L'atrophie musculaire spinale (SMA) affecte tous les aspects de la vie quotidienne. Il est donc important de pouvoir discuter des problèmes et de demander conseil.
Rejoindre un groupe de soutien SMA peut avoir un impact positif sur votre bien-être émotionnel. C'est quelque chose à considérer pour les parents, les membres de la famille ou les personnes vivant avec la SMA.
Voici quelques-unes des meilleures ressources en ligne pour l'assistance SMA:
Association de la dystrophie musculaire
La Muscular Dystrophy Association (MDA) est l'un des principaux sponsors de la recherche sur la SMA. Le MDA propose également des groupes de soutien, certains spécifiquement pour SMA. D'autres concernent les troubles musculaires en général. Ils discutent de la gestion du deuil, des transitions ou des traitements. MDA a également des groupes de soutien pour les parents d'enfants souffrant de troubles musculaires.
Pour trouver un groupe de soutien, contactez votre personnel MDA local. Rendez-vous sur la page du groupe de support MDA et entrez votre code postal dans l'outil de localisation «Trouver MDA dans votre communauté» sur le côté gauche de la page.
Les résultats de la recherche comprendront un numéro de téléphone et une adresse de votre bureau MDA local. Vous pouvez également trouver un centre de soins local et des événements à venir dans votre région.
Plus de soutien en ligne est disponible via les communautés de médias sociaux de l'organisation. Retrouvez-les sur Facebook ou suivez-les sur Twitter.
Guérir SMA
Cure SMA est une organisation de défense des droits à but non lucratif. Ils organisent chaque année la plus grande conférence SMA au monde. La conférence réunit des chercheurs, des professionnels de la santé, des personnes atteintes de la maladie et leurs familles.
Leur site Web contient de nombreuses informations sur SMA et l'accès aux services d'assistance. Ils fournissent même aux personnes récemment diagnostiquées des trousses de soins et des paquets d'informations.
Il existe actuellement 34 sections Cure SMA dirigées par des bénévoles à travers les États-Unis. Les informations de contact se trouvent sur la page des chapitres Cure SMA.
Chaque chapitre organise des événements chaque année. Les événements locaux sont un excellent moyen de rencontrer d'autres personnes touchées par la SMA.
Contactez votre section locale ou visitez la page des événements Cure SMA pour rechercher des événements dans votre état.
Vous pouvez également vous connecter avec d'autres via la page Facebook de Cure SMA.
Fondation Gwendolyn Strong
La Gwendolyn Strong Foundation (GSF) est une organisation à but non lucratif qui sensibilise le monde à la SMA. Vous pouvez vous connecter avec d'autres pour obtenir de l'aide via leur page Facebook ou Instagram. Vous pouvez également rejoindre leur liste de diffusion pour les mises à jour.
L'une de leurs initiatives est le programme Project Mariposa. Grâce à ce programme, ils ont pu offrir 100 iPad à des personnes atteintes de SMA. Les iPads aident ces personnes à communiquer, à éduquer et à favoriser leur indépendance.
Abonnez-vous à la chaîne YouTube du GSF pour des mises à jour sur le projet et pour regarder des vidéos de personnes atteintes de SMA racontant leur histoire.
Le site Web du GSF propose également un blog pour aider les personnes atteintes de SMA et leurs familles à se tenir au courant des recherches sur la SMA. Les lecteurs peuvent également en apprendre davantage sur les luttes et les succès de ceux qui vivent avec la SMA.
Charité SMA Angels
SMA Angels Charity vise à collecter des fonds pour la recherche et à améliorer la qualité des soins pour les personnes atteintes de SMA. L'organisation est dirigée par des bénévoles. Chaque année, ils organisent un bal pour collecter des fonds pour la recherche SMA.
Organisations en dehors des États-Unis
La Fondation SMA a une liste d'organisations SMA situées dans le monde entier. Utilisez cette liste pour trouver une organisation SMA dans votre pays si vous vivez en dehors des États-Unis.
Visitez leur site Web ou appelez pour plus d'informations sur les groupes de soutien.
