Breast Cancer Healthline est une application gratuite pour les personnes qui ont fait face à un diagnostic de cancer du sein. L'application est disponible sur l'AppStore et Google Play. Télécharger ici
Ericka Hart n'avait que 13 ans lorsque sa mère est décédée d'un cancer du sein.
«C'était difficile à vivre en tant qu'enfant. Ma mère a reçu un diagnostic de cancer du sein au début de la trentaine. »
Alors qu'elle comprenait la maladie de sa mère, Hart a appris à un jeune âge que l'image du cancer du sein n'incluait pas les femmes qui ressemblaient à sa mère.
«À ce moment-là, quand je disais aux gens que ma mère avait un cancer du sein, ils disaient« non »parce qu'ils pensaient que le cancer du sein avait un aspect particulier. Ils pensaient que cela ressemblait à être chauve, mince et frêle, mais même avec les cheveux courts, ma mère avait l'air bien, et bien qu'elle soit malade, elle travaillait toujours à plein temps », dit Hart.
Le fait que sa mère soit une femme noire a également remis en question les perceptions. Hart souligne une longue histoire de personnes noires qui reçoivent une attention inférieure aux normes dans le système médical et se demande si sa mère a reçu les meilleurs soins dans les années 80 et 90.
Heureusement, la mère de Hart lui a appris très tôt comment prendre soin d'elle-même et de ses seins.
«Elle m'a montré comment faire des auto-examens des seins et m'a dit de les faire sous la douche. J'ai commencé quand j'avais environ 13 ans », se souvient Hart.
Quinze ans après avoir commencé les auto-examens, Hart a trouvé une bosse dans sa poitrine.
«J'ai ressenti quelque chose d'étrange», dit Hart. «J'étais fiancé à l'époque, et quelques mois avant de le ressentir moi-même, mon partenaire l'a ressenti lors d'une interaction sexuelle.»
Hart s'est identifiée comme bisexuelle au lycée, et au moment où elle était à l'université, elle se disait queer.
Elle explique que souvent «dans les relations homosexuelles, c'est ainsi que l'on découvre le cancer du sein - par le toucher. Ce n'est que lorsque je l'ai senti [après que mon partenaire l'ait fait] que j'ai décidé de le faire vérifier."
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Hart a pris rendez-vous avec un spécialiste du sein du Bronx, à New York, qui était également son amie. Après avoir subi des mammographies, des échographies et des biopsies, elle a reçu un diagnostic de cancer du sein bilatéral en mai 2014 à 28 ans. Elle était de stade 0 HER2 positif dans un sein et de stade 2 triple négatif dans l'autre.
«Ma question initiale était de savoir si je perdrais mes cheveux et si je devais subir une chimiothérapie», dit Hart. «Je me souviens que ma mère a eu du mal à perdre ses cheveux. En tant que personnes noires et féminines, nous sommes très attachées à nos cheveux et il y a beaucoup de signification culturelle autour des cheveux. J'avais plus d'attachement à mes cheveux qu'aux seins.
Le médecin de Hart a recommandé une double mastectomie en 2014, suivie d'environ un an de chimiothérapie. Elle a fait les deux.
Bien qu'elle n'ait pas hésité avec l'opération parce qu'elle pensait que c'était sa meilleure chance de survie, elle dit que ce n'est qu'après l'opération qu'elle a réalisé qu'elle ne serait jamais capable d'allaiter.
«Je ne me suis jamais connecté à mes seins en tant que choses qui me rendaient féminine ou qui je suis ou comment j'attire des partenaires. Ils étaient juste là et avaient l'air bien en chemises. J'aimais que mes mamelons se sentent bien, mais dans l'ensemble, perdre mes seins n'était pas une perte difficile pour moi à bien des égards », explique Hart. «Je suis quelqu'un qui veut avoir des bébés, cependant, et après avoir perdu mes seins, j'ai dû pleurer le fait de ne jamais pouvoir allaiter.
Elle était également préoccupée par la façon dont la chirurgie de reconstruction avec des implants mammaires se déroulerait.
«Ma mère a eu une tumorectomie, pas une mastectomie, donc je n'ai jamais vu une personne noire avec une double mastectomie», dit Hart. «Puisque je n'aurais plus de mamelons, je me suis demandé si les cicatrices seraient sous ma poitrine ou sur elles.
Hart a demandé à son chirurgien plasticien si elle pouvait lui montrer une photo de ce que les cicatrices auraient sur une personne noire. Il a fallu deux semaines au chirurgien pour trouver une image. Cela a frappé Hart et lui a donné le courage de plaider.
«L'image du cancer du sein est une femme blanche qui appartient à la classe moyenne, a trois enfants, conduit une fourgonnette et vit en banlieue. Voilà à quoi ressemblera toute publicité en octobre [le mois de la sensibilisation au cancer du sein] », dit-elle.
«C'est décourageant car ce qui se passe, c'est que les Noirs meurent du cancer du sein à des taux plus élevés que les Blancs. Hart estime qu'une partie du conflit est de «ne pas me voir dans un effort de plaidoyer».
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En tant que jeune survivante noire et queer, elle a décidé de prendre les choses en main en 2016 à l'Afropunk Fest, un festival de musique auquel elle s'était rendue à plusieurs reprises, y compris lorsqu'elle subissait une chimiothérapie.
