Si votre enfant a une atrophie musculaire spinale (SMA), vous allez devoir informer vos amis, les membres de la famille et le personnel de l'école de votre enfant de son état à un moment donné. Les enfants atteints de SMA ont des handicaps physiques et ont souvent besoin de soins spéciaux, mais la maladie n'affecte pas leurs capacités émotionnelles et cognitives. Cela peut être difficile à expliquer aux autres.
Essayez les conseils utiles suivants pour briser la glace.
Préparez un discours d'ascenseur
Certains enfants et adultes peuvent être trop timides pour poser des questions sur la maladie de votre enfant. Vous pouvez aider à briser la glace avec une brève introduction qui explique ce qu'est la SMA et comment elle affecte la vie de votre enfant. Restez simple, mais incluez suffisamment d'informations pour que les gens ne puissent pas faire d'hypothèses sur votre enfant.
Par exemple, vous pouvez dire quelque chose comme:
Mon enfant a une maladie neuromusculaire appelée atrophie musculaire spinale, ou SMA en abrégé. Il / elle est né avec. Ce n'est pas contagieux. Le SMA affecte sa capacité à se déplacer et affaiblit ses muscles, il doit donc utiliser un fauteuil roulant et a besoin de l'aide d'aides spéciales. La SMA n'est pas un handicap mental, donc mon enfant peut penser comme n'importe quel autre enfant et adore se faire des amis. Faites-moi savoir si vous avez des questions ou des préoccupations.
Modifiez le discours en fonction des symptômes particuliers de votre enfant et du type de SMA dont il souffre. Pensez à le mémoriser afin de pouvoir le réciter facilement le moment venu.
Tenir une réunion à l'école
La SMA n'affecte pas le cerveau ni son développement. Par conséquent, cela n'a aucun impact sur la capacité de votre enfant à apprendre et à s'épanouir à l'école. Les enseignants et le personnel peuvent ne pas fixer d'objectifs élevés pour que votre enfant réussisse sur le plan scolaire s'ils ne comprennent pas clairement ce qu'est l'AMS.
Les parents devraient plaider pour que leurs enfants soient placés au bon niveau scolaire. Organisez une réunion avec l'école de votre enfant qui comprend ses enseignants, le directeur et une infirmière de l'école pour vous assurer que tout le monde est sur la même longueur d'onde.
Expliquez clairement que le handicap de votre enfant est physique et non mental. Si un paraprofessionnel (aide pédagogique individuelle) a été affecté à votre enfant pour l'aider dans la classe, dites à votre école à quoi s'attendre. Des modifications de la classe peuvent également être nécessaires pour répondre aux besoins physiques de votre enfant. Assurez-vous que cela est fait avant le début de l'année scolaire.
Montrer et dire
Vous devrez vous assurer qu'une infirmière scolaire, un membre du personnel après l'école ou un aide-enseignant comprend ce qu'il faut faire en cas d'urgence ou de blessure. Le premier jour d'école de votre enfant, apportez des orthèses, des appareils respiratoires et tout autre équipement médical afin de pouvoir montrer à l'infirmière et aux enseignants comment ils fonctionnent. Assurez-vous qu'ils ont également votre numéro de téléphone et le numéro du cabinet de votre médecin.
Les brochures et dépliants peuvent également être extrêmement utiles. Contactez votre organisation de plaidoyer SMA locale pour une poignée de brochures que vous pouvez donner aux enseignants et aux parents des camarades de classe de votre enfant. Les sites Web de la Fondation SMA et Cure SMA sont d'excellentes ressources pour en orienter d'autres.
Envoyez une lettre aux pairs de votre enfant
Il est naturel que les camarades de classe de votre enfant soient curieux de savoir un fauteuil roulant ou une orthèse. La plupart d'entre eux ne sont pas au courant de l'AMS et d'autres handicaps physiques et n'ont peut-être jamais vu de matériel médical et d'orthèses auparavant. Il peut être utile d'envoyer une lettre aux pairs de votre enfant, ainsi qu'à leurs parents.
Dans la lettre, vous pouvez les diriger vers du matériel éducatif en ligne et indiquer ce qui suit:
- que votre enfant est d'accord pour apprendre et construire des amitiés normales, et ce n'est pas parce qu'ils sont différents que vous ne pouvez pas parler ou jouer avec eux
- que le SMA n'est pas contagieux
- une liste d'activités que votre enfant peut faire
- une liste d'activités que votre enfant ne peut pas faire
- que le fauteuil roulant, l'attelle ou l'équipement d'accès spécial de votre enfant ne sont pas des jouets
- que ce n'est pas parce que votre enfant doit utiliser un équipement spécial pour écrire ou utiliser un ordinateur qu'il a un handicap mental
- le nom de l'aide-enseignant dédié de votre enfant (le cas échéant), et quand il sera présent
- que votre enfant court un risque plus élevé d'infections respiratoires graves et que les parents ne devraient pas envoyer un enfant qui a le rhume à l'école
- qu'ils peuvent vous appeler ou vous envoyer un e-mail s'ils ont des questions
Parlez à vos autres enfants
Si vous avez d'autres enfants qui ne vivent pas avec la SMA, leurs pairs pourraient leur demander ce qui ne va pas avec leur frère ou leur sœur. Assurez-vous qu'ils en savent suffisamment sur SMA pour répondre correctement.
N'aie pas honte
Vous êtes toujours la même personne que vous étiez avant le diagnostic de votre enfant. Il n'est pas nécessaire de disparaître et de cacher le diagnostic de votre enfant. Encouragez les autres à poser des questions et à sensibiliser. La plupart des gens n'ont probablement jamais entendu parler de SMA. Bien qu'un diagnostic d'AMS puisse vous rendre déprimé ou anxieux, éduquer les autres peut vous faire sentir un peu plus en contrôle de la maladie de votre enfant et de la façon dont les autres le perçoivent.
