Le jour de son diplôme universitaire il y a 17 ans, Melissa Kovach McGaughey était assise parmi ses pairs en attendant que son nom soit appelé. Mais au lieu de profiter pleinement de l'occasion mémorable, elle se souvient de quelque chose de beaucoup moins accueillant: la douleur.
Craignant que les médicaments qu'elle avait pris plus tôt ne disparaissent pendant la cérémonie, elle a planifié à l'avance. «Je portais un sac à main sous ma robe de graduation - avec une mini bouteille d'eau et un flacon de pilules - pour que je puisse prendre ma prochaine dose de médicament contre la douleur sans me lever», se souvient-elle.
Ce n'était pas la première ou la dernière fois qu'elle aurait à s'inquiéter de la place centrale de l'hérendométriose. La condition gynécologique, qui provoque la croissance des tissus de la muqueuse utérine sur d'autres organes, est caractérisée principalement, et explicitement, par la douleur.
McGaughey, une ancienne membre du conseil d'administration de l'Association de l'endométriose basée au Wisconsin, a passé plusieurs décennies à gérer ses symptômes atroces. Elle peut retracer le sien au début de l'adolescence.
«J'ai d'abord soupçonné que quelque chose n'allait pas vers l'âge de 14 ans, alors que je semblais avoir des crampes menstruelles beaucoup plus graves que mes amis», dit-elle à Healthline.
Après plusieurs années sans trouver de soulagement grâce à l'ibuprofène, les médecins qu'elle voyait lui ont cependant prescrit des contraceptifs hormonaux pour soulager sa douleur. Mais les pilules n'ont rien fait de tel. «Tous les trois mois, on me mettait un type différent», se souvient McGaughey, 38 ans, qui dit que certains ont même donné une dépression de troupeau et des sautes d'humeur.
Après plusieurs mois sans trouver de solution, ses médecins lui ont offert ce qui ressemblait à un ultimatum: elle pouvait continuer à souffrir de douleurs chroniques sans jamais savoir pourquoi ou passer sous le bistouri pour découvrir ce qui n'allait pas.
Alors que la procédure laparoscopique serait minimalement invasive, «l'idée de subir une intervention chirurgicale juste pour se faire diagnostiquer était difficile à avaler à 16 ans», se souvient-elle.
Resté avec peu d'options, McGaughey a finalement choisi de ne pas aller de l'avant avec la chirurgie. Une décision, dit-elle, qu'elle regretterait plus tard, car cela signifiait plusieurs années de plus passées dans une douleur intense et insuffisamment traitée.
Ce n'est qu'après avoir obtenu son diplôme universitaire à 21 ans qu'elle s'est sentie mentalement prête à subir la procédure et à finalement obtenir un diagnostic.
«Le chirurgien a découvert l'endométriose et s'en est débarrassé le plus possible», dit-elle. Mais la procédure n'était pas la panacée qu'elle espérait. «Mes niveaux de douleur ont considérablement baissé après, mais d'année en année, la douleur est revenue à mesure que l'endo repoussait.»
Pour environ 1 femme sur 10 en âge de procréer en Amérique affectée par la maladie, ce jeu du chat et de la souris n'est que trop familier. Mais contrairement à d'autres maladies qui ont une réponse claire, il n'y a pas de remède connu pour l'endométriose.
Ce que beaucoup de ces femmes rencontrent, cependant, c'est la confusion.
Lorsque la fondatrice et PDG de Flutter Health, Kristy Curry, était dans la vingtaine, elle savait que quelque chose n'allait pas du tout après avoir failli s'évanouir sous la douche à cause de ses crampes menstruelles.
Même si elle n'était pas étrangère aux règles longues et extrêmement douloureuses, cette fois était différente. «Je n'avais pas pu me rendre au travail ou à l'école depuis quelques jours et j'étais au lit», se souvient le résident de Brooklyn. «Je pensais que c'était normal car on ne peut pas vraiment comparer les douleurs menstruelles avec quelqu'un [d'autre].»
Mais tout cela a vite changé quand elle s'est retrouvée dirigée vers les urgences.
«Les maladies de la reproduction des femmes semblent chevaucher d'autres problèmes dans le quartier», dit Curry, qui continuerait à avoir plusieurs années de visites à l'urgence pour des douleurs pelviennes qui ont été diagnostiquées à tort comme IBS ou d'autres problèmes gastro-intestinaux.
Étant donné que l'endométriose provoque la croissance et la propagation des tissus piégés en dehors de la région pelvienne, les organes affectés tels que les ovaires et l'intestin subissent des changements hormonaux pendant les règles de la femme, provoquant une inflammation douloureuse.
