Quand je suis tombé malade de façon chronique quand j'étais enfant, je ne pouvais pas expliquer à quel point mes niveaux d'énergie étaient différents. Tout le monde autour de moi pouvait le voir. Je suis passé d'un enfant joyeux et pétillant à un enfant léthargique. Quand j'ai dit que j'étais «fatigué», cependant, les gens ne comprenaient pas très bien ce que je voulais dire.
Ce n'est que lorsque j'ai obtenu mon diplôme universitaire que j'ai trouvé un moyen de mieux expliquer ma fatigue. C'est là que j'ai découvert la théorie de la cuillère.
Qu'est-ce que la théorie de la cuillère?
«The Spoon Theory», une histoire personnelle de Christine Miserandino, est populaire parmi de nombreuses personnes aux prises avec une maladie chronique. Il décrit parfaitement cette idée d'énergie limitée, utilisant des «cuillères» comme unité d'énergie.
Miserandino vit avec le lupus, une maladie auto-immune chronique qui pousse un système immunitaire à attaquer les cellules saines du corps. Un jour, écrit Miserandino, son amie voulait mieux comprendre les réalités de la vie avec une maladie chronique.
«Alors que j'essayais de reprendre mon sang-froid, j'ai jeté un coup d'œil autour de la table pour obtenir de l'aide ou des conseils, ou du moins prendre le temps de réfléchir. J'essayais de trouver les bons mots. Comment répondre à une question à laquelle je n'ai jamais pu répondre moi-même? Écrit Miserandino.
«Comment puis-je expliquer chaque détail de chaque jour affecté, et donner les émotions qu'une personne malade traverse avec clarté. J'aurais pu abandonner, faire une blague comme je le fais habituellement et changer de sujet, mais je me souviens avoir pensé que si je n'essayais pas d'expliquer cela, comment pourrais-je m'attendre à ce qu'elle comprenne. Si je ne peux pas expliquer cela à mon meilleur ami, comment pourrais-je expliquer mon monde à quelqu'un d'autre? Je devais au moins essayer.
Assise dans un café, Miserandino explique comment elle a rassemblé des cuillères et les a utilisées pour représenter des unités finies d'énergie. L'énergie, pour beaucoup d'entre nous qui souffrent de maladies chroniques, est limitée et dépend de nombreux facteurs, notamment le niveau de stress, la façon dont nous dormons et la douleur. Miserandino a ensuite accompagné son amie tout au long de la journée normale de l'amie, en lui retirant des cuillères ou de l'énergie au fur et à mesure de la discussion. À la fin de la journée, son amie n'était pas capable de faire tout ce qu'elle voulait. Quand elle a réalisé que Miserandino traversait cela tous les jours, son amie s'est mise à pleurer. Elle comprit alors combien le temps était précieux pour des gens comme Miserandino, et combien peu de «cuillères» elle avait le luxe de dépenser.
S'identifier comme "Spoonie"
Il est peu probable que Miserandino s'attendait à ce que tant de gens s'identifient à Spoon Theory lorsqu'elle l'a conceptualisé et l'a écrit sur son site, mais vous n'avez pas l'air malade. Mais jusqu'à Spoon Theory, personne d'autre n'avait expliqué les épreuves de la maladie chronique si simplement et, pourtant, si efficacement. Il a été accepté dans le monde entier comme cet outil incroyable pour décrire à quoi ressemble vraiment la vie avec la maladie. La théorie de la cuillère a fait de grandes choses depuis sa création, dont l'une est de permettre aux gens de rencontrer d'autres personnes souffrant de maladies. Une recherche rapide sur les réseaux sociaux permettra de trouver des centaines de milliers de publications de personnes qui s'identifient comme "Spoonie".
Dawn Gibson fait partie de ces personnes. En plus d'être actuellement aidante pour un membre de la famille, Dawn vit avec une spondylarthrite, des allergies alimentaires et des difficultés d'apprentissage. En 2013, elle a créé #SpoonieChat, un chat Twitter organisé les mercredis soirs de 20h à 21h30, heure de l'Est, au cours duquel les gens posent des questions et partagent leurs expériences en tant que Spoonies. Gibson dit que la création de Spoon Theory a ouvert la communication pour ceux qui vivent avec une maladie chronique et pour ceux qui prennent soin d'eux.
