Comment une maladie chronique nous a appris à nous défendre
Olivia Arganaraz et moi avons commencé nos règles quand nous avions 11 ans. Nous avons souffert de crampes atroces et d'autres symptômes qui ont interféré avec nos vies. Aucun de nous n'a demandé de l'aide avant l'âge de 20 ans.
Même si nous souffrions, nous pensions que la misère menstruelle faisait simplement partie du fait d'être une fille. En tant qu'adultes, nous avons réalisé que passer des jours au lit pendant nos règles ou à mi-cycle n'était pas normal. Quelque chose n'allait pas.
Nous avons tous deux finalement été diagnostiqués avec l'endométriose, également connue sous le nom d'endo pour faire court. J'ai été diagnostiqué en quelques mois, mais le diagnostic d'Olivia a pris près d'une décennie. Pour de nombreuses femmes, un diagnostic tardif est beaucoup plus courant.
Selon le Congrès américain des obstétriciens et gynécologues, environ 1 femme sur 10 souffre d'endométriose. Il n'y a pas de remède connu pour l'endo, seulement des options de traitement et une gestion de la douleur. C'est une maladie invisible. Nous avons souvent l'air en bonne santé, même en cas de douleur.
C'est pourquoi il est si important de parler de ce que nous traversons pour pouvoir offrir du soutien, apprendre les uns des autres et savoir que nous ne sommes pas seuls.
Olivia est une majeure en psychologie de 32 ans à l'Université d'Antioche, vivant à Silver Lake, en Californie. Je suis un écrivain et éditeur indépendant de 38 ans basé à Nashville, Tennessee. Cette conversation a été modifiée par souci de concision et de clarté.
Nous ne nous sommes jamais rencontrés, mais notre conversation nous a instantanément liés
Olivia: Je suis allée à une marche de l'endométriose, et d'après les discussions auxquelles j'ai assisté et les conversations que j'ai eues avec d'autres femmes atteintes d'endo, cela semble être une expérience assez typique qu'il faut 10 bonnes années ou plus pour être diagnostiqué. J'ai passé de nombreuses années à consulter des médecins pour mes symptômes et à me faire refuser.
Jennifer: Et le diagnostic ou pas, les médecins ne vous prennent tout simplement pas au sérieux. Un médecin de sexe masculin m'a dit un jour: «Vous n'apportez pas une Ford chez un concessionnaire Chevrolet.» De plus, l'OB-GYN qui m'a diagnostiqué à l'origine quand j'avais 21 ans m'a dit de tomber enceinte comme remède. J'ai pensé, tout sauf ça! Je postulais à l'école d'études supérieures.
O: On m'a demandé si j'avais un thérapeute parce que mes «problèmes» sont peut-être psychologiques! J'ai du mal à trouver comment un médecin peut répondre de cette façon à une personne décrivant une douleur si immense qu'elle s'évanouit dans les toilettes de l'aéroport, au cinéma et seule dans sa propre cuisine à 5 heures du matin.
J: Votre histoire me fait pleurer et je suis désolé pour ce que vous traversez. J'ai eu des expériences similaires. J'ai eu cinq chirurgies laparoscopiques au cours de 14 ans pour exciser les excroissances. J'ai continué à subir des laparoscopies car j'ai toujours eu une récidive des excroissances et, avec ça, le souci des adhérences. J'ai également eu des complications avec des kystes ovariens. Aucune des laparoscopies n'a aidé à soulager ma douleur.
O: Je ne peux pas imaginer subir autant de chirurgies. Même si je sais qu'il est toujours possible que j'aie besoin de plus dans mon avenir. En février, j'ai subi une chirurgie laparoscopique où ils ont excisé mes adhérences et mes excroissances et ont sorti mon appendice. J'ai eu mon appendice enlevé parce qu'il était collé à mon ovaire. Malheureusement, la douleur a persisté. Quelle est ta douleur aujourd'hui?
