Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson comptent sur les soignants pour un large éventail de soutien - de les conduire aux rendez-vous chez le médecin en passant par les aider à s'habiller. À mesure que la maladie progresse, la dépendance à un soignant augmente considérablement. Les soignants peuvent aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à s'adapter aux effets de la maladie sur le corps. Et savoir qu'un être cher est soigné peut aider toute la famille à s'adapter au diagnostic.
Mais la personne atteinte de la maladie de Parkinson n'est pas la seule à prendre en charge. Les soignants doivent également prendre soin d'eux-mêmes. Être soignant peut être une expérience compliquée et épuisant physiquement et émotionnellement.
Voici cinq façons de gérer votre rôle de soignant, sans négliger votre propre bien-être.
1. Impliquez-vous
Les médecins encouragent fortement les soignants à se présenter aux rendez-vous chez le médecin. Votre contribution peut aider le médecin à comprendre comment la maladie évolue, comment les traitements fonctionnent et quels effets secondaires se produisent.
À mesure que la maladie de Parkinson progresse, la démence peut aggraver la mémoire du patient. En vous rendant au rendez-vous, vous pouvez aider à rappeler à votre proche ce que le médecin a dit ou indiqué. Votre rôle pendant cette période est particulièrement important pour le plan de traitement.
2. Formez une équipe
De nombreux membres de la famille, amis et voisins se feront un plaisir de vous aider si vous devez faire des courses ou simplement faire une pause. Gardez une liste à portée de main des personnes avec lesquelles vous pouvez appeler à l'occasion lorsque vous avez besoin d'aide. Désignez ensuite qui vous devez appeler dans certaines situations. Certaines personnes peuvent être plus utiles pour certaines tâches, comme faire l'épicerie, envoyer des colis postaux ou aller chercher des enfants à l'école.
3. Recherchez un groupe de soutien
Prendre soin d'un être cher peut être profondément satisfaisant. C'est une chance pour votre famille de se rassembler alors que vous faites face aux défis de la maladie de Parkinson. Cependant, fournir des soins émotionnels et physiques à une personne atteinte d'une maladie peut devenir stressant et parfois accablant. Équilibrer votre vie personnelle avec la prestation de soins peut être difficile. De nombreux soignants connaîtront des périodes de culpabilité, de colère et d'abandon.
Bien sûr, vous n'avez pas à vivre cela seul. Le soutien d'autres membres de la famille ou de professionnels peut aider à soulager le stress, à réévaluer les approches de traitement et à offrir une nouvelle perspective sur la relation de soins.
Demandez à votre médecin ou au bureau de santé de votre hôpital local les coordonnées d'un groupe de soins de la maladie de Parkinson. La personne dont vous vous occupez bénéficiera probablement également de faire partie d'un groupe de soutien. Ces groupes permettent une communication ouverte avec d'autres personnes confrontées aux mêmes difficultés. Ils offrent également l'occasion de partager des suggestions, des idées et des conseils entre les membres du groupe.
4. Rechercher une assistance professionnelle
Surtout dans les derniers stades de la maladie de Parkinson, prendre soin de votre proche peut devenir plus difficile. Lorsque cela se produit, vous devrez peut-être consulter un professionnel. Certains symptômes et effets secondaires de la maladie de Parkinson peuvent être mieux traités avec une assistance professionnelle ou des infirmières à domicile, ou dans un environnement de maison de retraite. Ces symptômes et effets secondaires comprennent des difficultés à marcher ou à garder l'équilibre, la démence, des hallucinations et une dépression sévère.
Plusieurs organisations, y compris la National Alliance for Caregiving et la National Family Caregiver Association, fournissent une assistance et des soins spécifiquement aux aidants. Ces groupes de soutien aux soignants offrent des séminaires de formation, des ressources d'enrichissement et des liens avec d'autres personnes dans des situations similaires.
5. Prendre soin de l'aidant
La maladie de Parkinson commence très lentement et commence généralement par un petit tremblement dans une main ou des difficultés à marcher ou à bouger. Pour cette raison, le rôle de soignant est souvent confié à une personne avec très peu d'avertissement ou de préparation. Il est important que le soignant se familiarise avec tous les aspects de la maladie. Cela garantira de meilleurs soins pour le patient et une transition plus facile pour le soignant.
Lorsqu'un être cher reçoit un diagnostic de maladie de Parkinson, le traitement de la maladie doit commencer presque immédiatement. C'est une période de changement majeur non seulement pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson, mais aussi pour vous, le soignant.
Que vous soyez un conjoint, un parent, un enfant ou un ami, votre rôle en tant que soignant est d'être sur appel 24/7. Vous aurez probablement l'impression que votre monde entier tourne autour de votre bien-aimé, tandis que votre vie personnelle prend du recul.
À mesure que les exigences physiques liées aux soins d'un être cher augmentent, de nombreux aidants négligent leur propre santé. N'oubliez pas de prendre soin de vous. Avoir une alimentation équilibrée, faire de l'exercice régulièrement et bien dormir ne sont que trois choses que vous pouvez faire pour rester en forme.
