Qu'est-ce qui vous a motivé à démarrer le blog?
LF: «Je voulais que quelque chose de positif sorte du négatif. C'était une façon d'honorer la mémoire de Jim et d'utiliser nos expériences pour aider les autres. Quand j'ai commencé à écrire le blog, la plupart des gens pensaient que la maladie d'Alzheimer et d'autres types de démence faisaient partie du vieillissement normal, et non une maladie qui pourrait toucher les jeunes.
A-t-il été difficile de parler ouvertement de l'état de Jim au début? Qu'avez-vous ressenti en écrivant autant sur quelqu'un d'autre?
LF: «Quand Jim a été diagnostiqué pour la première fois avec une 'démence de type Alzheimer', je ne pouvais même pas prononcer le mot 'Alzheimer' sans pleurer. Même si je pensais qu'il était important de faire savoir aux gens quelle maladie dévastatrice il avait, il a fallu du temps avant que je m'ouvre. Lorsque je me suis impliqué dans la marche d'Alzheimer en 1999, son histoire a fait prendre conscience de la maladie à notre communauté. En tant que défenseur, j'ai appris que partager l'histoire de Jim a influencé nos législateurs. Une fois que j'ai appris que son histoire - notre histoire - était utile aux autres, il était plus facile d'écrire sur lui.
Les blogs ont-ils changé votre point de vue sur la maladie d'Alzheimer?
LF: «Je n'ai blogué qu'après le décès de Jim, mais écrire le blog est devenu pour moi un moyen de le donner. L'avantage personnel des blogs est que l'écriture est, et a toujours été, ma thérapie. Bloguer m'aide à réfléchir et me donne une vision plus positive de la vie. Cela m'aide à me souvenir du bien et à me rendre compte que cela l'emporte de loin sur le mal.
Bloguer était-il une expérience enrichissante?
LF: «Faire du bénévolat pour l'Association Alzheimer a été une expérience enrichissante pour moi. [Plus tard,] le blog m'a aidé à partager ma passion. Grâce au groupe de soutien de l'Association, à la formation des soignants et aux encouragements, je suis devenu le meilleur soignant que je pouvais être.
Quand avez-vous remarqué pour la première fois que vos messages intéressaient vraiment les gens?
LF: «Au début, je pensais juste que j'écrivais ce petit blog personnel et que personne ne le lisait. Puis un jour, j'ai reçu une demande d'un blog santé pour republier mes articles. J'ai commencé à recevoir des courriels de lecteurs me disant que certaines choses que j'avais dites sur mon blog avaient aidé quelqu'un à résoudre un problème ou l'avait fait rire quand il était en panne.
«Je n'ai jamais eu beaucoup d'abonnés, mais les statistiques de mon blog montrent que plusieurs centaines de personnes le lisent chaque jour dans 10 pays à travers le monde. Après avoir publié «Mettre de l'ordre dans les affaires numériques», le blog a enregistré 2500 vues en une journée. Je ne sais jamais ce qui va faire apparaître un message sur Internet. Un article de 2012 intitulé «Vietnam Veterans: PTSD and Dementia» a de nouveaux lecteurs chaque semaine. »
Le blog vous a-t-il mis en relation avec quelqu'un que vous n'auriez pas pu approcher autrement?
LF: «Je publie mon blog sous forme de livre chaque année et je le donne à la Marche pour mettre fin à la maladie d'Alzheimer dans le cadre de mon parrainage d'entreprise. À travers les livres, mon blog atteint les personnes qui n'ont pas accès à Internet. Des personnes de tous âges lisent les livres, des jeunes enfants aux résidents des maisons de retraite. J'entends souvent leurs histoires personnelles quand ils prennent un livre.
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«En juillet 2013, j'ai blogué sur Hellen Cook, une femme atteinte de la maladie d'Alzheimer qui a disparu dans une ville voisine. Lorsque son corps a été retrouvé près d'un mois plus tard, j'ai blogué sur l'issue tragique et partagé des informations sur les programmes pour aider à faire face à l'errance. J'ai rencontré la famille de Hellen à la marche de la maladie d'Alzheimer quand ils ont pris un livre de blog. Depuis, j'ai renoué avec sa petite-fille, Sarah, au Advocacy Forum à Washington, DC, et à la Journée de la mémoire dans la capitale du Missouri.
Que changeriez-vous dans la manière dont on parle d'apparition précoce et de la maladie d'Alzheimer en général et des personnes atteintes de cette maladie?
LF: «Je ne parle jamais d'une personne atteinte de démence comme d'un« patient ». Je pense qu'il est important que la maladie ne définisse pas la personne. Je n'ai aucune sympathie pour une personne qui ne rend pas visite à une personne atteinte de démence parce qu'elle ne pense pas qu'elle la reconnaît. Rien n'est plus triste que de visiter une maison de retraite et de voir les personnes seules et oubliées de l'unité Alzheimer.
Il y a eu de nombreux progrès dans la recherche et le traitement de la maladie d'Alzheimer au cours des 10 années où vous vous êtes occupé de Jim et des années qui ont suivi. Si vous pouviez revenir en arrière, qu'est-ce qui aurait été le plus utile pour vous et Jim?
LF: «La maladie d'Alzheimer s'est avérée être un mystère. Je crois qu'une des approches les plus prometteuses que j'ai entendues est un cocktail de médicaments sur ordonnance, semblable à la façon dont le VIH / sida est traité. Les deux caractéristiques de la maladie d'Alzheimer sont les plaques bêta-amyloïdes et les enchevêtrements de tau, et il faudra probablement plus d'un médicament pour être efficace.
«Je pense que la chose la plus utile pour nous aurait été un diagnostic définitif du vivant de Jim. Nous ne savions pas avec certitude le type de démence que Jim avait jusqu'à l'autopsie. C'est alors que nous avons découvert qu'il souffrait d'un type rare de démence appelée dégénérescence corticobasale. J'aurais aimé savoir que les médicaments sur ordonnance pouvaient avoir des effets secondaires inattendus sur les personnes atteintes de démence. Jim a eu de très mauvaises expériences avec les médicaments antipsychotiques. »
Que pensez-vous qu'il manque dans les discussions actuelles sur l'apparition précoce et la maladie d'Alzheimer en général?
FL: «La maladie d'Alzheimer est la sixième cause de décès aux États-Unis, et c'est la seule maladie dans le top 10 sans cure ni traitement efficace. On estime que 5,2 millions de personnes âgées de 65 ans et plus souffrent de la maladie d'Alzheimer et environ 200 000 de moins de 65 ans souffrent d'Alzheimer à un début précoce. Sans un remède, ces chiffres grimperont à environ 13 millions de cas d'ici le milieu du siècle.
«La maladie d'Alzheimer est la maladie la plus chère en Amérique. Les coûts des soins et des services liés à la maladie d'Alzheimer pèsent sur les budgets familiaux et exercent une pression sur les services Medicare et Medicaid. Notre pays doit faire de la maladie d'Alzheimer une priorité nationale et investir davantage dans le financement de la recherche sur la maladie d'Alzheimer. Le sous-financement chronique de la recherche sur la maladie d'Alzheimer laisse des recherches prometteuses sans financement. Grâce aux efforts de plaidoyer, le financement a augmenté au cours des dernières années, mais les montants de la recherche pour la maladie d'Alzheimer ne représentent qu'une fraction des investissements dans la recherche dans d'autres maladies majeures.
