Une question à poser.
J'ai passé cet examen final il y a 7 ans, donc je ne pouvais pas vous dire quelle était la question. Mais je peux vous dire ce dont je me souviens: j'étendais ma main droite contre le bord du bureau, en contemplant la réponse, quand il a recommencé à se crisper.
J'ai pris la bouteille d'eau pleine posée sur le bord de mon bureau avec ma main gauche et j'ai utilisé ma main droite comme une pince pour l'ouvrir. Ma vessie s'était comportée jusqu'à présent, alors je me suis permis une petite gorgée.
La soif était inconfortable, mais un voyage à la salle de bain pour effectuer un cathétérisme entraînerait un examen inachevé. L'inconfort, c'était.
J'ai commencé à écrire, interrompant chaque paragraphe ou deux pour retendre ma main droite. Je me suis assuré que mon professeur maîtrisait l'art de la lecture de l'écriture froissée, ce qui arrivait lorsque j'écrivais avec une crampe. Je devais écrire rapidement, car l'examen de 3 heures serait bientôt terminé.
Heureusement, j'ai fini avec juste assez de temps pour regarder mes réponses, puis j'ai commencé à boire ma bouteille d'eau.
«Ce n'était pas si mal», ai-je pensé. «Je n'ai pas eu besoin de plus de temps après tout
Au collège, j'ai appris que les étudiants handicapés comme moi devaient s'inscrire au bureau des services aux personnes handicapées avant de faire une demande formelle d'adaptation.
Les demandes seraient ensuite répertoriées dans une lettre dont une copie était remise à chaque professeur au début de chaque semestre.
La lettre ne divulguerait pas la nature du handicap - juste les aménagements à fournir. Il incombait alors au professeur d'accorder les accommodements. La pratique courante est que l'étudiant remette la lettre au professeur, mais pas toujours.
Je n'ai jamais compris pourquoi l'étudiant, plutôt que les services aux personnes handicapées, serait un jour responsable de remettre la lettre à un professeur qu'il venait de rencontrer. Il peut être intimidant de révéler un handicap à quelqu'un qui est responsable de votre note, sans savoir s'il pourrait y avoir un refus.
Un professeur de l'Université de Boston a récemment demandé si les étudiants qui demandaient du temps supplémentaire trichaient. Un handicap invisible est terrifiant à «sortir», mais en avoir un visible vient avec son propre ensemble d'insécurités.
Chaque fois que je roulais dans une salle de classe, je me demandais si un professeur verrait ma chaise et penserait que j'étais incapable de gérer le même volume de travail que mes camarades valides.
Et si mon professeur était comme le professeur BU? Et si demander un logement était simplement considéré comme de la triche?
En conséquence, j'ai caché de nombreuses lettres aux professeurs et je n'ai jamais insisté pour que des aménagements en classe dépassent ce qui semblait évident en me regardant
Cela inclurait des bâtiments accessibles aux fauteuils roulants, un préavis suffisant pour les changements d'emplacement de la classe afin que je puisse planifier mon itinéraire en conséquence, et une pause de 10 à 15 minutes si un cours durait 3 heures (pour le cathétérisme).
Mais j'aurais pu - et j'aurais vraiment dû - en utiliser davantage après avoir rencontré les services des personnes handicapées à l'université.
Les services aux personnes handicapées m'ont dit ce qui était disponible. J'aurais pu avoir un temps d'examen prolongé parce que ma main droite a encore des lésions nerveuses (je suis techniquement tétraplégique).
J'aurais pu inclure que je pourrais arriver quelques minutes en retard en classe en fonction de la vitesse de l'ascenseur ou de la disponibilité de la navette. J'aurais pu demander un preneur de notes (parce que, encore une fois, ma main). J'aurais pu demander que quelqu'un prenne des livres de bibliothèque pour moi.
Mais c'étaient des services que j'ignorais à peu près. Même si les services aux personnes handicapées me rappelaient un accommodement, j'en parlais rarement avec un professeur. Pourquoi demander à un membre du corps professoral quelque chose dont je me suis convaincu que je pourrais m'en passer?
J'ai utilisé un fauteuil roulant pour la première fois au lycée, à la suite d'un accident de voiture. Beaucoup de mes camarades de classe ont alors vu mon fauteuil roulant comme la raison pour laquelle j'ai été admis dans des collèges compétitifs. Il y avait des moments où j'y croyais moi-même.
J'étais déterminé à prouver que mon fauteuil roulant n'avait rien à voir avec mon succès
Cette puce sur mon épaule, j'apprendrai plus tard, s'appelait «capacitisme intériorisé».
Et mon garçon, est-ce que je l'ai intériorisé. J'ai fait tout ce qui était en mon pouvoir pour résister à l'utilisation des accommodements académiques du collège et de mon programme de maîtrise qui étaient légalement à moi.
J'ai pris mes propres notes, j'ai évité de boire de l'eau pendant les cours plus longs, j'ai récupéré mes propres livres de bibliothèque (à moins qu'ils ne soient impossibles à atteindre) et je n'ai jamais demandé de prolongation.
Pour faire bonne mesure, j'ai tourné ma thèse senior 2 jours plus tôt. Personne ne pourrait dire que mon fauteuil roulant m'a donné un «avantage injuste».
