La façon dont nous voyons le monde façonne qui nous choisissons d'être - et le partage d'expériences convaincantes peut encadrer la façon dont nous nous traitons les uns les autres, pour le mieux. C'est une perspective puissante
Dean Martin a dit un jour: «Je suis désolé pour les gens qui ne boivent pas. Quand ils se réveillent le matin, c'est aussi bon qu'ils vont se sentir toute la journée.
Les minutes ou les heures avant de manger ou de boire quoi que ce soit chaque matin sont aussi bonnes que je vais le ressentir chaque jour. Mais ce n'est pas dû à l'abstinence - j'apprécie un délicieux verre de vin.
C'est parce que j'ai une cystite interstitielle chronique (CI) ou un syndrome douloureux de la vessie. Il nécessite un régime strict recommandé pour éloigner les symptômes.
La CI est une inflammation douloureuse et chronique de la vessie qui provoque des mictions fréquentes, de l'urgence, de la douleur, de la pression et un coût énorme. Dans mon cas, cela provoque un dysfonctionnement du plancher pelvien suffisamment grave pour nécessiter des injections de Botox tous les trois mois.
Mon niveau de douleur le plus bas est lorsque je me réveille pour la première fois, avant de manger ou de boire quelque chose qui pourrait irriter ma vessie incroyablement sensible.
Pourtant, j'ai décidé que j'avais fini de perdre l'intimité partagée par la nourriture, la créativité de nouvelles entreprises culinaires ou simplement mon propre désir hédoniste de goûter et de vivre tout ce que je peux.
Quelque part, mon urogynécologue grince des dents car elle sait ce que je vais vous dire: je ne respecte pas le régime.
Le régime IC est un régime d'élimination, ce qui signifie que vous réduisez essentiellement votre consommation de nourriture à trois ingrédients et que vous essayez de tolérer une nourriture fade et terne pour maintenir vos symptômes bas. La partie d'élimination intervient lorsque vous accueillez un quatrième ingrédient.
Disons que vous ne mangez que du pain, des bananes et des pommes - sans rien dessus. Vous pourriez essayer le beurre et voir ce que vous ressentez. Si ce beurre accentue les symptômes, essayez-en un autre.
Ensuite, vous devez décider d'accepter une ligne de base de douleur avec un régime qui comprend du beurre, de tous les ingrédients de base, ou de l'éviter pour une vie de douleur plus faible (mais pas inexistante) et de rouleaux sans beurre.
J'ai passé une grande partie de mon temps à réfléchir à la façon dont le ketchup est acide et le chocolat est aggravant en ramassant des tas de poitrine de poulet nue et de riz brun. Puis j'ai réalisé que, pour moi, rompre le pain ensemble est essentiel pour créer des liens avec les gens.
Accepter plus de douleur pour se délecter de nouveaux délices culinaires
J'ai besoin d'expérimenter, d'expérimenter et de goûter. Mon sens le plus harmonieux (après la douleur chronique, qui devient une sorte de sixième sens après avoir passé suffisamment d'années à souffrir) a toujours été le goût.
La qualité de vie est une métrique imprécise que les cliniciens utilisent, et les patients doivent la définir eux-mêmes. Une partie de l'auto-représentation en tant que patient atteint d'un trouble chronique à long terme consiste à développer l'assertivité pour revendiquer la vie que vous voulez.
Les cliniciens froncent les sourcils face à ma consommation de café et à mon amour des menus de dégustation. Mais je trouve qu'il est capable qu'une hypothèse commune est que les personnes atteintes de maladie devraient être de bons patients dociles prêts à se sacrifier pour valider la légitimité de leur douleur.
Quand j'ai eu mon diagnostic à 16 ans, j'ai réfléchi à la vie qui m'attendait et j'ai décidé que je pouvais supporter plus de douleur que je n'en ressentais avec un régime restrictif. Quelques années plus tard, j'ai emmené mon moi à faible symptôme à Dublin et à Londres pour des semestres à l'étranger. J'ai tout mangé et la plupart des nuits ont été couronnées de pintes saines et sans honte. Et si j'allais aux toilettes cinq fois plus que mes compagnons?
L'écart entre les limitations de style de vie prescrites par le médecin et mon désir d'apprendre le monde par le goût m'a été mentalement facile à franchir.
Alors, je me livre sans crainte au curry fait maison de mon ami. J'ai développé une obsession du thé qui a conduit à créer des liens avec l'un de mes amis les plus proches. Le dimanche, mon partenaire et moi cuisinons une nouvelle recette, généralement quelque chose qui prend un peu de temps et un peu plus soigneusement haché et brûlé.
Ces aventures culinaires et bien d'autres irritent ma paroi de la vessie qui fuit, qui réagit au poivre de Cayenne comme une limace salée.
Pourtant, ces moments et les souvenirs qu'ils m'ont donnés sont essentiels à la qualité de vie que j'ai.
À un certain moment, la douleur est la douleur, et son score numérique devient moins tentant de scruter.
Les gens familiers avec le régime IC protesteront que boire de l'alcool, c'est comme verser de l'alcool dans une plaie ouverte. Bien que je ne sois pas en désaccord, je pense que l'évaluation de la valeur de la boisson est essentielle. Face à de multiples opportunités d'études à l'étranger où les liens sociaux se produisaient presque exclusivement dans les pubs de Dublin et de Londres, j'ai fait le choix de donner la priorité aux expériences mémorables plutôt qu'à la douleur de base et grossière.
Il y a encore de la considération, de la planification et de l'équilibre
J'ai arrêté l'absurdité du régime d'élimination il y a environ dix ans. Ma seule concession aujourd'hui est d'éviter les plats épicés après 20 heures pour que le sommeil ne soit pas une bataille nocturne entre le paprika et le lait que je vais devoir boire pour compenser cela.
Je suis toujours armé de compagnons comme Prelief, un réducteur d'acide dans mon café et des boissons de secours au bicarbonate de soude, j'ai résolu de faire de mon mieux avec cette base de douleur. Je suis stratégique - je ne tente pas les dieux des tapas la veille d'un vol - mais je ne me sentirai jamais plus épanouie car j'étais un patient modèle respectant un régime basé sur le vide.
Je commence mes matins maintenant sur mon toit avec un grand Chemex plein de café de ma boutique préférée dans les Berkshires. Je pense aux amis avec qui j'étais lorsque j'ai découvert le breuvage, et ma vie est plus remplie pour l'expérience partagée d'un débordement exquis dans un endroit pittoresque.
Bien qu'il s'agisse d'une décision facile d'accepter plus de douleur pour vivre pleinement, ce n'était pas une transition sans effort. Résister à la douleur et la gérer suffisamment bien pour éviter de succomber à un certain nombre de mécanismes d'adaptation médiocres nécessite un engagement sincère.
J'ai pleuré en colère contre la forme de bloc d'écrivain du cuisinier devant mon réfrigérateur plus de fois que je ne l'admets. Mais j'ai trouvé que ces moments de frustration calmes se sont estompés car j'ai besoin de plus d'espace pour planifier et me souvenir de moments avec mes amis et ma famille.
En faisant de ma vie une chasse au trésor des saveurs - que ce soit de la nourriture, des gens ou des histoires - j'ai défié une maladie qui aurait pu me voler ma joie.
Chaya est une propriétaire de vessie réticente résidant à Cambridge avec son partenaire et leur chat polydactyle borgne. Attrapez-la en train de commander une autre petite assiette et de cuisiner avec des quantités prodigieuses d'ail quand elle n'écrit pas sur la santé publique et les maladies chroniques.
