J'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques récurrente rémittente (SEP-RR) en 2005, à l'âge de 28 ans. Depuis, j'ai vécu ce que c'est que d'être paralysé de la taille vers le bas et aveugle de l'œil droit et d'avoir une perte cognitive comme au début début de la maladie d'Alzheimer. J'ai également eu une fusion cervicale et, plus récemment, une rechute où j'étais paralysée sur tout le côté droit de mon corps.
Mes rechutes de SEP ont toutes eu des effets différents à court et à long terme sur ma vie. J'ai eu la chance de vivre une rémission après chaque rechute, cependant, il y a des effets secondaires permanents persistants avec lesquels je vis tous les jours. Ma dernière rechute m'a laissé un engourdissement et des picotements récurrents sur le côté droit, ainsi que des problèmes cognitifs.
Voici à quoi ressemble la journée moyenne pour moi lorsque je ressens une rechute de SEP.
5:00 du matin
Je suis allongé dans mon lit, agité et pris entre l'éveil et les rêves. Je n'ai pas dormi de la nuit pendant plus de 20 ou 30 minutes à la fois. Mon cou est raide et douloureux. Ils disent que la SP n'a pas de douleur. Dites cela à ma lésion vertébrale enflammée, en appuyant contre la plaque de titane dans mon cou. Chaque fois que je pense que les poussées de SP sont derrière moi, boum, elles sont de nouveau là. Celui-ci commence vraiment à s'imposer.
Je dois faire pipi. J'ai dû le faire pendant un moment. Si seulement AAA pouvait envoyer une dépanneuse pour me sortir du lit, alors peut-être que je pourrais m'en occuper.
6 h 15
Le son de l'alarme fait sursauter ma femme endormie. Je suis sur le dos car c'est le seul endroit où je peux trouver un réconfort momentané. Ma peau me démange insupportablement. Je sais que ce sont les terminaisons nerveuses qui ratent, mais je ne peux pas arrêter de me gratter. Je dois encore faire pipi, mais je n'ai pas encore pu me lever. Ma femme se lève, vient à mon côté du lit et soulève ma jambe droite engourdie et lourde du lit et sur le sol. Je ne peux pas bouger ou sentir mon bras droit, alors je dois la regarder alors qu'elle essaie de me tirer vers une position assise, d'où je peux faire pivoter mon côté gauche qui fonctionne normalement. C'est difficile de perdre cette sensation de toucher. Je me demande si je connaîtrai un jour ce sentiment?
6 h 17
Ma femme remet le reste de moi sur mes pieds depuis la position assise. De là, je peux bouger, mais j'ai le pied tombé sur la droite. Cela signifie que je peux marcher, mais cela ressemble à une boiterie de zombie. Je ne me fais pas confiance pour faire pipi debout, alors je m'assois. Je suis aussi un peu engourdi dans le service de plomberie, alors j'attends d'entendre les gouttes éclabousser l'eau des toilettes. Je termine, chasse la chasse d'eau et profite du comptoir de la salle de bain sur ma gauche pour me sortir des toilettes.
6 h 20
L'astuce pour gérer une rechute de SEP est de maximiser le temps que vous passez dans chaque espace. Je sais que lorsque je quitterai la salle de bain, il me faudra longtemps avant que je revienne. Je commence l'eau dans la douche, pensant qu'une douche humide rendra peut-être la douleur dans mon cou un peu plus agréable. Je décide également de me brosser les dents pendant que l'eau se réchauffe. Le problème est que je ne peux pas fermer complètement la bouche du côté droit, alors je dois me pencher au-dessus de l'évier alors que le dentifrice bave de ma bouche à un rythme effréné.
