Quand j'étais à l'université, j'avais une colocataire qui souffrait d'endométriose. Je déteste l'admettre, mais je n'étais pas très sensible à sa douleur. Je ne comprenais pas comment elle pouvait aller bien un jour, puis confinée dans son lit le lendemain.
Des années plus tard, j'ai reçu un diagnostic d'endométriose moi-même.
J'ai finalement compris ce que cela signifiait d'avoir cette maladie invisible.
Voici les mythes et les faits que je souhaite que plus de gens comprennent.
Mythe: il est normal de souffrir autant
«Certaines femmes ont juste de mauvaises règles - et il est normal de souffrir.»
C'est quelque chose que j'ai entendu de l'un des premiers gynécologues à qui j'ai parlé de mes symptômes. Je venais de lui dire que mes dernières règles m'avaient laissé inapte, incapable de me tenir droit et vomissant de douleur.
La vérité est qu'il y a une grande différence entre la douleur «normale» des crampes menstruelles typiques et la douleur débilitante de l'endométriose.
Et comme beaucoup de femmes, j'ai trouvé que ma douleur n'était pas prise aussi au sérieux qu'elle aurait dû l'être. Nous vivons dans un monde où les femmes souffrent de préjugés sexistes.
Si vous ressentez une douleur intense pendant les règles, prenez rendez-vous avec votre médecin. S'ils ne prennent pas vos symptômes au sérieux, envisagez de demander l'avis d'un autre médecin.
Fait: nous devons prendre la douleur des femmes au sérieux
Selon une étude publiée dans le Journal of Women's Health, il faut en moyenne plus de 4 ans aux femmes atteintes d'endométriose pour obtenir un diagnostic après le début de leurs symptômes.
Pour certaines personnes, il faut encore plus de temps pour obtenir les réponses dont elles ont besoin.
Cela souligne l'importance d'écouter les femmes lorsqu'elles nous parlent de leur douleur. Des travaux supplémentaires sont également nécessaires pour sensibiliser les médecins et les autres membres de la communauté à cette condition.
Mythe: l'endométriose peut être diagnostiquée avec un simple examen
Une des raisons pour lesquelles l'endométriose prend si longtemps à diagnostiquer est que la chirurgie est nécessaire pour savoir avec certitude si elle est présente.
Si un médecin soupçonne que les symptômes d'un patient pourraient être causés par l'endométriose, il peut faire un examen pelvien. Ils peuvent également utiliser une échographie ou d'autres examens d'imagerie pour créer des images de l'intérieur de l'abdomen.
Sur la base des résultats de ces examens, le médecin peut deviner que son patient souffre d'endométriose. Mais d'autres conditions peuvent causer des problèmes similaires - c'est pourquoi une intervention chirurgicale est nécessaire pour être sûr.
Pour savoir avec certitude si une personne souffre d'endométriose, un médecin doit examiner l'intérieur de son abdomen en utilisant un type de chirurgie appelée laparoscopie.
Fait: les personnes atteintes d'endométriose subissent souvent plusieurs chirurgies
La nécessité d'une intervention chirurgicale ne s'arrête pas après que la laparoscopie a été utilisée pour diagnostiquer l'endométriose. Au contraire, de nombreuses personnes atteintes de cette maladie doivent subir des opérations supplémentaires pour la traiter.
Une étude de 2017 a révélé que parmi les femmes qui avaient subi une laparoscopie, celles qui avaient reçu un diagnostic d'endométriose étaient plus susceptibles que les autres de subir des opérations supplémentaires.
J'ai personnellement subi cinq chirurgies abdominales et j'en aurai probablement besoin d'au moins une au cours des prochaines années pour traiter les cicatrices et autres complications de l'endométriose.
Mythe: les symptômes sont tous dans leur tête
Quand quelqu'un se plaint d'une condition que vous ne pouvez pas voir, il peut être facile de penser qu'il l'invente.
Mais l'endométriose est une maladie très réelle qui peut gravement affecter la santé des gens. Pas moins de 11% des femmes américaines âgées de 15 à 44 ans souffrent d'endométriose, rapporte l'Office on Women's Health.
Réalité: cela peut nuire à la santé mentale
Lorsqu'une personne vit avec l'endométriose, les symptômes ne sont pas «tous dans sa tête». Cependant, la condition peut affecter leur santé mentale.
Si vous souffrez d'endométriose et que vous souffrez d'anxiété ou de dépression, vous n'êtes pas seul. Faire face à la douleur chronique, à l'infertilité et à d'autres symptômes peut être très stressant.
Pensez à prendre rendez-vous avec un conseiller en santé mentale. Ils peuvent vous aider à surmonter les effets que l'endométriose pourrait avoir sur votre bien-être émotionnel.
Mythe: la douleur ne peut pas être si grave
Si vous ne souffrez pas d'endométriose vous-même, il peut être difficile d'imaginer la gravité des symptômes.
L'endométriose est une affection douloureuse qui provoque le développement de lésions dans toute la cavité abdominale et parfois dans d'autres parties du corps.
Ces lésions coulent et saignent tous les mois, sans sortie pour le sang. Cela conduit au développement de tissus cicatriciels et d'inflammation, contribuant à une douleur toujours plus grande.
Certaines personnes comme moi développent des lésions d'endométriose sur les terminaisons nerveuses et en hauteur sous la cage thoracique. Cela provoque des douleurs nerveuses à travers mes jambes. Cela provoque une douleur lancinante dans la poitrine et les épaules lorsque je respire.
