Chers amis nouvellement diagnostiqués,
Ma femme et moi nous sommes assis stupéfaits dans notre voiture dans le parking de l'hôpital. Les bruits de la ville bourdonnaient à l'extérieur, mais notre monde ne se composait que de mots qui n'étaient pas prononcés. Notre fille de 14 mois était assise dans son siège d'auto, copiant le silence qui remplissait la voiture. Elle savait que quelque chose n'allait pas.
Nous venions de terminer une série de tests pour voir si elle avait une atrophie musculaire spinale (SMA). Le médecin nous a dit qu'il ne pouvait pas diagnostiquer la maladie sans test génétique, mais son comportement et son langage visuel nous ont dit la vérité.
Quelques semaines plus tard, le test génétique nous est revenu confirmant nos pires craintes: notre fille avait une SMA de type 2 avec trois copies de sauvegarde du gène SMN1 manquant.
Maintenant quoi?
Vous vous posez peut-être la même question. Vous êtes peut-être assis stupéfait comme nous l'avons fait ce jour fatidique. Vous pourriez être confus, inquiet ou en état de choc. Tout ce que vous ressentez, pensez ou faites - prenez un moment pour respirer et continuez à lire.
Le diagnostic de SMA comporte des circonstances qui changent la vie. La première étape consiste à prendre soin de vous.
Grieve: Il y a un certain type de perte qui survient avec ce type de diagnostic. Votre enfant ne vivra pas une vie typique ou la vie que vous avez envisagée pour lui. Faites le deuil de cette perte avec votre conjoint, votre famille et vos amis. Pleurer. Express. Réfléchir.
Recadrer: sachez que tout n'est pas perdu. Les capacités mentales des enfants atteints de SMA ne sont en aucun cas affectées. En fait, les personnes atteintes de SMA sont souvent très intelligentes et assez sociales. De plus, il existe maintenant un traitement qui peut ralentir la progression de la maladie, et des essais cliniques sur l'homme sont en cours pour trouver un remède.
Cherchez: Construisez un système de soutien pour vous-même. Commencez avec votre famille et vos amis. Apprenez-leur à prendre soin de votre enfant. Formez-les à l'utilisation de la machine, à l'utilisation des toilettes, au bain, à l'habillage, au transport, au transfert et à l'alimentation. Ce système de soutien sera un aspect précieux pour prendre soin de votre enfant. Après avoir établi un cercle intime de famille et d'amis, allez plus loin. Recherchez des agences gouvernementales qui aident les personnes handicapées.
Nourrir: comme le dit le proverbe, «vous devez mettre votre propre masque à oxygène avant d'aider votre enfant avec le leur.» Le même concept s'applique ici. Trouvez le temps de rester en contact avec vos proches. Encouragez-vous à rechercher des moments de plaisir, de solitude et de réflexion. Sachez que vous n'êtes pas seul. Contactez la communauté SMA sur les réseaux sociaux. Concentrez-vous sur ce que votre enfant peut faire plutôt que sur ce qu'il ne peut pas faire.
Planifiez: anticipez ce que l'avenir peut ou ne peut pas vous réserver et planifiez en conséquence. Etre pro-actif. Configurez le cadre de vie de votre enfant afin qu'il puisse s'y retrouver avec succès. Plus un enfant atteint de SMA peut faire pour lui-même, mieux c'est. N'oubliez pas que leur cognition n'est pas affectée et qu'ils sont parfaitement conscients de leur maladie et de la façon dont elle les limite. Sachez que la frustration surviendra lorsque votre enfant commencera à se comparer à ses pairs. Trouvez ce qui fonctionne pour eux et profitez-en. Lorsque vous vous lancez dans des excursions en famille (vacances, repas au restaurant, etc.), assurez-vous que le lieu accueillera votre enfant.
Plaider: défendez votre enfant dans le domaine de l'éducation. Ils ont droit à une éducation et à un environnement qui leur conviennent le mieux. Soyez proactif, gentil (mais ferme) et développez des relations respectueuses et significatives avec ceux qui travailleront avec votre enfant tout au long de la journée scolaire.
Profitez: nous ne sommes pas nos corps - nous sommes bien plus que cela. Examinez profondément la personnalité de votre enfant et faites ressortir le meilleur de lui. Ils se réjouiront de votre plaisir. Soyez honnête avec eux au sujet de leur vie, de leurs obstacles et de leurs succès.
Prendre soin d'un enfant atteint de SMA vous renforcera de manière incalculable. Cela vous mettra au défi ainsi que toutes les relations que vous entretenez actuellement. Cela fera ressortir votre côté créatif. Cela fera ressortir le guerrier en vous. Aimer un enfant atteint de SMA vous embarquera sans aucun doute dans un voyage dont vous ignoriez l'existence. Et vous serez une meilleure personne grâce à cela.
Tu peux le faire.
Cordialement, Michael C. Casten
Michael C. Casten vit avec sa femme et ses trois beaux enfants. Il détient un baccalauréat en psychologie et une maîtrise en éducation élémentaire. Il enseigne depuis plus de 15 ans et aime l'écriture. Il est le co-auteur d'Ella's Corner, qui raconte la vie de son plus jeune enfant atteint d'amyotrophie spinale.
