Lorsque je suis tombé malade d'une poignée de maladies chroniques pendant mon enfance, la première maladie qui m'a été diagnostiquée était l'asthme. Je travaille pour moi-même depuis environ un an et cela m'a aidé à mieux connaître mon corps et à mieux gérer mon asthme. Cela dit, je n'utilise pas mon inhalateur autant que je devrais, et cela se voit dans la façon dont je me déplace dans ma vie de tous les jours.
Voici à quoi ressemble une journée moyenne dans ma vie avec l'asthme.
8 h
Je suis généralement réveillé à ce moment-là, sauf si j'ai eu une nuit difficile à gérer de la douleur, de l'insomnie ou des crises d'asthme. Heureusement, la nuit dernière a été une (rare) bonne nuit, et je me réveille dans mon lit! Mon mari est déjà au travail depuis près de deux heures alors que je commence ma journée.
8 h 15
Pendant que je suis dans la salle de bain, je vérifie la météo pour me préparer pour la journée. Cela influence la façon dont je reste proche de mon régime médicamenteux. Ce n'est pas censé être trop mauvais le matin ici, alors j'oublie mon spray nasal et j'ouvre les fenêtres autour de l'appartement. J'aime laisser entrer une partie de l'air plus frais que le matin apporte, surtout avant que les températures et l'humidité augmentent plus tard. Les deux, combinés aux allergies, aggravent mes problèmes respiratoires. Mais il y a quelque chose de tellement revigorant dans cet air frais du matin. J'aimerais pouvoir mettre le doigt dessus.
8h30
Je m'installe sur le canapé de notre salon. Ma principale activité matinale? Blottir nos deux cobayes! Gus Gus et Jaq sont nos petits garçons, l'achèvement de notre petite famille. Ils apportent tellement de joie dans nos vies - comme comment Gus ne dormira pas en se blottissant à moins que je ne lui chante des chansons de Broadway.
11 heures
J'ai besoin d'aller au magasin. D'accord, c'est plus un désir qu'un besoin. Mon plan pour le dîner ce soir est de faire des spaghettis, une de mes spécialités, mais je n'ai pas tout ce dont j'ai besoin pour cela. Comme je n'emporte généralement pas mon inhalateur avec moi au magasin, j'opte pour le café. Certaines recherches montrent qu'un café noir chaud peut éviter les crises d'asthme ou traiter les symptômes. De plus, j'aime vraiment le café!
11 h 40
Au moment où je quitte le magasin, quelqu'un fume à l'extérieur et se tient plus près de la sortie que ce qui est techniquement autorisé. Je leur lance un regard grincheux et essaie de retenir mon souffle jusqu'à ce que je sois assez loin pour que la fumée ne soit pas un problème. (Remarque: cela ne fonctionne jamais.)
12 h 15
Quand je rentre chez moi, je monte les escaliers très lentement jusqu'à notre appartement au deuxième étage. Les escaliers sont quelque chose avec lequel je lutte lors d'une bonne journée et, en ce moment, j'ai l'impression d'escalader le mont Everest. Je ferme toutes les fenêtres et allume la climatisation pour aider à contrôler mon exposition aux déclencheurs.
16 h
Le café que j'ai bu ce matin était beaucoup plus fort que ce à quoi je m'attendais! Mon cerveau s'emballe. Mais c'est toujours une bonne chose pour ma productivité! Depuis que je suis rentré à la maison, j'écris, réponds aux courriels, nettoie la cuisine et commence à préparer le dîner pour que je puisse essayer de le préparer avant que mon mari rentre à la maison.
21h30
Cela fait environ une heure que j'ai pris mes médicaments du soir. J'ai donné aux cobayes leur foin nocturne, je me suis brossé les dents et je me suis préparé pour le lit.
Mon mari et moi faisons de notre mieux pour nous faire rire tous les jours. C'est encore plus vrai après une longue journée. J'ai toujours été quelqu'un qui rit fort et profondément, ce dont je suis normalement fier. Malheureusement, cela dérange mon asthme.
Ce soir, j'ai trop ri, trop de fois. Je ne peux pas reprendre mon souffle. Le ton passe de léger et drôle à sérieux et inquiétant rapidement. Nous nous souvenons tous les deux de ce que c'était quand une de mes anciennes collègues a perdu son fils suite à une attaque.
21h40
Je m'assois et il me frotte le dos. J'éclate l'inhalateur et constate que je dois doubler la dose normale pour obtenir un soulagement. Il m'apporte de l'eau et me frotte le dos. Je plaisante sur le fait que cet arrière-goût de l'inhalateur embêtant est quelque chose que je ne souhaiterais pas à mes pires ennemis. Nous rigolons à nouveau, mais je m'assure de m'en tenir à cela - un petit rire.
11 heures du soir
Mon mari a trouvé le sommeil il y a quelque temps, mais il ne vient pas pour moi de si tôt. Ce même sentiment tremblant de tout à l'heure est revenu et, quoi que je fasse, je n'arrive pas à calmer mon cerveau. J'ai essayé de jouer à des jeux sur mon téléphone, mais cela ne sert à rien. C'est une autre nuit pour aller sur le canapé pour essayer de trouver un peu de sommeil… du moins, finalement.
Kirsten Schultz est une écrivaine du Wisconsin qui remet en question les normes sexuelles et de genre. Grâce à son travail en tant que militante des maladies chroniques et du handicap, elle a la réputation de faire tomber les barrières tout en causant consciemment des problèmes constructifs. Kirsten a récemment fondé Chronic Sex, qui discute ouvertement de la façon dont la maladie et le handicap affectent nos relations avec nous-mêmes et les autres, y compris - vous l'avez deviné - le sexe! Vous pouvez en savoir plus sur Kirsten et le sexe chronique sur chronicsex.org.
