J'avais 12 ans lorsque j'ai développé le psoriasis pour la première fois. J'avais un patch qui a commencé à pousser à la racine des cheveux le long de l'arrière de mon cuir chevelu. Je n'avais aucune idée de ce que c'était ou de ce qui se passait. C'était un peu effrayant, et même enfant, je savais que j'avais besoin de réponses. Permettez-moi de vous montrer un aperçu rapide de mon parcours avec le psoriasis.
Mon diagnostic
Je me souviens avoir parlé du patch à ma mère parce que j'étais inquiète. Elle pensait que c'était probablement une peau sèche, ce qui était une hypothèse raisonnable. Je l'ai balayé et j'ai commencé à être mon moi à 12 ans. En regardant en arrière, je peux voir certains des déclencheurs qui ont pu conduire à cette première poussée de psoriasis. J'étais dans un environnement stressant à l'école, je venais de commencer la puberté et on m'a dit que ma famille quitterait la ville où j'avais grandi. Parlez d'une grande année!
Ce n'est que lorsque j'ai déménagé dans ma nouvelle ville, commencé dans mon nouveau lycée en tant que première année et développé encore plus d'écailles que j'ai commencé à penser qu'il se passait autre chose que la peau sèche. Ma mère a décidé qu'il était temps de m'emmener chez un dermatologue pour un avis professionnel.
"Psoriasis." C'était le verdict du dermatologue. Au bureau du dermatologue, on m'a dit: «Mettez cette crème stéroïde, évitez le soleil, et tout ira bien.» Avec le recul, nous avons été naïfs de penser que cela pourrait vraiment être aussi simple.
Nous n'avions jamais entendu parler de psoriasis auparavant. Ma mère a commencé une recherche d'informations et de réponses sur Internet. C'était beaucoup de recherche! Son espoir était de trouver des options de traitement alternatives qui me permettraient d'éviter autant que possible les crèmes stéroïdes.
J'ai commencé à manger différemment pour aider à gérer mon psoriasis. Nous avons éliminé certains aliments et j'ai commencé à prendre des vitamines et des suppléments dont on pensait qu'ils pourraient aider à lutter contre la maladie. Je n'ai pas toujours été doué pour m'en tenir à ces options. J'étais adolescent et, naturellement, j'avais de «meilleures» choses à m'inquiéter. Des années plus tard, j'ai participé à un essai clinique avec un médicament efficace pour traiter mon psoriasis. Mais quand j'ai arrêté de prendre ce médicament, mes symptômes sont revenus. Inutile de dire qu'il y a eu beaucoup de hauts et de bas dans mon parcours du psoriasis.
Des hauts et des bas avec le psoriasis
Tout au long du lycée, j'ai caché ma balance à mes camarades. Seuls les amis proches et la famille savaient ce qui était caché sous mes manches longues, mes bas et ma frange - ou du moins c'est ce que je pensais! J'avais honte quand quelqu'un me demandait «pourquoi j'étais si floconneux» ou d'autres commentaires dans ce sens. Je craignais de ne pas être acceptée si les gens étaient au courant de mon psoriasis et que je serais vue si différemment.
Je me souviens spécifiquement d'une fois au lycée où une amie ne voulait pas me faire un câlin parce qu'elle ne voulait pas que ma peau la touche. C'était comme si elle pensait que je la souillerais avec ma maladie chronique non contagieuse. J'étais absolument mortifié.
Ce n'est que lorsque j'ai obtenu mon diplôme d'études secondaires et commencé l'université que j'ai réalisé que j'en avais marre de me cacher du monde. J'étais fatigué des commentaires et des questions. J'étais fatigué de trouver des raisons et des excuses pour ma peau - quelque chose sur lequel je n'avais aucun contrôle.
Alors, j'ai fait un grand pas. J'ai pris des photos de mon dos, de mon ventre et de mon visage avec les pouces vers le haut. J'ai écrit une légende qui, à mon avis, conviendrait le mieux pour le dévoilement de mon secret de six ans. C'était une légende sur l'amour de soi et l'acceptation de soi. C'était tout ce que j'aurais aimé pouvoir ressentir et voir dans mon esprit, toutes ces six années précédentes. Ensuite, j'ai envoyé les photos et la légende pour être vues par toutes les personnes que je connaissais sur Facebook.
Voici un petit extrait de ce que j'avais à dire: «J'ai le psoriasis, et j'ai passé plusieurs années inutiles de ma vie à cacher mon corps de toutes les manières possibles. Mais maintenant, je suis fier du corps que j'ai et je ne l'abandonnerais pour rien. Cela m'a appris à être confiant et à me moquer de ce que les autres doivent penser de moi.
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Une fois mon message terminé, j'ai reçu la réponse la plus écrasante d'amour, d'acceptation et de félicitations. Je l'avais fait! J'avais surmonté la peur de ce que les gens pourraient penser de moi! Et je fais connaître au monde mon plus grand secret!
Vous pouvez juste imaginer l'incroyable sentiment de soulagement que j'ai eu. J'ai poussé le soupir le plus gratifiant. J'avais l'impression qu'un poids énorme avait été soulevé de ma poitrine. Je n'avais plus peur. C'était incroyable!
Ce que j'ai appris sur moi
Depuis ce moment de sortie en 2011, ma vie avec le psoriasis a changé pour toujours. Bien que j'aie encore eu quelques commentaires désagréables et des regards étranges en cours de route, maintenant j'embrasse ma peau. Je peux toujours me dire de me souvenir de ma propre bravoure et de mon amour-propre.
On me demande souvent comment je peux montrer ma peau en public et comment cela ne me dérange pas. Pour être tout à fait honnête, j'adore ma peau! Oui, il y a des moments où j'aurais aimé avoir une peau claire, souple et éclatante. Cependant, je ne serais pas la femme confiante que je suis aujourd'hui sans ma forte relation avec mon psoriasis. Mon psoriasis m'a donné un sentiment d'individualité. Cela m'a aidé à apprendre qui j'étais, comment être forte, comment être différente et comment m'aimer.
Les plats à emporter
S'il y a une chose que n'importe qui peut retirer de mon histoire, j'espère que c'est la suivante: trouvez votre sens de l'amour-propre. On nous a donné les corps dans lesquels nous vivons pour une raison. Je crois qu'un être supérieur savait que je pouvais gérer la vie avec une maladie chronique. Je persévère à travers les obstacles de la vie avec un sens du but, ainsi que la responsabilisation.
Cet article est l'un des favoris des défenseurs du psoriasis suivants: Nitika Chopra, Alisha Bridges et Joni Kazantzis
Krista Long est l'hôte de la page Instagram @pspotted. Elle vit avec le psoriasis depuis son adolescence et le rhumatisme psoriasique depuis le début de l'âge adulte. Son objectif principal en partageant sa maladie avec le monde est d'aider ceux qui ne sont pas aussi confiants en leur peau, squameuse ou non, à se sentir comme s'ils ne sont pas seuls. Elle espère inspirer les autres à se sentir plus acceptés dans leur vie quotidienne avec leur maladie.