«La théorie de la cuillère offre une lingua franca pour l'ensemble Spoonie, 'ouvrant un monde de compréhension entre les patients, entre les patients et ceux qui les entourent, et entre les patients et les cliniciens désireux d'écouter», dit Gibson.
Gérer la vie en tant que `` Spoonie ''
Pour des gens comme Gibson, qui ont des personnalités de type A et qui entreprennent de nombreux projets, la vie de Spoonie n'est pas toujours facile. Elle partage l'idée d'utiliser des cuillères comme monnaie d'échange, «mais la maladie détermine combien nous devons en dépenser. Une "Spoonie" a généralement moins de cuillères à dépenser que de choses à faire."
En dehors des médicaments et des rendez-vous chez le médecin, notre vie quotidienne peut être limitée et dictée par ce que nos maladies font à notre corps et à notre esprit. En tant que personne souffrant moi-même de plusieurs maladies chroniques, j'utilise constamment le concept de cuillères comme énergie avec la famille, les amis et les autres. Quand j'ai une journée difficile, j'exprime souvent à mon mari que je n'ai peut-être pas les cuillères pour préparer le dîner ou faire des courses. Cependant, ce n'est pas toujours facile à admettre, car cela peut signifier manquer des choses auxquelles nous voulons vraiment tous deux participer.
La culpabilité associée à une maladie chronique est un lourd fardeau. Une des choses que la théorie de la cuillère peut aider est cette séparation entre ce que nous aimerions faire et ce que nos maladies dictent.
Gibson en parle également: «Pour moi, la valeur la plus élevée de la théorie de la cuillère est qu'elle me permet de me comprendre. Nos gens se rappellent souvent que nous ne sommes pas nos maladies, et c'est vrai. Mais la philosophie Spoonie me permet de faire cette séparation intellectuellement. Si mon corps décide que nous ne pouvons pas garder les plans sociaux, je sais que ce n'est pas moi qui suis floconneux. Il n'y a aucune aide pour cela. Cela allège le lourd fardeau culturel de simplement l'éliminer ou d'essayer plus fort."
Plus de ressources pour découvrir et se connecter avec Spoonies
Bien que la théorie de la cuillère vise à aider les étrangers à comprendre ce que c'est que de vivre avec la maladie, elle aide également les patients de manière incroyable. Cela nous donne la capacité de nous connecter avec les autres, de nous exprimer et de travailler sur l'auto-compassion.
Si vous souhaitez vous connecter davantage avec Spoonies, il existe d'excellents moyens de le faire:
- Téléchargez gratuitement un exemplaire de «The Spoon Theory» de Christine Miserandino au format PDF
- Rejoignez #Spooniechat les mercredis de 20 h à 21 h 30, heure de l'Est, sur Twitter
- Recherchez #spoonie sur Facebook, Twitter, Instragram et Tumblr
- Connectez-vous avec la communauté Spoonie Chat de Dawn sur Facebook
- Explorez #Spoonieproblems sur les réseaux sociaux, un hashtag quelque peu léger que Spoonies utilise pour parler de ses expériences uniques avec les maladies chroniques.
Comment Spoon Theory vous a-t-il aidé à mieux faire face ou à mieux comprendre la vie avec une maladie chronique? Dites-nous ci-dessous!
Kirsten Schultz est une écrivaine du Wisconsin qui remet en question les normes sexuelles et de genre. Grâce à son travail en tant que militante des maladies chroniques et du handicap, elle a la réputation de faire tomber les barrières tout en causant consciemment des problèmes constructifs. Kirsten a récemment fondé Chronic Sex, qui discute ouvertement de la façon dont la maladie et le handicap affectent nos relations avec nous-mêmes et les autres, y compris - vous l'avez deviné - le sexe! Vous pouvez en savoir plus sur Kirsten et le sexe chronique sur chronicsex.org.
