médecins en diagnostiquent plus souvent la cause.
2. Les médecins sont moins susceptibles de nous croire à propos de notre douleur
En général, la douleur des femmes n'est pas prise assez au sérieux - cela affecte également les personnes transgenres et non binaires assignées à une femme à la naissance. Pendant des siècles, nous avons été hantés par des stéréotypes sur l'hystérie ou la surémotion, et la recherche montre que cela affecte notre traitement médical.
Puisque l'endométriose affecte les personnes nées avec un utérus, les gens la considèrent souvent comme un «problème de femmes», avec les stéréotypes sur la réaction excessive.
Maintenant, si nous ajoutons la race à l'équation, il y a encore plus de mauvaises nouvelles. Des études montrent que de nombreux médecins blancs considèrent les patients noirs comme moins sensibles à la douleur que les patients blancs, ce qui entraîne souvent un traitement inadéquat.
La douleur est le symptôme numéro un de l'endométriose. Elle peut se manifester sous forme de douleur pendant les menstruations ou à tout moment du mois, ainsi que pendant les rapports sexuels, lors des selles, le matin, l'après-midi, la nuit…
Je pourrais continuer, mais vous avez probablement compris: une personne atteinte d'endo pourrait souffrir tout le temps - croyez-moi, puisque je suis cette personne.
Si les préjugés raciaux - même involontaires - peuvent amener un médecin à considérer un patient noir comme plus insensible à la douleur, alors une femme noire doit faire face à la perception qu'elle n'a pas si mal, en raison de sa race et de son sexe.
3. L'endométriose peut chevaucher d'autres conditions que les Noirs sont plus susceptibles d'avoir
L'endométriose ne se manifeste pas seulement indépendamment des autres problèmes de santé. Si une personne a d'autres maladies, endo vient faire le tour.
Lorsque vous considérez les autres problèmes de santé qui affectent de manière disproportionnée les femmes noires, vous pouvez voir comment cela pourrait se produire.
Prenons par exemple d'autres aspects de la santé reproductive.
Les fibromes utérins, qui sont des tumeurs non cancéreuses de l'utérus, peuvent provoquer des saignements abondants, des douleurs, des problèmes de miction et des fausses couches, et les femmes afro-américaines sont trois fois plus susceptibles que les femmes d'autres races d'en souffrir.
Les femmes noires courent également un risque plus élevé de maladies cardiaques, d'accidents vasculaires cérébraux et de diabète, qui surviennent souvent ensemble et peuvent avoir des conséquences potentiellement mortelles.
De plus, les problèmes de santé mentale comme la dépression et l'anxiété peuvent frapper particulièrement les femmes noires. Il peut être difficile de trouver des soins culturellement compétents, de faire face à la stigmatisation de la maladie mentale et de véhiculer le stéréotype d'être la «femme noire forte» en cours de route.
Ces conditions peuvent sembler sans rapport avec l'endométriose. Mais lorsqu'une femme noire fait face à un risque plus élevé de ces conditions et à une moindre chance d'un diagnostic précis, elle est vulnérable au risque de se retrouver avec sa santé sans traitement approprié.
4. Les Noirs ont un accès plus limité aux traitements holistiques qui pourraient aider
Bien qu'il n'y ait pas de remède pour l'endométriose, les médecins peuvent recommander une variété de traitements allant de la contraception hormonale à la chirurgie d'excision.
Certains rapportent également un succès dans la gestion des symptômes grâce à des stratégies plus holistiques et préventives, y compris les régimes anti-inflammatoires, l'acupuncture, le yoga et la méditation.
L'idée de base est que la douleur des lésions d'endométriose est causée par une inflammation. Certains aliments et exercices peuvent aider à réduire l'inflammation, tandis que le stress a tendance à l'augmenter.
Pour de nombreux Noirs, il est plus facile de se tourner vers des remèdes holistiques. Par exemple, malgré les racines du yoga dans les communautés de couleurs, les espaces de bien-être comme les studios de yoga ne s'adressent pas souvent aux pratiquants noirs.
La recherche montre également que les quartiers pauvres, principalement noirs, ont un accès limité aux aliments frais, comme les baies et les légumes frais qui composent un régime anti-inflammatoire.
C'est un gros problème que Tia Mowry parle de son alimentation, et a même écrit un livre de cuisine, comme un outil pour lutter contre l'endométriose. Tout ce qui contribue à accroître la sensibilisation aux options pour les patients noirs est une très bonne chose.
Être capable de parler de ces problèmes peut nous aider à les résoudre
Dans un essai pour la santé des femmes, Mowry a déclaré qu'elle ne savait pas ce qui se passait avec son corps jusqu'à ce qu'elle se rende chez un spécialiste afro-américain. Son diagnostic l'a aidée à accéder à des options de chirurgie, à gérer ses symptômes et à surmonter les défis liés à l'infertilité.
Les symptômes de l'endométriose apparaissent tous les jours dans les communautés noires, mais de nombreuses personnes - y compris certaines qui en présentent les symptômes - ne savent pas quoi faire.
De la recherche sur les intersections entre race et endo, voici quelques idées:
- Créez plus d'espaces pour parler de l'endométriose. Nous ne devrions pas avoir honte, et plus nous en parlons, plus les gens peuvent comprendre comment les symptômes peuvent apparaître chez une personne de n'importe quelle race.
- Contestez les stéréotypes raciaux. Cela inclut les soi-disant positifs comme la Strong Black Woman. Soyons des êtres humains, et il sera plus évident que la douleur peut aussi nous affecter comme les êtres humains.
- Aide à augmenter l'accès au traitement. Par exemple, vous pourriez faire un don pour endo des efforts de recherche ou pour des causes qui apportent des aliments frais dans les communautés à faible revenu.
Plus nous en savons sur la manière dont la race affecte les expériences avec l'endo, plus nous pouvons vraiment comprendre les parcours de chacun.
Maisha Z. Johnson est écrivain et défenseur des survivants de la violence, des personnes de couleur et des communautés LGBTQ +. Elle vit avec une maladie chronique et croit en l'honneur du chemin unique de guérison de chaque personne. Trouvez Maisha sur son site Web, Facebook et Twitter.
