La porphyrie hépatique aiguë (AHP) est une maladie sanguine rare où vos globules rouges n'ont pas assez d'hème pour fabriquer de l'hémoglobine. Il existe une variété de traitements disponibles pour les symptômes d'une attaque AHP pour vous faire vous sentir mieux et prévenir les complications. Cependant, la meilleure approche pour gérer votre AHP est de connaître vos déclencheurs et de les éviter lorsque cela est possible.
Connaître les déclencheurs les plus courants
Si vous venez de recevoir un diagnostic d'AHP, vous ne savez peut-être pas ce qui déclenche vos attaques AHP. Connaître certains des déclencheurs les plus courants peut vous aider à les éviter à l'avenir et à prévenir les attaques.
Certains déclencheurs sont liés aux suppléments et aux médicaments, tels que les suppléments de fer et les hormones. D'autres déclencheurs peuvent être des conditions médicales, telles qu'une infection. Un stress à long terme ou un événement soudain à stress élevé peut également déclencher une attaque AHP.
D'autres déclencheurs AHP sont liés aux habitudes de vie. Ceux-ci inclus:
- suivre un régime
- exposition excessive au soleil (comme le bronzage)
- jeûne
- buvant de l'alcool
- tabagisme
Les menstruations chez les femmes peuvent également déclencher une attaque AHP. Bien que cela soit inévitable, votre médecin peut vous donner des médicaments avant le début de votre cycle.
Vérifiez vos médicaments
Certains médicaments peuvent modifier le fonctionnement de vos globules rouges, ce qui aggrave les symptômes de l'AHP. Certains coupables courants comprennent:
- suppléments de fer
- herbes
- substituts hormonaux (y compris le contrôle des naissances)
- multivitamines
Informez votre médecin de tous les suppléments et médicaments que vous prenez, même s'ils sont en vente libre. Des médicaments apparemment inoffensifs pourraient être suffisants pour déclencher les symptômes de l'AHP.
Évitez de suivre un régime
Un régime amaigrissant est un moyen courant de perdre du poids, mais un régime extrême peut déclencher des symptômes de l'AHP. Le jeûne peut provoquer des symptômes plus graves.
Il n'y a pas de régime AHP, mais manger moins de calories et manger moins de certains aliments peut vous aider à éviter les attaques. Selon l'American Porphyria Foundation, les coupables alimentaires courants des symptômes de l'AHP comprennent les choux de Bruxelles, le chou et les viandes cuites sur des grils au charbon de bois ou des poulets de chair. Cependant, il n'y a pas de liste complète. Si vous pensez que des aliments aggravent votre AHP, essayez de les éviter.
Prenez des mesures supplémentaires pour éviter de tomber malade
Lorsque vous tombez malade, votre nombre de globules blancs augmente pour combattre les bactéries et les virus nocifs. En conséquence, les globules blancs seront plus nombreux que les globules rouges sains. Lorsque vous êtes déjà déficient en globules rouges, une augmentation des globules blancs induite par une infection peut déclencher vos symptômes de l'AHP.
L'un des meilleurs moyens d'éviter une attaque AHP est de prévenir au mieux les maladies. Bien qu'un rhume occasionnel soit parfois inévitable, faites de votre mieux pour éviter d'attraper des germes. Suivez ces bonnes pratiques:
- Lavez-vous les mains fréquemment.
- Avoir fait le plein de sommeil.
- Évitez les autres qui sont malades.
Les infections déclenchent non seulement l'AHP, mais elles peuvent également rendre la récupération plus difficile, augmentant ainsi le risque de complications.
Évitez une exposition excessive au soleil
L'exposition au soleil est un déclencheur courant de l'AHP. Les symptômes d'une réaction à la lumière du soleil se produisent généralement sur votre peau et peuvent inclure des cloques. Vous pourriez les remarquer sur les parties de votre corps qui sont les plus exposées au soleil, comme le visage, la poitrine et les mains.
Cela ne signifie pas que vous ne pouvez jamais sortir pendant la journée. Mais vous devriez essayer d'éviter le soleil lorsqu'il est à son apogée. C'est généralement en fin de matinée et en début d'après-midi. Portez un écran solaire tous les jours et portez un chapeau et des vêtements de protection lorsque vous êtes à l'extérieur.
Vous devez éviter toute exposition inutile aux rayons UV. Vous devriez éviter les lits de bronzage et vous imprégner des rayons naturels du soleil dans l'espoir d'obtenir un bronzage, surtout si vous avez un AHP.
Faire de soi-même une priorité
Prendre soin de soi signifie prendre le temps de se concentrer sur sa santé physique, émotionnelle et mentale. Cela peut inclure une alimentation saine et de l'exercice. Les soins personnels peuvent aider à réduire le stress, qui est l'un des principaux déclencheurs de l'AHP.
En soulageant les symptômes, les soins personnels peuvent également réduire la douleur chronique. Le yoga, la méditation et d'autres activités ciblées peuvent vous apprendre à faire face à la douleur et à d'autres symptômes inconfortables de l'AHP.
Abstenez-vous des habitudes malsaines
Des habitudes de vie malsaines peuvent augmenter les symptômes et les complications de l'AHP. Par exemple, évitez une consommation excessive d'alcool. L'alcool déclenche des crises et peut endommager un foie déjà vulnérable. Les lésions hépatiques ne sont que l'une des complications à long terme de l'AHP, selon la clinique Mayo. L'insuffisance rénale et la douleur chronique en sont deux autres.
Vous devez également vous abstenir de fumer et de prendre des drogues illicites. Ceux-ci ont un impact sur votre corps de nombreuses manières et peuvent épuiser davantage l'oxygène dont vos globules rouges ont besoin pour maintenir le fonctionnement de vos tissus et organes.
Tenir un journal
Il est important de connaître les déclencheurs communs de l'AHP. Mais quels sont vos déclencheurs? Tout le monde avec AHP n'a pas les mêmes déclencheurs, donc apprendre les vôtres peut faire une différence dans la gestion et le traitement de votre maladie.
L'enregistrement de vos symptômes dans un journal est l'un des moyens les plus efficaces pour vous aider à comprendre vos déclencheurs AHP. Vous pouvez également tenir un journal alimentaire pour vous aider à déterminer les causes alimentaires des symptômes de l'AHP. Tenez une liste quotidienne de vos aliments et de vos activités afin de pouvoir apporter votre journal à votre prochain rendez-vous chez le médecin.
Sachez quand consulter votre médecin
Éviter les déclencheurs AHP contribue grandement à gérer votre condition. Mais parfois, vous ne pouvez pas éviter un déclencheur. Si vous pensez avoir une crise, appelez immédiatement votre médecin. Ils peuvent avoir besoin d'administrer de l'hème synthétique dans leur bureau. Dans les pires cas, vous devrez peut-être vous rendre à l'hôpital.
Les symptômes d'une attaque AHP comprennent:
- douleur abdominale
- anxiété
- difficultés respiratoires
- douleur thoracique
- urine de couleur foncée (brune ou rouge)
- Palpitations cardiaques
- hypertension artérielle
- douleur musculaire
- la nausée
- vomissement
- paranoïa
- saisies
Appelez votre médecin si vous ressentez ces symptômes. Si vous avez une douleur intense, des changements mentaux importants ou des convulsions, consultez un médecin d'urgence.