Et si vos symptômes sont complexes et s'installent dans des parties de votre corps en dehors de votre système reproducteur, dit Curry, vous aurez désormais affaire à encore plus de spécialistes.
Dissiper les idées fausses
Les causes exactes de l'endométriose ne sont toujours pas claires. Mais l'une des premières théories suggère qu'elle se résume à ce que l'on appelle la menstruation rétrograde - un processus qui implique que le sang menstruel retourne par les trompes de Fallope dans la cavité pelvienne au lieu de sortir par le vagin.
Bien que la maladie puisse être gérée, l'un des aspects les plus difficiles au début de la maladie est de ne pas recevoir de diagnostic ou de traitement. Il y a aussi l'incertitude et la peur de ne jamais trouver de soulagement.
Selon une récente enquête en ligne menée par HealthyWomen auprès de plus de 1000 femmes et 352 professionnels de la santé (HCP), la douleur pendant et entre les règles est le principal symptôme qui a poussé la plupart des répondants à consulter leur HCP pour obtenir un diagnostic. Les deuxième et troisième raisons comprenaient des problèmes gastro-intestinaux, des douleurs pendant les rapports sexuels ou des selles douloureuses.
Les chercheurs ont constaté que si 4 femmes sur 5 qui n'ont pas de diagnostic ont déjà entendu parler de l'endométriose, beaucoup n'ont qu'une connaissance limitée de ce à quoi ressemblent ces symptômes. La plupart pensent que les symptômes comprennent la douleur entre et pendant les règles ainsi que pendant les rapports sexuels. Moins sont familiers avec les autres symptômes, tels que la fatigue, les problèmes gastro-intestinaux, la miction douloureuse et les selles douloureuses.
Plus éclairant, encore, est le fait que près de la moitié des femmes sans diagnostic ignorent qu'il n'y a pas de remède.
Ces résultats d'enquête mettent en évidence un problème majeur concernant la condition. Bien que l'endométriose soit plus connue que jamais, elle est encore souvent mal comprise, même par les femmes qui ont un diagnostic.
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Un chemin difficile vers le diagnostic
Une étude menée par une équipe de chercheurs au Royaume-Uni suggère que si plusieurs facteurs peuvent jouer un rôle, «une raison importante de cette progression de la maladie est probablement le retard du diagnostic».
Bien qu'il soit difficile de déterminer si cela est dû à une recherche médicale insuffisante, car les symptômes peuvent souvent imiter d'autres conditions telles que les kystes ovariens et la maladie inflammatoire pelvienne, une chose est claire: recevoir un diagnostic n'est pas une mince affaire.
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Philippa Bridge-Cook, PhD, une scientifique de Toronto qui siège au conseil d'administration de The Endometriosis Network Canada, se souvient avoir été informée par son médecin de famille au milieu de la vingtaine qu'il était inutile de poser un diagnostic parce qu'il n'y avait rien qui pourrait être fait sur l'endométriose de toute façon. «Ce qui n'est pas vrai bien sûr, mais je ne le savais pas à l'époque», explique Bridge-Cook.
Cette désinformation pourrait expliquer pourquoi près de la moitié des femmes non diagnostiquées dans l'enquête HealthyWomen ne connaissaient pas la méthodologie de diagnostic.
Plus tard, après que Bridge-Cook ait fait plusieurs fausses couches, elle dit que quatre OB-GYN différents lui ont dit qu'elle ne pouvait pas avoir la maladie, car si elle le faisait, elle souffrirait d'infertilité. Jusque-là, Bridge-Cook était tombée enceinte sans difficulté.
S'il est vrai que les problèmes de fertilité sont l'une des complications les plus graves liées à l'endo, une idée fausse courante est que cela empêchera les femmes de concevoir et de porter un bébé à terme.
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L'expérience de Bridge-Cook révèle non seulement un manque de sensibilisation de la part de certains professionnels de la santé, mais aussi une insensibilité à la maladie.
Considérant que sur les 850 répondants à l'enquête, seulement 37% environ se sont identifiés comme ayant un diagnostic d'endométriose, la question demeure: pourquoi recevoir un diagnostic est-il un chemin si ardu pour les femmes?
La réponse peut simplement résider dans leur sexe.
Malgré le fait qu'une femme sur quatre dans l'enquête a déclaré que l'endométriose interfère fréquemment avec leur vie quotidienne - avec 1 sur 5 disant que c'est toujours le cas -, celles qui ont signalé leurs symptômes aux professionnels de la santé sont souvent rejetées. L'enquête a également révélé que 15% des femmes se sont fait dire «Tout est dans ta tête», tandis qu'une personne sur 3 a dit «C'est normal». De plus, une autre personne sur trois s'est fait dire «cela fait partie d'être une femme» et une femme sur cinq a dû consulter quatre à cinq professionnels de la santé avant de recevoir un diagnostic.