Mais en vérité, mon fauteuil roulant - ou ma paralysie - ne m'a jamais donné un avantage. Si quoi que ce soit, j'étais dans un énorme désavantage.
Le cathétérisme prend environ 10 minutes, ce qui signifie qu'au moins une heure de ma journée collectivement était déjà engagée pour soulager ma vessie. Mes notes étaient en désordre les jours où je n'apportais pas mon ordinateur portable. Et ma main droite était à l'étroit pendant les midterms et les finales - pas seulement une fois, mais de nombreuses fois - ce qui rendait cela désagréable à terminer.
En plus de cela, je consacrais 15 heures par semaine à la physiothérapie.
Et tout prend plus de temps lorsque vous êtes assis. Cela inclut prendre une douche, s'habiller et simplement aller du point A au point B. Mon manque de temps régulier signifiait que j'étais obligé de consacrer moins de temps à mes travaux scolaires, à ma vie sociale et à dormir.
J'ai ignoré le fait que mon logement existait pour une raison. Même après avoir connu mes professeurs, j'ai toujours ressenti le besoin d'éviter ce qui, pour moi, semblait demander une faveur
J'ai dû accepter le fait que j'avais une condition médicale honnête à Dieu qui exigeait légalement des accommodements. Prétendre que j'étais en quelque sorte au-dessus d'un logement approuvé ne faisait que nuire à ma propre expérience universitaire.
Et je ne suis pas seul. Le National Center for Learning Disabilities a rapporté que sur 94 pour cent des élèves ayant des troubles d'apprentissage qui ont reçu des accommodements à l'école secondaire, seulement 17 pour cent d'entre eux ont reçu des accommodements au collège.
Les étudiants peuvent éviter de s'inscrire aux services, peut-être parce qu'ils, comme moi, se sentent déterminés à être aussi indépendants que possible, ou sont nerveux à l'idée de «sortir» eux-mêmes.
Le système de soutien aux personnes handicapées de nombreux collèges peut empêcher les étudiants de prouver qu'ils ont un trouble d'apprentissage.
Dans certains cas, les étudiants peuvent ne pas être au courant du processus d'inscription des personnes handicapées, mais il est également très probable que la stigmatisation joue toujours un rôle dans la sous-déclaration.
Un collège aurait même récemment fait preuve de discrimination à l'égard des étudiants qui ont révélé un problème de santé mentale dans le processus d'admission.
De toute évidence, ces étudiants sont mal desservis et quelque chose doit changer.
En vieillissant (et mon sommeil est devenu une marchandise plus précieuse), j'ai réalisé que je ne pouvais plus être capable envers moi-même
Actuellement dans un programme de doctorat, j'ai appris à parler en mon nom et à utiliser mes accommodements.
J'ai demandé que les salles de classe soient déplacées dans des bâtiments plus adaptés aux fauteuils roulants, et j'ai demandé du temps supplémentaire pour un long examen parce que je savais que je devrais cathétériser à mi-examen. Et je le fais maintenant sans excuses, en espérant que les autres dans ma communauté se sentiront habilités à faire de même.
Mais les préoccupations liées à la gestion du temps ne devraient pas être la goutte d'eau pour me pousser - ou pour tout étudiant - à rechercher et à utiliser des accommodements. Il ne devrait jamais non plus incomber à la personne handicapée de simplement «gérer» au détriment de sa propre santé ou de son sommeil.
Les personnes handicapées constituent la plus grande minorité du pays et n'importe qui peut devenir handicapé à tout moment. Tout le monde a besoin de logement à un moment de sa vie; certains en auront besoin à l'université.
Mais cela exigerait que les universités donnent la priorité aux étudiants handicapés - non pas comme une réflexion ou une obligation après coup, mais comme un engagement sincère.
Augmenter le financement des services aux personnes handicapées, offrir un développement professionnel pour éduquer le personnel et le corps professoral sur les accommodements, tendre la main aux étudiants handicapés et handicapés, et recruter activement des professeurs handicapés pourraient tous aider à normaliser les accommodements et à renforcer l'idée que le handicap est la diversité et que la diversité est chéri.
Imaginez comment les étudiants handicapés pourraient s'épanouir sur un campus s'ils savaient que leur handicap ne serait pas stigmatisé, mais bien accueilli
Il est difficile d'intérioriser le capacitisme lorsque le handicap est normalisé et lorsqu'un collège dispose de l'infrastructure nécessaire pour s'adapter sans que l'étudiant craigne le jugement.
L'adaptation à mon handicap m'a permis de terminer la même quantité de travail que j'aurais fait sans les accommodements - mais avec mon bien-être intact.
Il doit y avoir un changement dans la culture de l'enseignement supérieur. Le handicap n'est pas purement une condition médicale; c'est un état naturel qui contribue à la diversité d'un campus.
Comme un nombre croissant d'universités prétendent valoriser la diversité, il s'ensuit que les établissements d'enseignement supérieur devraient souhaiter que des étudiants handicapés se trouvent sur le campus. Ils devraient travailler au nom de ces étudiants pour réussir.
Valerie Piro est doctorante en histoire à l'Université de Princeton, où son travail se concentre sur la pauvreté au début du Moyen Âge occidental. Ses écrits ont été présentés dans le New York Times, Inside Higher Ed et Hyperallergic. Elle blogue sur la vie avec la paralysie sur themightyval.com.