J: Au fil des ans, j'ai demandé à mes médecins une hystérectomie, mais ils ont refusé au motif que j'étais trop jeune et que je n'étais pas encore capable de prendre la décision de savoir si je voulais ou non des enfants. Tellement exaspérant! J'ai finalement eu mon hystérectomie il y a à peine sept mois, après avoir épuisé toutes les autres options. Cela m'a apporté plus de soulagement que tout, même si ce n'est pas un remède.
O: Je suis tellement frustré et désolé d'apprendre que les médecins refusent une hystérectomie. Cela correspond à cette discussion que nous avons eue à propos des médecins qui nient une grande partie de ce que les femmes atteintes d'endométriose vivent. En disant non, ils nous disent qu'ils sont les experts de notre propre corps, ce qui n'est pas du tout vrai.
Partager des astuces et des hacks de gestion de la douleur
J: C'est déjà assez dur de vivre avec la douleur, mais ensuite on se fait balayer et on est mal traité aussi. Que suggère votre médecin comme prochaine étape pour vous?
O: Mon gynécologue me dit que je devrais me pencher sur la ménopause médicale ou aborder la gestion de la douleur chronique. Elle a également mentionné être enceinte.
J: J'ai essayé les injections pour provoquer une ménopause temporaire quand j'avais 22 ans, mais les effets secondaires étaient terribles, alors j'ai arrêté. La gestion de la douleur est vraiment devenue ma seule option. J'ai essayé une variété d'anti-inflammatoires, de relaxants musculaires et même de analgésiques opioïdes pendant les jours très difficiles. Ma liste d'ordonnances est embarrassante. J'ai toujours cette peur qu'un nouveau médecin ou pharmacien m'accuse d'avoir une dépendance à la drogue. Les médicaments anticonvulsivants ont fourni le plus de soulagement, et je suis reconnaissant d'avoir trouvé un médecin qui les prescrit pour une utilisation hors AMM.
O: J'ai eu de l'acupuncture avec de bons résultats. Et j'ai également découvert, en contactant d'autres femmes atteintes d'endométriose, que le régime alimentaire est un élément important pour se sentir mieux. Bien que cela ait aidé mon inflammation, il me reste encore plusieurs jours avec une douleur paralysante. Avez-vous essayé un régime ou des thérapies alternatives?
J: Je suis végétarien et sans gluten. J'ai commencé à courir au milieu de la vingtaine, et je pense que cela m'a aidé à gérer la douleur, grâce aux endorphines, au mouvement et simplement au concept de prendre le temps de faire une bonne chose pour moi-même. J'ai toujours ressenti une telle perte de contrôle sur ma vie avec cette maladie, et la course et l'entraînement pour les courses m'ont redonné un peu de contrôle.
O: J'ai ce qu'ils appellent le ventre endo assez souvent, bien que cela devienne moins fréquent avec les changements dans mon alimentation. Je prends des probiotiques et des enzymes digestives pour soulager les ballonnements. Cela peut devenir si douloureux que je suis complètement handicapé.
J: Le ventre d'Endo est douloureux, mais l'idée d'image corporelle vient aussi à l'esprit. J'ai lutté avec. Je sais que j'ai l'air bien, mais il est parfois difficile de croire que lorsque vous avez de fortes douleurs abdominales et un gonflement. Cela change votre perception.
La puissante façon dont l'endométriose affecte la féminité et l'identité
O: Comment l'hystérectomie a-t-elle affecté vous et votre relation avec la féminité? J'ai toujours voulu des enfants, mais ce diagnostic m'a aidé à découvrir pourquoi et de quelle manière je pourrais être déçu si je n'en pouvais pas. Parce que la douleur et une carence potentielle en testostérone enlèvent une grande partie de ma libido, j'ai dû vraiment examiner par moi-même ce que signifie être une femme.
J: C'est une si bonne question. Je n'avais jamais eu le désir d'avoir des enfants, donc je n'ai jamais pensé à la maternité comme quelque chose qui me définirait en tant que femme. Je comprends, cependant, comment pour les femmes qui veulent être mères, c'est une grande partie de leur identité et combien il est difficile de lâcher prise si la fertilité est un problème. Je pense que je suis plus aux prises avec l'idée de perdre ma jeunesse en abandonnant mes organes de procréation. Sinon, comment l'endo a-t-il affecté votre vie?
