La Vie Avec Le Syndrome De Fatigue Chronique: 11 Leçons Que J'ai Apprises

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La Vie Avec Le Syndrome De Fatigue Chronique: 11 Leçons Que J'ai Apprises
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Vidéo: Le syndrome de fatigue chronique - L'EM/SFC, une maladie trop peu (re)connue | ARTE 2024, Novembre
Anonim

Imagine ça. Vous vivez la vie avec bonheur. Vous partagez votre vie avec l'homme de vos rêves. Vous avez quelques enfants, un travail que vous aimez la plupart du temps et des passe-temps et des amis pour vous occuper. Puis, un jour, votre belle-mère emménage

Vous ne savez pas pourquoi. Vous ne l'avez pas invitée, et vous êtes presque sûr que votre mari ne l'a pas non plus. Vous n'arrêtez pas de penser qu'elle partira, mais vous remarquez que ses valises ont été complètement déballées, et chaque fois que vous évoquez son départ imminent, elle change de sujet.

Eh bien, ce n'est pas sans rappeler comment je suis arrivé à avoir le syndrome de fatigue chronique. Vous voyez, pour moi, comme c'est le cas pour la plupart des personnes atteintes du SFC, le syndrome de fatigue chronique est arrivé sous la forme de ce que je pensais être une simple grippe intestinale. Comme vous le feriez pour une visite de courte durée avec votre belle-mère, je me suis préparé mentalement à quelques jours de misère et d'interruptions désagréables et j'ai supposé que la vie reviendrait à la normale dans quelques jours. Ce n'était pas le cas. Les symptômes, en particulier une fatigue écrasante, ont élu domicile dans mon corps et, cinq ans plus tard, il semblerait que ma belle-mère métaphorique y ait emménagé pour de bon.

Ce n'est pas la situation idéale, et c'est celle qui continue de me perplexe, mais ce n'est pas que de mauvaises nouvelles. Les années de vie avec «elle» m'ont appris plusieurs choses. Ayant cette mine d'informations maintenant, je pense que tout le monde devrait savoir que…

1. Vivre avec le SFC n'est pas mal du tout

Comme toute relation MIL-DIL respectable, la vie avec la fatigue chronique a ses hauts et ses bas. Parfois, vous ne pouvez pas lever la tête de l'oreiller par peur de sa colère. Mais d'autres fois, si vous marchez légèrement, vous pourriez passer des semaines, voire des mois, sans confrontation significative.

2. Vivre avec votre «belle-mère» comporte certains avantages

L'autre jour, un ami m'a demandé si je voulais me joindre à elle pour solliciter le quartier vendant des amandes au chocolat. La réponse a été simple: «Non. Je vais divertir ma belle-mère ce soir. Vivre avec cet invité de maison moins que souhaitable n'a pas beaucoup d'avantages, alors je pense que l'utiliser comme une excuse (valable) de temps en temps est juste.

3. Vous ne pouvez pas battre votre belle-mère

Bien que vous le souhaitiez, vous ne pouvez pas vaincre le SFC physiquement ou métaphoriquement, car certains pourraient «vaincre» ou guérir une autre maladie. Toute tentative de le combattre, de le défier ou de le vaincre ne fait qu'empirer sa vie. Ayant dit cela …

4. Un peu de gentillesse va un long chemin

Lorsque j'ai affaire à ce résident indésirable de ma vie, j'ai trouvé qu'il était préférable de simplement faire preuve de gentillesse de toutes les manières. Une approche nourricière, pacifique et patiente donnera souvent des périodes de ce que l'on appelle dans le jargon du SFC la «rémission» - une période pendant laquelle les symptômes s'atténuent et où l'on peut augmenter leur niveau d'activité.

5. N'impliquez en aucun cas votre belle-mère dans des sports extrêmes

Le vrai kicker du CFS est une petite chose méchante appelée malaise post-effort. En termes simples, il s'agit de toutes sortes de choses terribles que vous ressentez 24 à 48 heures après avoir participé à une activité physique rigoureuse. Donc, même si votre belle-mère semble profiter de son temps sur la piste de BMX, ne vous y trompez pas, elle vous fera payer plus tard. Il ne sera pas possible de dire quelles blessures elle peut subir et combien de temps vous devrez en entendre parler.