Cette fois-ci, Hart s'est sentie émue d'enlever son haut et de dévoiler ses cicatrices.
«Quand j'ai vu un homme passer sans chemise, j'ai pensé que je le ferais aussi», dit-elle. «J'ai décidé de me mettre seins nus pour sensibiliser et contester cette idée selon laquelle les personnes au corps féminin ne peuvent pas se promener sans chemise quand il fait chaud dehors. Pourquoi est-ce que nous nous couvrons avec nos chemises et portons un soutien-gorge quand nous avons chaud, mais un homme peut être sans chemise et c'est normal? Tout le monde a des tissus mammaires.
Elle espérait également qu'exposer ses cicatrices aiderait les personnes noires et queer à savoir qu'elles peuvent avoir un cancer du sein.
«Notre corps et notre vie comptent et nous devons nous concentrer sur les efforts de plaidoyer. Nous avons été oubliés depuis longtemps et je pense qu'il est temps que nous prenions soin de nous », déclare Hart.
L'action à Afropunk a été profonde, mais elle était également fidèle à l'activiste intérieur de Hart. À l'époque, elle avait 10 ans à son actif en tant qu'éducatrice en sexualité. Auparavant, elle a servi dans le Peace Corps en tant que volontaire VIH / SIDA en Ethiopie.
«J'ai enseigné pendant un certain temps et j'ai le sentiment que [montrer mes cicatrices] est un peu comme enseigner, mais utiliser son corps plutôt que sa bouche. Je suis la plus présente lorsque j'enseigne, donc je me suis sentie très présente et dans mon corps plus que jamais », dit-elle. «J'étais aussi conscient des autres autour de moi. J'avais un peu peur que les gens viennent me voir et que je sois victime d'intimidation. Mais c'était tellement beau. Les gens me demandaient simplement ce qui s'était passé et c'était décourageant parce que cela montre que nous ne savons pas à quoi ressemble le cancer du sein.
Depuis 2016, Hart a pour mission de changer les perceptions avec sa marque unique «d'activisme seins nus». Elle partage des photos d'elle-même sur Instagram (@ihartericka) et son site Web (ihartericka.com).
«J'ai toujours pensé que si personne d'autre ne va se lever et dire quelque chose, alors je le suis. Vous ne pouvez pas attendre que quelqu'un d'autre le dise ou prenne des photos de la personne atteinte d'un cancer du sein. C'est toi. Vous devez vous y mettre », dit Hart.
Son dernier effort est de s'associer à Healthline pour représenter son application gratuite sur le cancer du sein, qui relie les survivantes du cancer du sein en fonction de leur stade de cancer, de leur traitement et de leur mode de vie. Les utilisateurs peuvent parcourir les profils des membres et demander à correspondre avec n'importe quel membre de la communauté. Ils peuvent également participer à une discussion de groupe qui se tient quotidiennement, animée par un guide de la ligne Santé du cancer du sein. Les sujets de discussion comprennent le traitement, le mode de vie, la carrière, les relations, le traitement d'un nouveau diagnostic et la vie au stade 4.
De plus, l'application fournit un contenu sur le mode de vie et les actualités examiné par les professionnels de la santé Healthline, qui comprend des informations sur le diagnostic, la chirurgie, les essais cliniques et les dernières recherches sur le cancer du sein, ainsi que des informations sur les soins personnels et la santé mentale et des histoires personnelles de survivantes.
«Lorsque l'opportunité s'est présentée avec l'application, j'ai pensé que c'était génial», dit Hart. «La plupart des activités de plaidoyer autour du cancer du sein ont un aspect particulier, et Healthline ne s'y intéressait pas. Ils étaient intéressés à entendre mon expérience en tant que personne noire et queer et à l'incorporer dans une situation dans laquelle souvent nous ne sommes pas pris en compte », dit-elle.
Breast Cancer Healthline (BCH) offre un espace sûr pour toute personne souffrant d'un cancer du sein et offre aux membres 35 façons d'identifier leur sexe. L'application favorise une communauté axée sur l'appariement des membres au-delà de leur condition. Les individus sont jumelés à d'autres choses qui les intéressent, de la fertilité et de la religion aux droits LGBTQIA et à l'équilibre entre vie professionnelle et vie privée. Les membres peuvent rencontrer de nouvelles personnes chaque jour et s'associer avec de nouveaux amis pour partager leurs expériences.
Peut-être plus important encore, BCH offre un support instantané par le biais de sa communauté engagée, comprenant six groupes où les membres peuvent interagir, poser des questions et trouver de l'aide.
«Je veux que les gens sachent que votre identité ne vous protégera pas du cancer du sein», dit Hart. «J'espère que [les personnes qui utilisent l'application] obtiendront… plus d'informations sur leur maladie et les options dont elles disposent pour pouvoir les rapporter à leur médecin et défendre leurs intérêts, ce que les patientes atteintes d'un cancer du sein doivent souvent faire, en particulier les personnes de couleur.
Cathy Cassata est une rédactrice indépendante spécialisée dans les articles sur la santé, la santé mentale et le comportement humain. Elle a le don d'écrire avec émotion et de se connecter avec les lecteurs de manière perspicace et engageante. En savoir plus sur son travail ici.
