Aperçu
La première étape pour comprendre votre nouveau diagnostic de sclérose en plaques (SEP) consiste à en apprendre le plus possible sur la maladie.
Vos symptômes de SEP et la progression de votre état peuvent être différents des expériences d'autres personnes. Il est donc essentiel de s'asseoir et de faire des recherches sur votre diagnostic spécifique.
Mieux comprendre votre diagnostic de SP peut vous aider à vous sentir moins dépassé. Cela peut également vous préparer à commencer le traitement et à continuer à vivre votre vie.
Ce guide vous donnera un aperçu des causes de la SP, des types, des traitements et plus encore.
Qu'est-ce qui cause la SP?
La SEP est une maladie neurologique évolutive. Il affecte le système nerveux central (SNC), qui comprend votre cerveau et votre moelle épinière. Progressif signifie qu'il s'aggrave avec le temps.
La cause de la SP n'est pas vraiment connue.
Ce que les scientifiques savent, c'est que la SP peut être considérée comme une maladie auto-immune, ce qui signifie que votre propre système immunitaire attaque de manière incorrecte votre corps.
Dans la SP, votre système immunitaire attaque par erreur la couche externe protectrice de vos fibres nerveuses, connue sous le nom de gaine de myéline.
Les cellules nerveuses, également appelées neurones, communiquent en envoyant des signaux électriques à travers les fibres nerveuses. Si la gaine de myéline est endommagée, les cellules nerveuses sont incapables d'envoyer correctement des signaux électriques dans tout votre corps vers leur cible.
En d'autres termes, lorsque la SP endommage la gaine de myéline, votre cerveau ne peut pas bien communiquer avec le reste de votre corps. Cela conduit à des problèmes de mouvement, de sensation, de mémoire, de parole et de cognition.
Les scientifiques ne comprennent toujours pas complètement pourquoi le système immunitaire attaque la gaine de myéline.
On pense que la génétique, les infections, les traumatismes crâniens, le tabagisme, l'obésité, le manque de vitamine D et d'autres facteurs environnementaux inconnus jouent un rôle.
Cependant, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour confirmer ces théories.
Types de SP
Il est important de confirmer le type de SP que vous avez avec votre médecin. Il existe quatre types de base de SEP:
MS récurrente-rémittente (RRMS)
Le RRMS est le type de SP le plus courant. Environ 85% des personnes nouvellement diagnostiquées avec la SEP souffrent de SEP-RR.
Les personnes atteintes de SEP-RR ont des périodes de rechute clairement définies - également appelées poussées ou exacerbations - lorsque leurs symptômes s'aggravent. Les rechutes sont ensuite suivies de périodes de récupération, ou de rémission, lorsque les symptômes disparaissent totalement ou partiellement.
MS progressive primaire (PPMS)
Seulement 15 pour cent des personnes nouvellement diagnostiquées avec la SP sont atteintes de SPPP.
Contrairement au RRMS, les personnes atteintes de PPMS ne connaissent généralement pas de rechutes et de rémissions clairement définies. Au lieu de cela, ils ont tendance à subir une détérioration immédiate de la fonction neurologique. PPMS progresse généralement plus rapidement que RRMS.
MS progressive secondaire (SPMS)
Le SPMS est généralement diagnostiqué après que vous ayez déjà eu un RRMS pendant un certain temps. La plupart des personnes qui reçoivent un diagnostic de RRMS développeront éventuellement un SPMS. Les personnes atteintes de SPMS subissent une détérioration progressive de leur fonction au fil du temps.
Syndrome cliniquement isolé (CIS)
Comme son nom l'indique, le syndrome cliniquement isolé (CIS) signifie que vous n'avez eu qu'un seul épisode de symptômes neurologiques. Le CIS pourrait être votre premier épisode clinique de SEP. Cependant, avoir CIS ne signifie pas que vous développerez certainement la SP.
À quels symptômes dois-je m'attendre?
Les symptômes peuvent être difficiles à prévoir. Aucune personne atteinte de SP n'aura exactement les mêmes symptômes. Vos symptômes peuvent également changer avec le temps.
Symptômes courants de la SP
- fatigue
- engourdissement et picotements dans un ou plusieurs membres ou vos jambes et votre tronc
- la faiblesse
- douleur
- difficultés à marcher (démarche)
- vertiges
- problèmes d'équilibre
- problèmes de vessie
- constipation
- problèmes sexuels, comme la dysfonction érectile chez les hommes
- changements dans la cognition, difficulté à traiter de nouvelles informations, problèmes de mémoire et difficulté à se concentrer
- dépression
- Vision floue
- spasmes musculaires
Symptômes moins courants de la SP
- des problèmes d'élocution, comme des troubles ou une perte de volume
- problèmes de déglutition (dysphagie)
- tremblements incontrôlables (tremblements)
- saisies
- problèmes de respiration
- perte auditive
- maux de tête
- paralysie partielle
Quelles sont mes options de traitement?
Il n'y a pas de remède contre la SP. Certaines personnes ont des poussées légères et n'ont pas du tout besoin de traitement. Les personnes qui ont besoin d'un traitement doivent généralement prendre une combinaison de médicaments et apporter plusieurs changements à leur mode de vie.
Médicaments
Votre médecin discutera avec vous de tous les médicaments disponibles contre la SP. Ils peuvent recommander un médicament ou une combinaison de plusieurs médicaments.