6. Quoi que vous fassiez: choisissez vos batailles

Le syndrome de fatigue chronique ne manque jamais une occasion d'être entendu lorsque, par exemple, vous passez une nuit tardive avec des amis ou que vous essayez de faire du jardinage intense. Sachant cela, je ne me bats contre cette maladie que lorsque cela en vaut la peine. Pour moi, cela signifie dire non à des choses comme le social de bureau ou le bénévolat pour la PTA. Mais un concert de Garth Brooks? HELL YEAH!

7. Vous ne gagnerez pas toutes les batailles

Ma belle-mère métaphorique est un personnage formidable. Il y aura certainement des moments difficiles que dans le langage CFS, nous appelons «rechute». Lorsque cela se produit, je ne saurais trop insister sur le pouvoir d'accepter la défaite comme premier pas vers la guérison. Pour mon propre bien, j'utilise ces moments pour boire beaucoup de thé avec le MIL, la rassurer que tout ira bien et la convaincre de regarder Downton Abbey avec moi jusqu'à ce qu'elle soit prête à enterrer la hache.

8. Jetez-lui un os de temps en temps

Il se peut que votre MIL soit parfois dans le besoin. Elle veut se reposer, elle ne veut pas creuser les mauvaises herbes aujourd'hui, le travail est trop stressant pour elle, elle veut se coucher au plus tard à 20 heures… La liste est longue. Pour l'amour de Dieu, jetez son os de temps en temps! Non. Grattez ça. Jetez-lui tous les os qu'elle veut et plus encore. Je vous promets que le gain en termes de santé en vaudra la peine.

9. Les meilleurs amis ne se soucient pas si MIL suit

J'ai toujours eu de bons amis, mais je ne les ai jamais plus appréciés que ces cinq dernières années. Ils sont bons et fidèles et cela ne me dérange pas si ma belle-mère décide de nous ralentir lors d'une sortie - ou même si elle insiste pour que nous restions tous à la maison à la place!

10. Acceptez les choses que vous ne pouvez pas changer

Je n'étais pas d'accord avec tout ce mode de vie. J'ai supplié et plaidé pour que mon MIL s'établisse ailleurs. J'ai même laissé ses affaires sur le pas de la porte, en espérant qu'elle comprendrait, mais en vain. Il semblerait qu'elle soit là pour rester, et il vaut mieux…

11. Changez les choses que vous pouvez

Sans aucun doute, lorsqu'une maladie fait irruption dans votre vie à l'improviste et s'installe, elle peut vous mettre en colère, vaincu et impuissant. Pour moi, il est arrivé un moment où ces sentiments devaient passer au second plan pour se concentrer de manière plus constructive sur les choses que je pouvais changer. Par exemple, je pourrais être maman. Je pourrais prendre du tai-chi et poursuivre une nouvelle carrière dans l'écriture. Ce sont des choses que je trouve agréables, épanouissantes et, mieux encore, ma «belle-mère» les trouve aussi très agréables!

Si une chose est devenue claire au cours de mon parcours avec cette maladie, c'est que nous sommes tous appelés à tirer le meilleur parti de nos situations de vie. Qui sait? Un jour, je pourrais me réveiller et ma colocataire métaphorique s'est peut-être trouvée un autre logement. Mais, sûr de dire, je ne retiens pas mon souffle. Pour aujourd'hui, je suis heureux d'en tirer le meilleur parti et de prendre les leçons au fur et à mesure. Comment gérez-vous le syndrome de fatigue chronique? Partagez vos expériences avec moi!

Adele Paul est rédactrice pour FamilyFunCanada.com, écrivain et maman. La seule chose qu'elle aime plus qu'un petit-déjeuner avec ses meilleurs amis, c'est l'heure de se faire câliner à 20 h 00 chez elle à Saskatoon, au Canada. Trouvez-la sur

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