Ann Silberman
"Je suis désolé, mais votre cancer du sein s'est propagé à votre foie." Ce sont peut-être les mots que mon oncologue a utilisés quand il m'a dit que j'étais maintenant métastatique, mais pour être honnête, je ne m'en souviens pas clairement. Ce dont je me souviens, ce sont les émotions: le choc, l'incrédulité et le sentiment de malheur.
Je savais que le cancer métastatique était une condamnation à mort. Les métastases, ce que craignent toutes les femmes atteintes d'un cancer à un stade précoce, ne m'est arrivé que quatre mois après la fin de mon traitement. «Comment est-ce possible?» Ai-je pensé. J'avais été à l'étape 2a. Je n'avais pas de nœuds. Rien n'indiquait que les mets (métastases) allaient être mon destin.
J'ai vite compris que «pourquoi moi» était une question sans réponse. Cela n'a pas d'importance. C'était moi, et maintenant mon travail consistait à vivre aussi longtemps et normalement que possible… du moins c'est ce que je pensais.
Le cancer métastatique vous dépouille peu à peu la vie. Tout d'abord, il faut votre santé. Ensuite, cela prend votre temps, votre travail et enfin votre avenir. Parfois, horriblement, cela prend même vos amis ou votre famille. Ceux qui ne peuvent pas faire face à un diagnostic de cancer du sein métastatique abandonnent.
Comme par magie, vous reconstruisez dans ce nouveau monde. Vous trouvez de la gentillesse chez des personnes dont vous ne saviez pas qu'elles se soucient. Leur amitié se déploie devant vous comme un drapeau. Ils envoient des cartes, apportent de la nourriture et font des câlins. Ils feront les corvées, vous emmèneront aux traitements et se moqueront même de vos blagues ringardes.
Vous apprenez que vous êtes plus important pour certaines personnes que vous ne l'avez jamais imaginé, et que ce sont les seules personnes qui comptent. Ils vous soutiennent, votre esprit monte et la peur se dissipe.
Les années depuis mon diagnostic n'ont pas toujours été faciles, mais vous remarquerez que j'ai dit des années. Personne ne m'a abandonné, y compris la personne la plus importante: mon médecin. Aucune date de fin ne m'était estampillée et des progrès étaient toujours attendus. Certaines des chimiothérapies que j'ai subies ont fonctionné pendant un certain temps. Certains ne l'ont pas fait, mais nous n'avons jamais arrêté.
J'ai perdu des cheveux mais j'ai grandi spirituellement. Je me sentais heureux d'avoir pu subir une intervention chirurgicale pour enlever la moitié cancéreuse de mon foie, et de la tristesse quand le cancer est revenu dans ce qui restait. Métaphores de combat appliquées: comme un guerrier, j'ai sorti mon couteau gamma et l'ai rayonné.
J'ai dormi plus que je ne pensais qu'un humain pourrait, mais les moments où j'étais éveillé étaient simples et joyeux. Entendre le rire de mes fils ou le bourdonnement des ailes d'un colibri - ces choses m'ont gardé ancré et dans l'instant.
Étonnamment, je suis maintenant sans cancer. Perjeta, un médicament qui n'était pas sur le marché lorsque j'ai été diagnostiqué, a fait ce que sept chimiothérapies, trois chirurgies, une ablation et une radiothérapie ne pouvaient pas. Cela m'a redonné mon avenir. J'avance provisoirement, mais je n'oublierai pas les leçons que le cancer m'a apprises.
Le présent est l'endroit où vous devez vivre lorsque vous avez un cancer métastatique. L'avenir n'est qu'un rêve et le passé n'est que vapeurs. Aujourd'hui, c'est tout ce qu'il y a - non seulement pour vous, mais pour tout le monde. C'est le secret de la vie.
Ann Silberman raconte son expérience du cancer sur son blog, www.butdoctorihatepink.com.
Katherine O'Brien
J'ai reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique en 2009 à l'âge de 43 ans. Bien que 90 pour cent des 155 000 personnes aux États-Unis qui vivent actuellement avec un cancer du sein métastatique aient déjà été traitées pour un cancer du sein à un stade précoce, ce n'était pas le cas pour moi. J'étais métastatique dès mon premier diagnostic.
