Une nuit, il y a presque un an, j'ai commencé à ressentir une vive douleur dans le bas de mon abdomen.
Au début, je pensais que c'était une réaction au gluten que j'avais peut-être digéré accidentellement (j'ai la maladie cœliaque), mais la douleur était différente de cela.
Puis je me suis évanoui. Dès que je me suis levé, j'étais de nouveau au sol.
Une mer de noir m'enveloppa si vite que je n'ai même pas eu le temps de m'inscrire avant de me réveiller. C'était comme si mon corps s'éteignait sans aucun avertissement, puis se rallumait, seulement pour être face au plafond.
Je ne m'étais évanoui que quelques fois dans ma vie, donc c'était effrayant. Pourtant, ma douleur s'est estompée peu de temps après - alors je me suis couchée en espérant que c'était un hasard.
Au lieu de cela, je me suis réveillé tôt le matin avec une douleur renouvelée qui augmentait à un rythme alarmant. Après avoir essayé de me lever, je me suis immédiatement évanoui une troisième fois.
Effrayé et à l'agonie, je me suis dirigé vers l'hôpital avec l'aide de ma colocataire. Presque immédiatement, les médecins ont décidé que mon appendice était enflammé et que j'aurais probablement besoin de l'enlever.
Je suis américain, mais je vivais en Australie à l'époque avec un visa vacances-travail, donc l'idée d'avoir besoin d'une intervention chirurgicale si loin de chez moi était terrifiante.
Je suis resté là pendant des heures, me préparant mentalement à la chirurgie. Pourtant, malgré mon immense douleur, des tests continus n'ont trouvé aucun signe d'appendicite
Je devais être surveillé pendant la nuit et retesté le matin.
J'ai reçu des liquides toute la nuit et j'ai jeûné en cas de chirurgie. Ma douleur s'était un peu atténuée, mais je ne savais pas si c'était à cause du médicament ou si elle disparaissait réellement.
C'était effrayant de passer la nuit dans un pays étranger sans amis proches ni famille à proximité. Ne sachant pas combien cela coûterait la nuit si mon assurance décidait de ne pas la couvrir, je me suis demandé si je devais partir complètement.
Heureusement, lorsque les tests sanguins n'ont à nouveau montré aucune indication d'appendicite, il a été décidé que je ne subirais pas de chirurgie.
C'est alors qu'un médecin m'a expliqué comment l'endométriose peut imiter la douleur de l'appendicite, ce qu'ils croyaient être arrivé - une poussée d'endométriose si vous voulez.
J'avais déjà reçu un diagnostic d'endométriose par mon gynécologue en Amérique, mais je n'avais aucune idée que cela pouvait se présenter comme une appendicite. J'étais confus mais soulagé.
Quand je partage que j'ai de l'endo, la plupart des gens ne savent pas vraiment ce que c'est
Bien que ce soit un mot à la mode dans le monde médical ces jours-ci, la définition réelle de l'endométriose peut prêter à confusion.
«L'endométriose survient lorsque des tissus similaires à la muqueuse de l'utérus commencent à se développer à l'extérieur de l'utérus, là où il n'a pas sa place.» Dr. Rebecca Brightman, OB-GYN en cabinet privé à New York et partenaire pédagogique de SpeakENDO, a déclaré à Healthline.
«Ces excroissances déplacées appelées lésions sont stimulées par les œstrogènes, une hormone naturellement produite par votre corps, qui peut alimenter une gamme de symptômes douloureux et d'inflammations tout au long du mois», dit-elle.
Bien que certaines personnes soient asymptomatiques, le Dr Brightman explique que les symptômes comprennent souvent des règles et des relations sexuelles douloureuses, une détresse pelvienne, des saignements et des saignements entre les règles (souvent abondantes), entre autres.
Quand je suis arrivé à l'hôpital, j'avais révélé que mon médecin traitant à la maison pensait que j'avais une endométriose. Au début, il n'y a pas eu de réaction, car les médecins avaient une vision presque tunnel vers un diagnostic d'appendicite.
Lorsqu'ils ont déterminé que c'était probablement ce qui se passait, on m'a dit que je devais me rendre à l '«hôpital pour femmes» voisin pour le faire vérifier.
C'était très méprisant quand le médecin m'a dit cela. Comme, eh bien, c'est le problème d'une femme, donc nous ne pouvons pas vous aider ici.
C'est encore compliqué par le fait que de nombreuses personnes atteintes d'endométriose sont «soupçonnées» d'en souffrir, mais ce n'est pas toujours confirmé - car c'est difficile à diagnostiquer.
Comme le dit le Dr Anna Klepchukova, directeur scientifique de Flo Health, à Healthline: «Le diagnostic de l'endométriose peut être difficile et peut inclure un examen pelvien et une échographie à l'IRM. La méthode de diagnostic la plus efficace est une intervention chirurgicale, telle qu'une laparoscopie. »
Je n'ai jamais eu de laparoscopie pour confirmer l'existence de mon endométriose. Cependant, plusieurs médecins ont confirmé que mes symptômes sont en accord avec un diagnostic d'endométriose, en plus d'avoir un lien génétique.