Les options de médicaments pour la SP comprennent:
- médicaments en vente libre comme l'aspirine ou l'ibuprofène
- corticostéroïdes, tels que la prednisone et la méthylprednisolone, pour réduire l'inflammation nerveuse
- échanges de plasma
-
les traitements de fond pour la SEP-RR, tels que:
- interférons bêta
- acétate de glatiramère (Copaxone, Glatopa)
- fingolimod (Gilenya)
- diméthyl fumarate (Tecfidera)
- tériflunomide (Aubagio)
- natalizumab (Tysabri)
- alemtuzumab (Lemtrada)
- ocrelizumab (Ocrevus)
- ocrelizumab (Ocrevus), le seul traitement approuvé par la FDA spécifiquement pour le PPMS
- relaxants musculaires
- Médicaments contre la douleur
- médicaments pour réduire la fatigue, comme le modafinil (Provigil)
- médicaments pour le dysfonctionnement de la vessie
- médicaments pour la dysfonction sexuelle
Certains de ces médicaments sont pris par voie orale, tandis que d'autres sont injectés. Discutez avec votre médecin de la méthode qui vous convient le mieux.
Il est également important de garder à l'esprit que les traitements de fond pour la SEP peuvent entraîner des effets secondaires. Vous et votre médecin examinerez attentivement de nombreux facteurs avant de choisir un traitement. Cela comprend la prise en compte de la gravité de votre maladie, d'autres problèmes de santé et des coûts.
Physiothérapie et ergothérapie
La physiothérapie ou l'ergothérapie peuvent vous renseigner sur les exercices et les appareils fonctionnels qui vous aideront à vous déplacer. Les intégrer dans votre vie peut rendre les tâches quotidiennes un peu plus faciles.
Thérapie en santé mentale
Vivre avec une maladie chronique comme la SP peut entraîner un stress excessif, ce qui vous expose à un risque plus élevé d'anxiété et de dépression. Si vous vous sentez extrêmement triste ou anxieux, envisagez de parler à un professionnel de la santé mentale.
Changements de style de vie
Les changements de mode de vie jouent un rôle dans votre plan de traitement global. En voici quelques-unes que vous mettrez probablement en pratique au début du traitement:
- avoir une alimentation saine et équilibrée, riche en fruits, légumes, grains entiers et protéines maigres
- maintenir une routine de sommeil saine
- arrêter de fumer
- éviter une consommation excessive d'alcool
- faire de l'exercice régulièrement
- réduire le stress
- utiliser des appareils fonctionnels
- rester au frais, car les symptômes de la SP s'aggravent souvent lorsque la température corporelle augmente
Vous n'êtes pas obligé de faire tous ces changements de mode de vie en même temps, mais c'est une bonne idée de commencer à les planifier dès maintenant.
Si vous ne savez pas comment modifier efficacement votre alimentation, commencer une routine d'exercice ou réduire le stress, parlez-en à votre médecin.
Votre médecin peut vous orienter vers des professionnels de la santé tels que des diététistes, des ergothérapeutes et des physiothérapeutes et des conseillers en santé mentale pour vous aider à atteindre vos objectifs.
Thérapies complémentaires et alternatives
En plus du traitement médical traditionnel, vous pouvez envisager des thérapies complémentaires et alternatives (CAM). La National MS Society vous recommande de continuer à prendre vos traitements prescrits même si vous décidez d'ajouter la CAM à votre plan de traitement.
Exemples de CAM pour MS:
- yoga
- acupuncture
- méditation
- massage
- suppléments de vitamine D
- manger un régime faible en gras
- suppléments d'acides gras oméga-3
- suppléments d'acide lipoïque
- suppléments de vitamine D
Parlez toujours à votre médecin avant de commencer un nouveau traitement contre la SEP, qui comprend une thérapie CAM.
Que réserve l'avenir?
La SP est imprévisible. Il n'y a aucun moyen de vraiment savoir quelle sera l'évolution de votre maladie. Certaines personnes atteintes de SEP-RR ont rarement des poussées, tandis que d'autres en ont plus fréquemment. Les personnes atteintes de PPMS connaîtront une aggravation graduelle de leurs symptômes sans subir d'attaques.
Environ 50 pour cent des personnes atteintes de SEP-RR auront de la difficulté à marcher 15 ans après le diagnostic et auront besoin d'une canne ou d'une autre aide pour se déplacer. Environ 10 à 15 pour cent de la population totale de SEP ont des crises rares et souffrent d'un léger handicap 10 ans après le diagnostic.
La SP est une condition gérable. En fait, il n'y a qu'une légère différence dans la durée de vie projetée des personnes atteintes de SEP par rapport à la population générale.
Obtenir plus d'aide
Il existe de nombreuses ressources disponibles pour les personnes atteintes de SP et leurs tuteurs. Cela comprend les organisations nationales et internationales, les organisations à but non lucratif, les applications téléphoniques, les blogs et les sites Web créés par d'autres personnes courageuses vivant avec la SP.
Pour obtenir de l'aide immédiatement, vous pouvez contacter un MS Navigator de la National MS Society. Ces professionnels peuvent vous fournir des informations, des ressources et une assistance sur la SP. Ils peuvent vous aider avec des choses allant de l'assurance et des traitements aux conseils de régime et d'exercice.
Vous pouvez joindre un navigateur MS en appelant son numéro sans frais, 1-800-344-4867, ou en remplissant son formulaire en ligne.
L'application MS Buddy (iPhone; Android) de Healthline vous permet également de vous connecter avec d'autres personnes atteintes de SEP et d'accéder aux dernières nouvelles et recherches sur la SEP.
À emporter
Un diagnostic de SEP peut vous poser de nombreuses questions. L'une des premières mesures que vous pouvez prendre est de faire des recherches sur votre diagnostic spécifique pour vous aider à comprendre vos symptômes, vos traitements et votre avenir. Être capable de comprendre votre SP est essentiel pour vivre pleinement avec cette maladie.
