Lorsque vous vivez avec la polyarthrite rhumatoïde (PR), vous apprenez rapidement à vous adapter. Vous vous efforcez de vivre une vie aussi productive, confortable et sans douleur que possible. Parfois, vous faites ce que vous pouvez pour simplement fonctionner - pour vous sentir (presque) «normal».
Mais ce n'est pas toujours facile. En fait, souvent, ce n'est pas le cas. Donc, après deux décennies à vivre avec la PR, voici les 10 choses qui m'aident à vivre une vie aussi «normale» que possible, jour après jour.
1. Un système de soutien solide
Peut-être que votre système de soutien est composé de membres de la famille, d'amis ou de voisins. Peut-être que ce sont vos collègues ou camarades de classe. C'est peut-être une communauté en ligne ou un groupe de soutien. C'est peut-être une combinaison de toutes ces choses! Que ce soit dans la vraie vie ou sur les réseaux sociaux, un bon système de soutien composé d'amis, de prestataires de soins de santé et de soignants peut vous aider à vous rappeler que vous n'êtes jamais seul.
2. Une équipe de médecins et de professionnels de la santé de confiance
Trouvez un rhumatologue et une équipe de spécialistes qui vous écoutent, vous respectent et vous mettent à l'aise et à l'aise. La communication est essentielle, alors assurez-vous que vous et votre médecin vous comprenez. Trouver un bon physiothérapeute, massothérapeute ou acupuncteur et psychothérapeute peut également aider.
3. Gratitude
Une bonne dose de gratitude peut être un excellent moyen de vous ancrer et d'acquérir une certaine perspective tout en faisant face à une maladie comme la PR. La maladie peut être débilitante et isolante. Trouver des choses pour lesquelles être reconnaissant peut vous aider à ne pas trop vous attarder sur la douleur ou sur ce que votre maladie vous a enlevé. Cherchez le bien.
De plus en plus de personnes atteintes de PR nous disent de quoi elles ne peuvent pas vivre »
4. Pleine conscience et équilibre
Je crois que lorsqu'il s'agit de réfléchir (et d'en parler) à votre état de santé, la pleine conscience et l'équilibre doivent aller de pair. Soyez conscient de ce que vous voulez retirer de la conversation pour vous aider avec la PR, et apprenez à équilibrer vos façons de penser et d'en parler. Cela peut être d'une importance vitale pour votre bien-être émotionnel.
5. Exercice
Continuez à bouger! Aussi difficile que cela puisse être, l'activité physique est cruciale pour notre santé et notre bien-être - l'esprit, le corps et l'esprit! Alors promenez-vous, essayez le yoga ou le tai-chi, faites une balade à vélo, essayez l'aquagym ou étirez-vous simplement. Toute quantité de mouvement est idéale pour gérer les symptômes de la polyarthrite rhumatoïde - il suffit de consulter votre médecin et de ne pas en faire trop lorsque vous avez des poussées.
6. Coussins chauffants
C'est peut-être des blocs de glace pour vous, mais moi, j'adore les coussins chauffants! J'ai un coussin chauffant électrique à chaleur humide, une couverture électrique et plusieurs coussins chauffants allant au micro-ondes. J'ai même un coussin lumineux LED pour soulager la douleur. À part quand je gèle mes articulations ou mes muscles si j'ai une blessure aiguë, ou s'il y a une tonne de gonflement, les coussins chauffants sont mes meilleurs amis!
7. Grit et courage
Une certaine quantité de force mentale et d'endurance est essentielle pour naviguer dans la vie avec la PR ou toute autre maladie chronique. J'aime l'appeler courage ou courage. D'autres peuvent appeler cela la résilience. Quoi que vous vouliez l'appeler, faites-le. Et vivez-en. Vous devez être fort de cœur et d'esprit pour traverser cette condition qui peut parfois vous laisser vous sentir physiquement faible ou abattu.
8. Une identité en dehors de celle d'un patient
Vous n'êtes pas seulement un patient atteint de PR. Cela fait partie de qui vous êtes, mais pas de tout ce que vous êtes. Assurez-vous de ne pas vous identifier uniquement en tant que patient. Je suis une femme, une fille, une soeur, une amie, une maman de compagnie, un auteur, un blogueur, un défenseur des animaux et un patient leader et influenceur. Il se trouve que j'ai aussi la PR et d'autres problèmes de santé.
9. Loisirs et intérêts
Les passe-temps et les intérêts que vous pouvez toujours pratiquer sont importants. Ne vous concentrez pas uniquement sur les choses que vous ne pouvez plus faire à cause de la PR. Oui, la polyarthrite rhumatoïde peut rendre beaucoup d'activités plus difficiles. Mais vous pouvez encore faire beaucoup! J'aime lire, écrire et voyager. Je suis un astronome amateur et je fais de la photographie amateur. J'aime passer du temps avec mes cinq animaux de compagnie, j'adore la mode et la culture pop, aller aux festivals du vin et j'aime faire du bateau et essayer de jouer du ukulélé.
Il n'est pas toujours facile de sortir ma PR de l'équation - et cela entrave toujours certaines de ces choses - mais j'essaie de ne pas pleurer ou pleurer les passe-temps que j'ai dû abandonner ou que je ne peux plus faire à cause de RA. Je viens de les remplacer par de nouveaux!
10. Humilité
Être malade peut être humiliant, mais vous devez vivre votre vie avec une certaine grâce et humilité. Demandez de l'aide - et acceptez de l'aide - quand vous en avez besoin. Sachez qu'il n'y a rien de mal à pleurer ou à se reposer, à prendre du temps pour soi et à prendre soin de soi. C'est normal d'être vulnérable. Des maladies comme la PR l'exigent presque.
Il y a d'autres choses que je pourrais recommander: des vêtements confortables et adaptés, la foi, un état d'esprit positif, des oreillers et des couvertures confortables, des chaussures orthopédiques, des masques anti-germes, de la musique, une cause pour laquelle faire du bénévolat… et la liste est longue. Mais je pense que les 10 choses que j'ai énumérées couvrent les bases, du moins pour moi!
Mais les parcours de deux patients atteints de PR ne sont pas identiques. Qu'ajouteriez-vous ou supprimeriez-vous de ma liste incontournable? De quoi ne pouvez-vous pas vous passer quand il s'agit de vivre et de prospérer avec la PR?
Ashley Boynes-Shuck est une blogueuse et une défenseure des patients atteints de polyarthrite rhumatoïde. Connectez-vous avec elle sur Facebook et Twitter.