Étant donné que l'endométriose est connue pour revenir, même après la chirurgie, je n'ai pas encore franchi l'étape suivante pour retirer le tissu. Heureusement, au moins la plupart du temps, j'ai pu gérer ma douleur grâce au contrôle des naissances et aux médicaments.
L'endométriose peut également se présenter comme de nombreuses autres conditions, ce qui la rend encore plus déconcertante pour les médecins et les patients
Je suis allé à l'hôpital au moins 5 ou 6 fois dans ma vie en raison d'une douleur accablante près de mon appendice, sans qu'elle ne soit enflammée à aucun de ces moments.
Alors que certains d'entre eux étaient avant que mon endométriose ait été diagnostiquée, même lorsque j'ai informé un médecin de mon état, ils n'ont fait aucun lien.
Dans chaque cas, après avoir déterminé que mon appendice allait bien, les médecins m'ont renvoyé chez moi sans prendre le temps d'évaluer ce qui avait causé le problème en premier lieu. Avec le recul, si quelqu'un avait juste pris le temps d'évaluer plus en détail ce qui aurait pu n'aller pas chez moi, j'aurais pu être sauvé de beaucoup de douleur et de frustration.
Cela en soi ajoute encore plus à la frustration. Pourquoi personne n'a pris le temps?
«L'endométriose est considérée comme« la grande mascarade »car elle imite tant d'autres processus pathologiques. Il a été rapporté qu'il fallait de 6 à 11 ans pour un diagnostic d'endométriose », explique le Dr Mark Trolice, OB-GYN, endocrinologue de la reproduction et directeur de Fertility CARE: The IVF Center.
«Souvent [les patients] consultent d'abord leur médecin de soins primaires, dont le premier plan d'action est généralement un anti-inflammatoire non stéroïdien. Si le patient cite des rapports sexuels douloureux et des règles comme symptômes, [ils] seront généralement référés à un gynécologue, qui lui prescrit souvent des contraceptifs oraux », poursuit le Dr Trolice.
«Le retard est particulièrement observé chez les adolescents qui peuvent ne pas stresser leur niveau de douleur car ils sont nouveaux à la menstruation.»
J'ai été libéré de l'hôpital et j'ai reçu pour instruction de voir un «expert». Comme j'étais en Australie, c'était plus facile à dire qu'à faire.
En fin de compte, je suis allé chez un médecin de premier recours spécialisé dans les cas d'endométriose. Elle m'a demandé de suivre le régime FODMAP pendant quelques jours après mes règles chaque mois. Ce régime vous empêche de manger des aliments à forte acidité, entre autres, qui peuvent déclencher une réaction de l'endométriose.
«Beaucoup [opteront] pour des traitements moins invasifs, tels que la prise de médicaments hormonaux, y compris des contraceptifs oraux et certains DIU, [qui] se sont avérés efficaces pour traiter l'endométriose et soulager la douleur», explique Klepchukova.
Comme pour tout, ajoute-t-elle, ce qui fonctionne le mieux pour une personne peut ne pas être le bon choix pour une autre.
Je n'ai pas connu une autre poussée de cette ampleur depuis. Les médecins croyaient que je m'évanouissais à cause du stress sur mon corps - à la fois mental et physique - face à la douleur.
Maintenant que je sais avec quelle facilité l'endométriose peut se manifester sous forme d'autres conditions, je suis encore plus déterminé à la garder sous contrôle.
Dans le même temps, la recherche doit se poursuivre afin que les gens n'aient pas à continuer à souffrir pendant une décennie ou plus de douleur avant d'être diagnostiqués
Pour commencer, une période très douloureuse et d'autres symptômes menstruels pénibles ne peuvent plus être considérés comme «normaux». La douleur ne doit pas être minimisée ou ignorée.
Pendant si longtemps, je me suis sentie faible si je devais manquer l'école ou lorsque j'étais courbée par la douleur de mon endométriose. Mais c'est une maladie débilitante qui affecte tant de gens - trop souvent à leur insu.
La seule personne qui décide de la douleur ressentie, c'est vous-même.
Comme le disait Rachel Greene dans "Friends": "Pas d'utérus, pas d'opinion." C'est une douleur intense qui ne devrait être rejetée par personne d'autre, en particulier par une personne qui ne l'a pas ressentie elle-même.
Si vous ressentez des symptômes que vous pensez être une endométriose, ne les ignorez pas et ne laissez aucun professionnel de la santé les écarter. Personne ne devrait avoir à souffrir. Nous méritons tellement mieux.
Sarah Fielding est une écrivaine basée à New York. Ses écrits sont apparus dans Bustle, Insider, Men's Health, HuffPost, Nylon et OZY où elle couvre la justice sociale, la santé mentale, la santé, les voyages, les relations, le divertissement, la mode et la nourriture.