O: Je ne peux pas pour l'instant penser à quoi que ce soit qui n'ait aucun effet.
J: Vous avez tellement raison. Pour moi, une énorme frustration est quand cela interfère avec ma carrière. J'ai longtemps travaillé comme rédacteur en chef pour une société d'édition de magazines, mais je suis finalement devenu indépendant pour avoir plus de flexibilité en cas de douleur. Avant, je prenais rarement des jours de vacances parce qu'ils étaient rongés par les jours de maladie. D'un autre côté, en tant que pigiste, je ne suis pas payé si je ne travaille pas, donc prendre un congé pour me faire opérer ou quand je suis malade est aussi un combat.
O: Je trouve que parce que je peux paraître bien à quelqu'un de l'extérieur, il est plus difficile pour les gens de saisir la douleur que je pourrais ressentir à tout moment. J'ai tendance à avoir une drôle de réaction à cela où j'agis comme si je vais bien! Cela se retourne souvent contre moi et je suis cloué au lit pendant des jours.
J: Je fais la même chose! L'une des choses les plus difficiles pour moi est de naviguer et d'apprendre que j'ai des limites. Je ne vais pas être comme tout le monde. Je suis un régime spécial. Je fais de mon mieux pour prendre soin de mon corps. Je dois m'en tenir à certaines routines ou payer le prix avec la fatigue et la douleur. Je dois rester au top de ma santé avec les rendez-vous chez le médecin. Je dois prévoir un budget pour les urgences médicales. Tout cela peut sembler accablant.
Avoir une maladie chronique peut devenir un travail à plein temps, j'ai donc dû apprendre le mot non. Parfois, je ne veux pas ajouter plus à mon assiette, même lorsque l'activité est amusante. En même temps, j'essaie de ne pas laisser l'endométriose me retenir quand il y a quelque chose que je veux vraiment faire, comme faire un voyage. J'ai juste dû devenir plus intentionnel avec mon temps.
O: Oui, vivre avec l'endométriose est devenu plus un voyage émotionnel qu'autre chose. Il s'agit de naviguer dans mon corps et mon temps de manière intentionnelle. Cette discussion a été puissante pour moi en mettant en évidence ces choses comme des soins personnels et de l'auto-représentation, plutôt que comme des fardeaux et des rappels de la vie que j'avais l'habitude d'avoir ou que je voulais vivre. À l'heure actuelle, c'est difficile - mais cela n'a pas toujours été le cas et ce ne sera pas toujours le cas.
J: Je suis si heureux d'entendre que cette discussion a été enrichissante. Faire rebondir des idées sur quelqu'un d'autre qui vit ce que je traverse est extrêmement utile et apaisant. Il est facile de se retrouver piégé dans un état d'esprit «malheur à moi» qui peut être dangereux pour notre bien-être.
L'endométriose m'a beaucoup appris sur les soins personnels, le fait de me défendre si nécessaire et de prendre ma vie en main. Ce n'est pas toujours facile de garder une attitude positive, mais cela a été une bouée de sauvetage pour moi.
Merci d'avoir bavardé et je vous souhaite la meilleure des chances dans la recherche d'un soulagement de la douleur. Je suis toujours là pour écouter si vous avez besoin d'une oreille.
O: C'était merveilleux de pouvoir parler avec vous. Ceci est un rappel puissant de l'importance de l'auto-représentation dans le traitement d'une maladie aussi isolante que l'endométriose. Entrer en contact avec d'autres femmes atteintes d'endométriose me donne de l'espoir et du soutien en période de détresse. Merci de m'avoir permis d'en faire partie et de m'offrir l'opportunité de partager mon histoire avec d'autres femmes.
Jennifer Chesak est une rédactrice indépendante de livres et une enseignante en écriture basée à Nashville. Elle est également rédactrice en aventure, voyages, fitness et santé pour plusieurs publications nationales. Elle a obtenu sa maîtrise ès sciences en journalisme au Northwestern's Medill et travaille sur son premier roman de fiction, qui se déroule dans son état natal du Dakota du Nord.