Comprendre ce diagnostic était un défi. Voici six choses que j'aurais aimé savoir à l'époque. J'espère qu'ils aideront d'autres patientes nouvellement diagnostiquées d'un cancer du sein métastatique.
- Comprenez que tous les cancers du sein métastatiques ne sont pas identiques. Ma mère est décédée d'un cancer du sein métastatique en 1983, alors que j'avais 17 ans. Maman a vécu trois ans avec la maladie, et ce furent trois années très difficiles. J'ai immédiatement supposé que mon expérience serait identique à la sienne, mais maman avait une maladie agressive et généralisée. Non. J'ai une quantité minimale de mets osseux, qui sont en grande partie stables depuis cinq ans. Et bien sûr, les traitements ont changé au cours des 30 dernières années. Je n'ai jamais eu de chimiothérapie et je ne l'aurai pas tant que toutes les options les moins toxiques n'auront pas échoué. Certaines personnes atteintes d'un faible volume de maladie osseuse uniquement peuvent bien se porter pendant longtemps. J'ai la chance d'en faire partie.
- N'oubliez pas que votre kilométrage peut varier. Vous pouvez supposer qu'un diagnostic de cancer du sein métastatique signifie des changements massifs, mais ce n'est pas nécessairement le cas. Je vois mon oncologue tous les deux mois, mais je fais tout ce que je faisais avant d'avoir un cancer du sein de stade 4. Je vais travailler tous les jours. Je voyage. Je me porte volontaire. Je traîne avec ma famille. Toutes les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique ne peuvent pas le dire, mais ne vous radiez pas!
- Le problème est le tissu. Votre rapport de pathologie est la clé pour comprendre les options de traitement. Alors que d'autres facteurs (âge, traitement antérieur, etc.) doivent être pris en compte, votre ER / PR et HER2 sont vos repères. Si vous avez déjà été traité pour un cancer du sein, insistez pour une nouvelle biopsie si possible. Les cancers peuvent changer et le font!
- Obtenez l'aide dont vous avez besoin. Si vous aviez mal à la tête, vous prendriez presque certainement une aspirine. Donc, si le stress et vos émotions sont accablants, parlez-en. Demande à ton docteur de l'aide. Il existe des médicaments anti-anxiété efficaces et la plupart des centres de cancérologie ont des conseillers ou peuvent vous orienter vers un de votre communauté.
- Trouvez de l'aide - en personne ou en ligne. Voici une liste des groupes de soutien pour le cancer du sein métastatique à travers les États-Unis. Il existe de nombreux groupes en ligne (www.breastcancer.org et www.inspire.com en sont deux exemples) qui proposent des groupes de discussion pour les personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique. Deux associations (www.mbcn.org et www.lbbc.org) organisent des conférences annuelles spécialement destinées aux personnes atteintes d'un cancer du sein métastatique.
- Prenez-le un jour à la fois. Vous pouvez vous inquiéter de ce qui s'est passé ou de ce qui pourrait arriver, ou vous pouvez profiter du temps présent pour le cadeau qu'il est. Reste concentrée!
Katherine O'Brien est rédactrice B2B et membre du conseil d'administration du Metastatic Breast Cancer Network. Elle blogue également sur Je déteste le cancer du sein (en particulier le type métastatique).
Susan Rahn
Les souvenirs que j'ai de la première rencontre avec mon oncologue sont flous, mais je me souviens clairement qu'elle a dit qu'elle ferait tout ce qu'elle pouvait pour essayer de garder le cancer à distance. Mais elle a également dit qu'il n'y avait pas de remède pour le cancer du sein métastatique. Alors qu'elle était assise là à entendre sa voix sans vraiment comprendre ce qu'elle disait, la voix dans ma tête disait: «Comment en sommes-nous arrivés là? C'était juste un mal de dos.
