Aperçu
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie chronique. Il endommage la myéline, une substance grasse protectrice qui s'enroule autour des cellules nerveuses. Lorsque vos cellules nerveuses, ou axones, sont exposées à des dommages, vous pouvez ressentir des symptômes.
Les symptômes les plus courants de la SP comprennent:
- difficulté d'équilibre et de coordination
- Vision floue
- troubles de la parole
- fatigue
- douleur et picotements
- raideur musculaire
En raison des dommages, les impulsions électriques de votre corps ne peuvent pas se déplacer aussi facilement à travers les nerfs exposés que dans les nerfs protégés. Vos symptômes de SEP peuvent s'aggraver avec le temps à mesure que les dommages s'aggravent.
Si vous avez récemment reçu un diagnostic de SP, vous pourriez vous poser des questions sur ce que l'avenir vous réserve à vous et à votre famille. Tenir compte des scénarios hypothétiques d'une vie avec la SP peut vous aider à vous préparer à ce qui vous attend et à planifier des changements potentiels.
La SP va-t-elle s'aggraver?
La SEP est généralement une maladie évolutive. Le type de SEP le plus courant est la SEP rémittente. Avec ce type, vous pouvez rencontrer des périodes d'augmentation des symptômes, appelées rechutes. Ensuite, vous aurez des périodes de récupération appelées rémission.
Cependant, la SP est imprévisible. La vitesse à laquelle la SEP progresse ou s'aggrave est différente pour tout le monde. Essayez de ne pas vous comparer et votre expérience à celle de quelqu'un d'autre. La liste des symptômes possibles de la SEP est longue, mais il est peu probable que vous les ressentiez tous.
Un mode de vie sain, comprenant une bonne alimentation, de l'exercice régulier et un repos adéquat, peut aider à ralentir la progression de la SP. Prendre soin de votre corps peut aider à prolonger les périodes de rémission et à rendre les périodes de rechute plus faciles à gérer.
Vais-je perdre ma capacité à marcher?
Toutes les personnes atteintes de SP ne perdront pas leur capacité à marcher. En fait, les deux tiers des personnes atteintes de SP sont encore capables de marcher. Mais vous aurez peut-être besoin d'une canne, de béquilles ou d'une marchette pour vous aider à maintenir l'équilibre lorsque vous bougez ou vous reposer lorsque vous êtes fatigué.
À un moment donné, les symptômes de la SP peuvent vous amener, vous et votre équipe de professionnels de la santé, à envisager un fauteuil roulant ou un autre appareil d'assistance. Ces aides peuvent vous aider à vous déplacer en toute sécurité sans craindre de tomber ou de vous blesser.
Dois-je arrêter de travailler?
Vous pouvez être confronté à de nouveaux défis sur le lieu de travail en raison de la SP et des effets qu'elle peut avoir sur votre corps. Ces défis peuvent être temporaires, par exemple pendant une période de rechute. Ils peuvent également devenir permanents à mesure que la maladie progresse et si vos symptômes persistent.
La possibilité de continuer à travailler après un diagnostic dépend de quelques facteurs. Cela comprend votre état de santé général, la gravité de vos symptômes et le type de travail que vous faites. Mais de nombreuses personnes atteintes de SP peuvent continuer à travailler sans modifier leur cheminement de carrière ni changer d'emploi.
Vous voudrez peut-être envisager de travailler avec un ergothérapeute à votre retour au travail. Ces experts peuvent vous aider à apprendre des stratégies pour faire face aux symptômes ou aux complications liés à votre travail. Ils peuvent également s'assurer que vous êtes toujours en mesure d'accomplir les tâches de votre travail.
Serai-je toujours capable de faire les choses que j'aime?
Un diagnostic de SP ne signifie pas que vous devez vivre une vie sédentaire. De nombreux médecins encouragent leurs patients à rester actifs. De plus, certaines études ont montré que les personnes atteintes de SP qui suivent un programme d'exercice peuvent améliorer leur qualité de vie et leur capacité à fonctionner.
Néanmoins, vous devrez peut-être apporter des modifications à vos activités. Cela est particulièrement vrai pendant les périodes de rechute. Un dispositif d'assistance, comme une canne ou des béquilles, peut être nécessaire pour vous aider à maintenir votre équilibre.
N'abandonnez pas vos choses préférées. Rester actif peut vous aider à garder une attitude positive et à éviter le stress excessif, l'anxiété ou la dépression.
Puis-je encore avoir des relations sexuelles?
L'intimité sexuelle peut être loin de votre esprit après un diagnostic de SP. Mais à un moment donné, vous vous demandez peut-être comment la maladie affecte votre capacité à être intime avec un partenaire.
La SP peut avoir un impact sur votre réponse sexuelle et votre libido de plusieurs manières. Vous pouvez ressentir une baisse de la libido. Les femmes peuvent avoir une lubrification vaginale réduite et être incapables d'atteindre l'orgasme. Les hommes peuvent également avoir du mal à obtenir une érection ou peuvent trouver l'éjaculation difficile ou impossible. D'autres symptômes de la SEP, y compris des changements sensoriels, peuvent rendre les relations sexuelles inconfortables ou moins agréables.
Cependant, vous pouvez toujours vous connecter avec votre être cher de manière significative, que ce soit par le biais d'une connexion physique ou émotionnelle.
Quelles sont les perspectives de la SP?
Les effets de la SP varient considérablement d'une personne à l'autre. Ce que vous vivez peut être différent de ce que vit une autre personne, de sorte que votre avenir avec la SP peut être impossible à prévoir.
Au fil du temps, il est possible que votre diagnostic spécifique de SEP entraîne un déclin progressif de la fonction. Mais il n'y a pas de chemin clair pour savoir si ou quand vous atteindrez ce point.
Bien qu'il n'y ait pas de remède pour la SP, votre médecin vous prescrira probablement des médicaments pour réduire vos symptômes et retarder la progression. Il y a eu de nombreux traitements plus récents ces dernières années qui produisent des résultats prometteurs. Un traitement précoce peut aider à prévenir les lésions nerveuses, ce qui pourrait ralentir le développement de nouveaux symptômes.
Vous pouvez également aider à ralentir le taux d'incapacité en maintenant un mode de vie sain. Faites de l'exercice régulièrement et adoptez une alimentation saine pour prendre soin de votre corps. Aussi, évitez de fumer et de boire de l'alcool. Prendre soin de votre corps du mieux que vous pouvez peut vous aider à rester actif et à minimiser vos symptômes le plus longtemps possible.
À emporter
Suite à un diagnostic de SEP, vous pourriez avoir des dizaines de questions sur ce à quoi ressemblera votre avenir. Bien que l'évolution de la SEP puisse être difficile à prévoir, vous pouvez prendre des mesures dès maintenant pour réduire vos symptômes et ralentir la progression de la maladie. En apprendre le plus possible sur votre diagnostic, commencer immédiatement un traitement et modifier votre mode de vie peut vous aider à gérer efficacement votre SP.