Fait: les traitements actuels de la douleur laissent à désirer
Pour aider à gérer la douleur, on me prescrit des opiacés depuis le début de mon processus de traitement - mais j'ai du mal à penser clairement en les prenant.
En tant que mère célibataire qui dirige ma propre entreprise, je dois pouvoir bien fonctionner. Je ne prends donc presque jamais les analgésiques opioïdes qui m'ont été prescrits.
Au lieu de cela, je compte sur un anti-inflammatoire non stéroïdien connu sous le nom de célécoxib (Celebrex) pour réduire la douleur pendant mes règles. J'utilise également la thermothérapie, les modifications du régime alimentaire et d'autres stratégies de gestion de la douleur que j'ai choisies en cours de route.
Aucune de ces stratégies n'est parfaite, mais je préfère personnellement une plus grande clarté mentale au soulagement de la douleur la plupart du temps.
Le fait est que je ne devrais pas avoir à faire un choix entre l'un ou l'autre.
Mythe: Personne souffrant d'endométriose ne peut tomber enceinte
L'endométriose est l'une des principales causes d'infertilité féminine. En fait, près de 40 pour cent des femmes qui souffrent d'infertilité souffrent d'endométriose, rapporte l'American College of Obstetricians and Gynecologists.
Mais cela ne signifie pas que toutes les personnes atteintes d'endométriose sont incapables de tomber enceinte. Certaines femmes atteintes d'endométriose sont capables de concevoir, sans aucune aide extérieure. D'autres peuvent tomber enceintes grâce à une intervention médicale.
Si vous souffrez d'endométriose, votre médecin peut vous aider à comprendre comment la maladie pourrait affecter votre capacité à concevoir. Si vous rencontrez des difficultés pour tomber enceinte, ils peuvent vous aider à comprendre vos options.
Réalité: Il existe des options pour les personnes qui souhaitent devenir parents
On m'a dit très tôt que mon diagnostic d'endométriose signifiait que j'aurais probablement du mal à concevoir.
Quand j'avais 26 ans, je suis allé voir un endocrinologue de la reproduction. Peu de temps après, j'ai subi deux cycles de fécondation in vitro (FIV).
Je ne suis pas tombée enceinte après l'une ou l'autre série de FIV - et à ce moment-là, j'ai décidé que les traitements de fertilité étaient trop durs pour mon corps, ma psyché et mon compte bancaire pour continuer.
Mais cela ne voulait pas dire que j'étais prêt à renoncer à l'idée d'être mère.
À 30 ans, j'ai adopté ma petite fille. Je dis qu'elle est la meilleure chose qui me soit jamais arrivée, et je la repasserais mille fois si cela signifiait l'avoir comme ma fille.
Mythe: l'hystérectomie est un remède garanti
Beaucoup de gens croient à tort que l'hystérectomie est un remède infaillible pour l'endométriose.
Bien que l'ablation de l'utérus puisse soulager certaines personnes atteintes de cette maladie, ce n'est pas une guérison garantie.
Après l'hystérectomie, les symptômes de l'endométriose peuvent potentiellement persister ou réapparaître. Dans les cas où les médecins retirent l'utérus mais quittent les ovaires, jusqu'à 62% des personnes peuvent continuer à ressentir des symptômes.
Il y a aussi les risques d'hystérectomie à considérer. Ces risques peuvent inclure des risques accrus de développer une maladie coronarienne et une démence.
L'hystérectomie n'est pas une solution simple et universelle pour traiter l'endométriose.
Réalité: il n'y a pas de remède, mais les symptômes peuvent être gérés
Il n'y a pas de remède connu pour l'endométriose, mais les chercheurs travaillent dur chaque jour pour développer de nouveaux traitements.
Une chose que j'ai appris, c'est que les traitements qui fonctionnent le mieux pour une personne peuvent ne pas fonctionner pour tout le monde. Par exemple, de nombreuses personnes atteintes d'endométriose ressentent un soulagement lorsqu'elles prennent des contraceptifs oraux, mais pas moi.
Pour moi, le plus grand soulagement est venu de la chirurgie d'exérèse. Dans cette procédure, un spécialiste de l'endométriose a enlevé des lésions de mon abdomen. Faire des changements alimentaires et mettre en place un ensemble fiable de stratégies de gestion de la douleur m'a également aidé à gérer la maladie.
Les plats à emporter
Si vous connaissez quelqu'un qui vit avec l'endométriose, en apprendre davantage sur la maladie peut vous aider à séparer les faits de la fiction. Il est important de comprendre que leur douleur est réelle, même si vous ne pouvez pas en voir la cause vous-même.
Si vous avez reçu un diagnostic d'endométriose, ne renoncez pas à trouver un plan de traitement qui vous convient. Parlez à vos médecins et continuez à chercher des réponses à toutes vos questions.
Il y a plus d'options disponibles aujourd'hui pour traiter l'endométriose que lorsque j'ai reçu mon diagnostic il y a dix ans. Je trouve cela très prometteur. Peut-être qu'un jour bientôt, les experts trouveront un remède.
Faits rapides: l'endométriose
Leah Campbell est une écrivaine et rédactrice vivant à Anchorage, en Alaska. Elle est mère célibataire par choix après une série d'événements fortuits qui ont conduit à l'adoption de sa fille. Leah est également l'auteur du livre «Single Infertile Female» et a beaucoup écrit sur les sujets de l'infertilité, de l'adoption et de la parentalité. Vous pouvez vous connecter avec Leah via Facebook, son site Web et Twitter.