Cette tendance n'est pas surprenante étant donné que la douleur des femmes est souvent ignorée ou manifestement ignorée dans l'industrie médicale. Une étude a révélé que «En général, les femmes signalent des niveaux de douleur plus sévères, des incidences de douleur plus fréquentes et des douleurs de plus longue durée que les hommes, mais sont néanmoins traitées pour la douleur de manière moins agressive.»
Et c'est souvent à cause de ce biais de douleur que de nombreuses femmes ne chercheront pas d'aide jusqu'à ce que leurs symptômes atteignent un degré insupportable. La plupart des répondants au sondage ont attendu de deux à cinq ans avant de voir un professionnel de la santé pour des symptômes, tandis qu'un sur cinq a attendu quatre à six ans.
«J'entends parler de nombreux patients endo à qui on ne prescrit aucun analgésique», explique McGaughey, qui dit comprendre que les médecins ne veulent pas que quelqu'un devienne dépendant aux opioïdes ou gâche son foie ou son estomac avec des anti-inflammatoires. «Mais cela a laissé de nombreuses femmes et filles dans une douleur extrêmement intense», dit-elle. «Si sévère que vous ne pouvez pas marcher, [beaucoup] pensant qu'ils devraient juste prendre deux Advil.»
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La recherche la soutient sur ce point - une autre étude a rapporté que les femmes sont moins susceptibles de recevoir des analgésiques aux urgences, malgré des douleurs abdominales aiguës.
Une partie du problème réside dans la croyance des femmes et des filles, ajoute McGaughey. Elle se souvient avoir dit à un médecin qu'elle ressentait de terribles douleurs pendant les règles, mais cela ne s'est pas enregistré. Ce n'est que lorsqu'elle a expliqué que cela lui faisait manquer plusieurs jours de travail chaque mois que le médecin a écouté et pris note.
«Dès lors, j'ai quantifié ma douleur pour les professionnels en jours d'absence de travail», dit-elle. «Cela compte plus que de simplement croire mes récits de jours de souffrance.»
Les raisons de rejeter la douleur des femmes sont entourées de normes culturelles de genre, mais aussi, comme le révèle l'enquête, «un manque général de priorisation de l'endométriose en tant que problème de santé important pour les femmes».
La vie au-delà du diagnostic
Longtemps après son diplôme universitaire, McGaughey dit qu'elle a passé un temps excessif à s'occuper de sa douleur. «C'est isolant, déprimant et ennuyeux.»
Elle imagine ce que serait sa vie si elle n'avait pas la maladie. «J'ai tellement de chance d'avoir ma fille, mais je me demande si je serais prête à essayer d'avoir un deuxième enfant si je n'avais pas d'endométriose», explique-t-elle, ce qui a retardé la grossesse pendant des années d'infertilité et a abouti à une chirurgie d'exérèse.. «[La condition] continue de saper mon énergie d'une manière qui fait qu'un deuxième enfant semble inaccessible.»
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De même, Bridge-Cook dit que passer du temps avec sa famille quand elle a trop de douleur pour sortir du lit a été la partie la plus difficile de son expérience.
D'autres comme Curry affirment que la plus grande difficulté a été la confusion et l'incompréhension. Pourtant, elle exprime sa gratitude pour avoir appris son état dès le début. «J'ai eu la chance, dans la vingtaine, que mon premier OB-GYN soupçonne l'endométriose et subisse une ablation au laser. Mais, ajoute-t-elle, il s'agissait d'une exception à la règle, car la plupart des réactions de son professionnel de la santé ont été celles d'un mauvais diagnostic. «Je sais que j'ai eu de la chance et que la plupart des femmes atteintes d'endo ne sont pas aussi chanceuses.»
Semblable à plus de la moitié des répondants à l'enquête qui ont également été diagnostiqués par un OB-GYN, le parcours endo de Curry était loin d'être terminé. Même après avoir reçu un diagnostic et une intervention chirurgicale, elle a passé les deux décennies suivantes à chercher des réponses et de l'aide.
«De nombreux gynécologues ne traitent pas très efficacement l'endométriose», explique Bridge-Cook, qui a attendu 10 ans à partir du moment où elle a suspecté que quelque chose n'allait pas dans la vingtaine avant de recevoir un diagnostic. «La chirurgie d'ablation est associée à un taux de récidive très élevé», a-t-elle expliqué, «mais la chirurgie par excision, que de nombreux gynécologues ne font pas, est beaucoup plus efficace pour le soulagement à long terme des symptômes.
