Combien de fois avez-vous entendu quelqu'un dire: «Ça ne peut pas être si grave»? Pour les personnes atteintes de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), entendre cela d'un membre de la famille ou d'un ami - même si cela signifie bien - peut être décevant.
La FPI est une maladie rare mais grave qui provoque une raideur de vos poumons, ce qui rend plus difficile l'entrée d'air et la respiration complète. La FPI n'est peut-être pas aussi connue que la MPOC et d'autres maladies pulmonaires, mais cela ne signifie pas que vous ne devriez pas adopter une approche proactive et en parler.
Voici comment trois personnes différentes - diagnostiquées à plus de 10 ans d'intervalle - décrivent la maladie et ce qu'elles veulent aussi exprimer aux autres.
Chuck Boetsch, diagnostiqué en 2013
C'est difficile de vivre avec un esprit qui veut faire des choses que le corps n'est plus capable de faire avec le même degré d'aisance, et d'avoir à adapter ma vie à mes nouvelles capacités physiques. Il y a certains passe-temps que je ne peux pas pratiquer avant mon diagnostic, notamment la plongée sous-marine, la randonnée, la course à pied, etc., bien que certains puissent être pratiqués avec un supplément d'oxygène.
De plus, je n'ai pas l'occasion d'assister à des activités sociales avec mes amis aussi souvent, car je me fatigue rapidement et je dois éviter d'être entouré de grands groupes de personnes qui peuvent être malades.
Cependant, dans le grand ordre des choses, ce sont des inconvénients mineurs par rapport à ce que vivent quotidiennement d'autres personnes handicapées. … C'est aussi difficile de vivre avec la certitude que c'est une maladie évolutive, et que je pourrais aller dans une spirale descendante sans aucun préavis. En l'absence de remède, autre qu'une transplantation pulmonaire, cela a tendance à créer beaucoup d'anxiété. C'est un changement difficile de ne pas penser à la respiration à penser à chaque respiration.
En fin de compte, j'essaye de vivre un jour à la fois et de profiter de tout ce qui m'entoure. Bien que je ne puisse pas faire les mêmes choses que je pouvais faire il y a trois ans, je suis béni et reconnaissant du soutien de ma famille, de mes amis et de mon équipe de soins.
George Tiffany, diagnostiqué en 2010
Quand quelqu'un pose des questions sur la FPI, je réponds généralement brièvement que c'est une maladie des poumons où il devient de plus en plus difficile de respirer avec le temps. Si cette personne est intéressée, j'essaie d'expliquer que la maladie a des causes inconnues et implique des cicatrices aux poumons.
Les personnes atteintes de FPI ont des difficultés à faire des activités physiques intenses telles que soulever ou porter des charges. Les collines et les escaliers peuvent être très difficiles. Ce qui se passe lorsque vous essayez de faire l'une de ces choses, c'est que vous devenez essoufflé, que vous halètez et que vous vous sentez comme si vous ne pouviez tout simplement pas avoir assez d'air dans vos poumons.
L'aspect le plus difficile de la maladie est peut-être lorsque vous obtenez le diagnostic et qu'on vous dit que vous n'avez que trois à cinq ans à vivre. Pour certains, cette nouvelle est choquante, dévastatrice et accablante. D'après mon expérience, les proches sont susceptibles d'être aussi durement touchés que le patient.
Pour moi, je sens que j'ai mené une vie pleine et merveilleuse, et bien que j'aimerais que cela continue, je suis prêt à faire face à tout ce qui vient.
Maggie Bonatakis, diagnostiquée en 2003
Avoir IPF est difficile. Cela m'essouffle et me fatigue très facilement. J'utilise également de l'oxygène d'appoint, et cela a un impact sur les activités que je peux faire tous les jours.
Cela peut aussi parfois me sentir seul: après avoir reçu un diagnostic de FPI, je ne pouvais plus faire mes voyages pour rendre visite à mes petits-enfants, ce qui était une transition difficile car j'avais l'habitude de voyager pour les voir tout le temps!
Je me souviens que lorsque j'ai été diagnostiqué pour la première fois, je me suis senti effrayé à cause de la gravité de la maladie. Même s'il y a des jours difficiles, ma famille - et mon sens de l'humour - m'aident à rester positif! Je me suis assuré d'avoir des conversations importantes avec mes médecins au sujet de mon traitement et de la valeur de la réadaptation pulmonaire. Être sous traitement qui ralentit la progression de la FPI et jouer un rôle actif dans la gestion de la maladie me donne un sentiment de contrôle.