6h23
Je termine le brossage et utilise ma main gauche pour essayer de verser de l'eau dans ma bouche entrouverte en permanence pour rincer. J'appelle ma femme à m'aider une fois de plus avec la prochaine phase de ma routine matinale. Elle vient dans la salle de bain et m'aide à sortir mon tee-shirt et à aller dans la douche. Elle m'a acheté un luffa sur un bâton et du gel douche, mais j'ai encore besoin de son aide pour être complètement propre. Après la douche, elle m'aide à me sécher, à m'habiller et à me rendre au fauteuil inclinable du salon juste assez de temps pour dire au revoir aux enfants avant qu'ils ne partent à l'école.
11h30 du matin
Je suis dans ce fauteuil inclinable depuis le matin. Je travaille à domicile, mais je suis extrêmement limité en ce qui concerne les tâches de travail que je peux gérer en ce moment. Je ne peux pas du tout utiliser ma main droite pour taper. J'essaye de taper d'une seule main, mais ma main gauche semble avoir oublié quoi faire sans l'accompagnement de la main droite. C'est incroyablement frustrant.
12 h 15
Ce n'est pas mon seul problème de travail. Mon patron n'arrête pas de m'appeler pour me dire que je laisse les choses tomber entre les mailles du filet. J'essaye de me protéger, mais il a raison. Ma mémoire à court terme me fait défaut. Les problèmes de mémoire sont les pires. Les gens peuvent voir mes limites physiques en ce moment, mais pas le brouillard cérébral qui me nuit sur le plan cognitif.
J'ai faim, mais je n'ai pas non plus de motivation pour manger ou boire. Je ne me souviens même pas si j'ai pris le petit déjeuner aujourd'hui ou non.
14h30
Mes enfants rentrent de l'école. Je suis toujours dans le salon, sur ma chaise, là où j'étais quand ils sont partis ce matin. Ils s'inquiètent pour moi, mais - à l'âge tendre de 6 et 8 ans - ils ne savent pas quoi dire. Il y a quelques mois, j'entraînais leurs équipes de football. Maintenant, je suis coincé dans un état semi-végétatif pendant la majeure partie de la journée. Mon enfant de 6 ans se blottit et s'assied sur mes genoux. Il a généralement beaucoup à dire. Pas aujourd'hui, cependant. Nous regardons tranquillement des dessins animés ensemble.
21h30
L'infirmière de santé à domicile arrive à la maison. La santé à domicile est vraiment ma seule option pour me faire soigner car je ne suis pas en mesure de quitter la maison maintenant. Auparavant, ils ont essayé de me reprogrammer pour demain, mais je leur ai dit qu'il était essentiel que je commence mon traitement le plus tôt possible. Ma seule priorité est de faire tout ce que je peux pour remettre cette rechute de SEP dans sa cage. Il n'y a aucun moyen que j'attende un autre jour.
Cela va être une perfusion de cinq jours. L'infirmière l'installera ce soir, mais ma femme devra changer les sacs IV pendant les quatre prochains jours. Cela signifie que je vais devoir dormir avec une aiguille IV coincée profondément dans ma veine.
21h40
Je regarde l'aiguille entrer dans mon avant-bras droit. Je vois du sang commencer à couler, mais je ne sens rien du tout. Cela me rend triste à l'intérieur que mon bras soit en poids mort, mais j'essaye de feindre un sourire. L'infirmière parle à ma femme et répond à quelques questions de dernière minute avant de dire au revoir et de quitter la maison. Un goût métallique envahit ma bouche alors que le médicament commence à courir dans mes veines. La perfusion intraveineuse continue de couler pendant que j'incline ma chaise et que je ferme les yeux.
Demain sera une répétition d'aujourd'hui, et je dois exploiter toute la force que je peux rassembler pour combattre à nouveau cette rechute de SEP demain.
Matt Cavallo est un leader d'opinion sur l'expérience des patients qui a été un conférencier d'honneur pour des événements de santé à travers les États-Unis. Il est également auteur et documente ses expériences avec les défis physiques et émotionnels de la SEP depuis 2008. Vous pouvez communiquer avec lui sur son site Web, sa page Facebook ou Twitter.
