En 2007, la bulle immobilière a éclaté et nous sommes entrés dans la crise hypothécaire. Le dernier livre «Harry Potter» est sorti et Steve Jobs a présenté au monde le tout premier iPhone. Et j'ai reçu un diagnostic de sclérose en plaques.
Même si ce dernier n’a pas de signification pour vous, c’est le cas pour moi. 2007 a été l'année où ma vie a changé. L'année où j'ai commencé un nouveau voyage, en apprenant à vivre avec toutes les conneries aléatoires que cette maladie peut distribuer.
J'avais 37 ans. J'étais marié depuis 11 ans. J'étais la mère de trois jeunes enfants et de deux gros chiens. J'adorais courir, nager, faire du vélo… tout ce qui impliquait d'être à l'extérieur. Dire que j'ai mené une vie active serait un euphémisme. J'étais toujours en déplacement, à faire des choses et à aller dans des endroits avec mes enfants.
Avoir ma mobilité physique se détériorer si soudainement et radicalement était un énorme obstacle pour moi. Prendre la décision de se briser et d'utiliser une canne n'a pas été facile. J'avais l'impression de céder à la maladie. Laisser gagner.
Heureusement pour moi, l'attitude que j'avais depuis le début - grâce à mon médecin et à ses étonnantes paroles de sagesse - ne m'a pas permis de me vautrer longtemps dans l'apitoiement sur moi-même. Au lieu de cela, cela m'a incité à suivre et à faire ce que je pouvais pour continuer ma vie telle que je la connaissais. Je me suis dit que je pourrais faire les choses différemment, mais ce qui comptait, c'était que je les faisais toujours.
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Alors que je commençais à avoir du mal à suivre mes enfants et à les emmener sur les plages, les parcs, le camping et d'autres endroits amusants, le sujet de l'achat d'un scooter a été abordé. Je ne savais pas grand-chose à leur sujet, et les choix disponibles à l'époque ne semblaient tout simplement pas correspondre à mon style de vie. Pas tout-terrain et assez robuste.
Une autre chose que je dois admettre a influencé ma décision était l'idée que je ne voulais pas que les autres me regardent de haut, au sens propre comme au figuré. Je ne voulais pas que les autres me voient sur un scooter et qu'ils se sentent mal pour moi. Je ne voulais pas de pitié, ni même de sympathie.
Cela me mettait également mal à l'aise de penser à m'asseoir sur le scooter et à parler à quelqu'un alors qu'il se tenait au-dessus de moi. Fou ou pas, cela semblait non négociable. Alors, j'ai reporté l'achat d'un scooter et j'ai continué à essayer de suivre mes enfants avec ma fidèle canne, «Pinky».
Puis, un jour, à l'école de mes enfants, j'ai vu un jeune étudiant atteint de paralysie cérébrale, qui bascule généralement entre ses béquilles de bras et son fauteuil roulant, glissant dans le couloir sur un Segway. Mes rouages cérébraux ont commencé à fonctionner. Il avait des jambes faibles et une spasticité musculaire, et l'équilibre était toujours un problème pour lui. Pourtant, il était là, parcourant les couloirs. S'il pouvait le monter et que cela fonctionnait pour lui, cela pourrait-il fonctionner pour moi?
La graine avait été plantée et j'ai commencé à faire des recherches sur le Segway. J'ai vite découvert qu'il y avait un magasin Segway situé en plein centre-ville de Seattle qui les louait occasionnellement. Quelle meilleure façon de savoir si cela fonctionnerait pour moi que de l'essayer pendant quelques jours?
Le long week-end que j'ai choisi était parfait, car il y avait un certain nombre d'événements différents auxquels je voulais vraiment assister, y compris un défilé et un match des Seattle Mariners. J'ai pu participer au défilé avec mes enfants. J'ai décoré la colonne de direction et le guidon avec des banderoles et des ballons, et je me suis bien adapté. Je suis passé de notre place de parking à SoHo au stade de balle, j'ai pu naviguer dans la foule, me rendre là où je voulais aller et voir un super match de baseball aussi!
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Bref, le Segway a fonctionné pour moi. De plus, j'ai vraiment aimé être debout et debout tout en allant et en revenant des lieux. Même juste debout, parlant avec les gens. Et croyez-moi, il y avait beaucoup de discussions.
Dès le départ, je savais que ma décision d'acheter un Segway pouvait soulever des sourcils et susciterait certainement quelques regards étranges. Mais je ne pense pas avoir anticipé le nombre de personnes que je rencontrerais et le nombre de conversations que j'aurais à cause de ma décision d'en utiliser une.
Cela a peut-être quelque chose à voir avec le fait que le Segway peut être considéré comme un jouet - un moyen frivole pour les paresseux de se déplacer. Ou peut-être que cela avait quelque chose à voir avec le fait que je n'avais pas l'air handicapé de quelque façon, forme ou forme. Mais les gens se sentaient certainement libres de poser des questions, de remettre en question mon handicap et de faire des commentaires - certains excellents, d'autres pas très bons.