Une étude récente la soutient à ce sujet, car les chercheurs ont trouvé une amélioration significativement plus grande de la douleur pelvienne chronique causée par l'endométriose à la suite de l'excision laparoscopique par rapport à l'ablation.
Selon Bridge-Cook, l'intégration d'une approche multidisciplinaire au traitement donne les meilleurs résultats. Elle a utilisé une combinaison de chirurgie d'excision, de régime, d'exercice et de physiothérapie pelvienne pour trouver un soulagement. Mais elle a également découvert que le yoga était inestimable pour gérer le stress lié à la vie avec une maladie chronique.
Bien que McGaughey note que ses deux chirurgies ont eu l'impact le plus significatif sur la réduction de sa douleur et la restauration de sa qualité de vie, elle est catégorique sur le fait qu'il n'y a pas deux expériences identiques. «L'histoire de chacun est différente.»
«Tout le monde ne peut pas obtenir des chirurgies de haute qualité par des chirurgiens formés pour reconnaître et exciser l'endométriose», explique-t-elle, et certaines personnes sont plus enclines à développer des tissus cicatriciels que d'autres. Raccourcir le délai de diagnostic grâce à une méthode de diagnostic non chirurgicale, ajoute-t-elle, pourrait faire toute la différence.
Plaider pour de meilleurs soins
La façon dont les professionnels de la santé traitent les femmes souffrant de douleur est tout aussi importante, sinon plus, que la façon dont elles traitent la maladie elle-même. Être conscient de ces préjugés sexistes innés est la première étape, mais la suivante implique d'avoir une plus grande conscience et de communiquer avec empathie.
Une percée cruciale dans le voyage endo de Curry est arrivée peu de temps après avoir rencontré un médecin qui était non seulement compétent, mais aussi compatissant. Lorsqu'il a commencé à lui poser des questions sans rapport avec l'endométriose qu'aucun autre médecin n'avait eues en 20 ans, elle s'est mise à pleurer. «J'ai ressenti un soulagement et une validation instantanés.»
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Alors que le devoir de s'assurer que les femmes restent correctement informées sur la maladie demeure sur les professionnels de la santé, McGaughey souligne que les femmes devraient faire leurs propres recherches et défendre leurs intérêts. Elle propose de consulter des chirurgiens d'excision, de rejoindre des associations endo et de lire des livres sur le sujet. «Si votre médecin ne vous croit pas, cherchez un nouveau médecin», dit McGaughey.
«N'attendez pas des années dans la douleur comme je l'ai fait par peur de la chirurgie laparoscopique diagnostique.» Elle recommande également aux femmes de plaider pour le traitement de la douleur qu'elles méritent, comme le Toradol non addictif.
Loin d'une quête de réponses de plusieurs décennies, ces femmes partagent un désir tout aussi ardent d'autonomiser les autres. «Parlez de votre douleur et partagez tous les détails», exhorte Curry. «Vous devez évoquer vos selles, vos rapports sexuels douloureux et vos problèmes de vessie.»
«Les choses dont personne ne veut parler pourraient être des éléments clés de votre diagnostic et de votre parcours de soins», ajoute-t-elle.
L'enquête HealthyWomen a mis en évidence une chose que la technologie peut être le meilleur allié d'une femme pour rester informée. Les résultats montrent que la plupart des femmes qui ne sont pas diagnostiquées veulent en savoir plus sur l'endométriose par e-mail et sur Internet - et cela s'applique même à celles qui sont diagnostiquées et sont moins intéressées à en savoir plus.
Mais il peut également être utilisé comme un moyen de se connecter avec d'autres membres de la communauté endo.
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Malgré toutes les années de frustration et d'incompréhension, le seul avantage de Curry a été les femmes qu'elle a rencontrées et qui sont sur le même chemin. «Ils se soutiennent et tout le monde veut s'entraider de toutes les manières possibles.»
«Je pense que maintenant que de plus en plus de gens sont conscients de l'endométriose, il est plus facile d'en parler», dit Curry. «Au lieu de dire que vous ne vous sentez pas bien à cause de la« douleur de la femme », vous pouvez dire« j'ai de l'endométriose »et les gens le savent.»
Cindy Lamothe est une journaliste indépendante basée au Guatemala. Elle écrit souvent sur les intersections entre la santé, le bien-être et la science du comportement humain. Elle a écrit pour The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post et bien d'autres. Trouvez-la sur cindylamothe.com.