Il est difficile de croire que c'était il y a un peu plus de trois ans. D'après les statistiques - si vous vous en tenez aux statistiques - je devrais être mort. Un diagnostic de cancer du sein métastatique a une durée de vie médiane de 36 mois. Mes 36 mois sont allés et venus le 28 août 2016 lorsque j'ai reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique de stade 4 de novo en 2013. Le cancer s'était propagé à l'extérieur de mon sein droit, dans ma circulation sanguine, et s'était installé dans ma colonne vertébrale et mes côtes. Je n'avais aucune idée jusqu'à ce que mon dos commence à me faire mal au début du mois. La mammographie que j'avais eue neuf mois plus tôt était claire. Donc, dire que ce diagnostic était choquant est un euphémisme.
J'aimerais pouvoir dire que la navigation s'est déroulée sans heurts jusqu'à présent. Il y a eu deux séries distinctes de radiothérapie qui ont causé des lésions nerveuses, trois chirurgies distinctes, deux séjours à l'hôpital, cinq biopsies différentes et d'innombrables tests et scans. J'en suis à mon quatrième plan de traitement et à ma dernière option sans chimiothérapie.
Le fait de savoir que votre temps sera beaucoup plus court que ce que vous aviez imaginé met les choses dans une perspective tout à fait différente. Il est devenu très important pour moi d'essayer d'aider d'autres personnes qui pourraient se retrouver dans la même situation que moi. Je n'avais aucune idée avant mon propre diagnostic de ce qu'était le cancer du sein métastatique ou de son état terminal. Je suis allé travailler pour établir une présence sur les réseaux sociaux afin de pouvoir éventuellement informer et éduquer à partir de mes expériences. J'ai commencé à bloguer, à partager sur diverses plateformes et à me connecter avec d'autres femmes atteintes de toutes les formes de cancer du sein.
J'ai aussi appris deux choses très révélatrices: la recherche sur le cancer du sein métastatique est terriblement sous-financée, et le cancer du sein est tout sauf le «joli club rose» qu'elle décrit comme étant. Je voulais aider à changer cela; pour laisser un héritage dont mon fils de 17 ans peut être fier.
En août dernier, deux de mes amis les plus proches m'ont invité à me joindre à eux pour former un magazine / une communauté numérique unique en son genre pour toutes les personnes touchées par le cancer du sein: TheUnderbelly.org. Nous nous engageons à faire la lumière sur les aspects les plus sombres mais très importants du cancer du sein qui ne sont normalement pas dits ou qui sont balayés sous le tapis. Lorsque le récit commun sur la façon de «faire» le cancer du sein ne résonne pas, nous voulons avoir un endroit sûr pour ceux qui veulent se montrer et être honnêtes sans jugement. C'est exactement ce que nous faisons!
Mes initiatives pour aider à recueillir plus d'argent pour des recherches métastatiques significatives m'ont amené à devenir coordonnatrice de la sensibilisation pour la Fondation Cancer Couch. Cette organisation nouvellement formée est dirigée par des bénévoles et financée par des fonds privés. Tous les dons vont directement à la recherche sur le cancer du sein métastatique et 100% de tous les fonds sont jumelés aux institutions financées par cette incroyable fondation, ce qui signifie que l'argent est doublé. Il n'y a pas d'autre organisation MBC comme celle-ci, et je suis très fier de soutenir tous leurs efforts chaque fois que je le peux.
Si quelqu'un m'avait demandé il y a cinq ans ce que je ferais et à quoi ressemblerait ma vie, cela aurait été des années-lumière de ce qu'aurait été ma réponse. J'ai mes jours où je me fâche à cause de ce que je dois faire pour m'assurer de continuer. Je mentirais si je disais que c'était des cœurs et des paillettes. Mais je me sens béni de pouvoir travailler quotidiennement avec mes amis et je sais - je suis sûr - que je laisserai un héritage dont mon fils sera fier et partagera avec ses enfants si mon temps venait avant. Je peux les rencontrer.
Susan Rahn est un défenseur du cancer du sein et l'un des éditeurs / rédacteurs de TheUnderbelly.org. Elle blogue également sur Stickit2Stage4.