Une histoire en particulier m'est restée au fil des ans. J'étais dans un Costco avec mes trois enfants. Compte tenu de l'étendue de leur entrepôt, l'utilisation du Segway était un must. Avoir les enfants là pour pousser le chariot et ramasser les choses a toujours facilité les choses.
Une femme qui m'a vu a dit quelque chose d'insensible - l'essentiel étant: "Pas juste, j'en veux un." Elle ne s'est pas rendu compte que mes enfants étaient juste derrière moi, entendant tout ce qu'elle avait à dire. Mon fils, qui avait 13 ans à l'époque, s'est retourné et a répondu: «Vraiment? Parce que ma mère veut des jambes qui fonctionnent. Tu veux échanger?"
Bien que je l'ai réprimandé à l'époque, en disant que ce n'était pas ainsi qu'il devrait parler à un adulte, je me sentais également incroyablement fier de mon petit homme pour avoir parlé en mon nom.
Je me rends compte qu'en choisissant un véhicule d'aide à la mobilité «alternatif», je me suis ouvert aux commentaires du monde, aux critiques et aux gens à mal comprendre la situation.
Au début, c'était vraiment difficile de me mettre dehors et d'être vu en Segway. Même si j'ai trompé «Mojo» - le nom que mes enfants ont donné à mon Segway «pour toujours» - avec une pancarte handicapée et un support en PVC pratique pour ma canne, les gens ne croyaient souvent pas que le Segway était légitimement à moi, et que je besoin d’aide.
Je savais que les gens cherchaient. Je les ai sentis les regarder. Je les ai entendus chuchoter. Mais je savais aussi à quel point j'étais plus heureuse. Je pourrais continuer à faire les choses que j'aimais. Cela dépassait de loin le fait de s'inquiéter de ce que les autres pensaient de moi. Je me suis donc habitué aux regards et aux commentaires et j'ai continué à faire mon truc et à traîner avec mes enfants.
Bien que l'achat du Segway ne soit pas une mince affaire - et l'assurance ne couvre aucune partie du coût - cela m'a rouvert tant de portes. J'ai pu aller à la plage avec les enfants sans avoir à me soucier de choisir une place juste à côté du parking. Je pourrais encore promener les chiens. Je pourrais accompagner les sorties éducatives des enfants, continuer à donner des cours particuliers et faire les récréations à l'école de mes enfants avec facilité. J'ai aussi fait un sacré fantôme effrayant flottant sur les trottoirs à l'Halloween! J'étais de retour et j'aimais ça.
Je n'étais pas «l'ancien» moi, mais j'aime penser que le «nouveau» moi apprenait à contourner tous les symptômes et les problèmes de sclérose en plaques introduits dans ma vie. J'ai utilisé Mojo et ma canne Pinky quotidiennement, pendant environ trois ans. Avec leur aide, j'ai pu continuer à faire des choses qui occupaient une grande place dans ma vie.
Je pense aussi qu'en choisissant un Segway comme moyen de mobilité, quelque chose qui n'est pas particulièrement courant ou attendu, a fourni une excellente transition vers des conversations incroyables. J'ai en fait laissé des dizaines de personnes faire un tourbillon dans le parking, à l'épicerie ou au parc. Un an, nous avons même vendu aux enchères des promenades en Segway lors de la vente aux enchères de l'école de mes enfants.
Je comprends parfaitement qu'un Segway n'est pas la solution pour tous, et peut-être même pas pour beaucoup - même si j'ai trouvé quelques autres MS qui ne jurent que par le leur. Mais j'ai appris de première main qu'il existe des options que vous ne connaissez peut-être pas ou dont vous pensez qu'elles fonctionneraient.
Internet fournit d'excellentes ressources pour en savoir plus sur ce qui existe. Le Centre d'aide à la mobilité a des informations sur un certain nombre de choix différents, OnlyTopReviews fournit des critiques sur les scooters, et Silver Cross et les subventions pour les personnes handicapées peuvent fournir des informations sur le financement de l'équipement d'accessibilité.
J'ai eu la chance de ne plus avoir besoin de ma canne ou de Mojo ces dernières années, mais soyez assuré que les deux sont cachés, impatients de partir si le besoin s'en fait sentir. Il y a des moments où je pense que je ne pourrais pas imaginer devoir à nouveau utiliser le Segway. Mais ensuite, je me souviens: j'ai pensé au début de 2007 qu'il n'y avait aucun moyen de recevoir un diagnostic de SP. Ce n'était tout simplement pas sur mon radar.
J'ai appris que les tempêtes peuvent venir de nulle part, et c'est la façon dont vous vous y préparez, et comment vous y réagissez, qui dictera votre équité.
Alors Mojo et Pinky vont passer du temps ensemble dans mon garage, attendant de donner un coup de main la prochaine fois qu'une tempête se produira.
Meg Lewellyn est maman de trois enfants. Elle a reçu un diagnostic de SP en 2007. Vous pouvez en savoir plus sur son histoire sur son blog, BBHwithMS, ou communiquer avec elle sur Facebook.
