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«La vie est douleur, Altesse. Quiconque dit différemment vend quelque chose. » - La princesse à marier
Si vous lisez ceci, vous souffrez probablement. Je suis désolé, la douleur est nulle - et je sais, parce que ma vie tourne autour d'elle.
L'année dernière, à l'âge de 32 ans, j'ai finalement reçu un diagnostic de syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. C'est un trouble génétique du tissu conjonctif caractérisé par des articulations hypermobiles, une peau fragile et un dysfonctionnement autonome.
En 2016, ma douleur est passée d'énervante mais gérable à débilitante. Ça faisait mal de marcher, ça faisait mal de s'asseoir, ça faisait mal de s'allonger… ça faisait mal d'être en vie. J'ai passé la majeure partie de 2018 piégé dans une prison pour la douleur: je quittais rarement mon lit et comptais sur une canne pour mon boitillement bancal.
La vie telle que je la connaissais - et j'adorais - semblait terminée.
Heureusement, j'avais tort: ma vie n'était pas finie. J'ai pu trouver une tonne de soulagement au cours des 16 mois qui ont suivi mon diagnostic
Comment ai-je procédé? Recherche obsessionnelle sur Internet (comme la plupart d'entre nous souffrant de maladies invisibles ou rares, analyser les sources en ligne devient en quelque sorte un deuxième travail). Conversations avec d'autres personnes souffrant de douleur chronique. Groupes Facebook.
J'ai essayé toutes les crèmes anti-douleurs topiques à la fois glacées et chaudes, étouffé des dizaines de suppléments douteux, vu au moins une douzaine de médecins. J'ai essayé de souhaiter, de négocier, de plaider et de retirer mon EDS.
Le soulagement de la douleur provient d'essais et d'erreurs grâce à une expérimentation incessante sur vous-même pour voir quels outils d'adaptation ont fait la différence.
Mais avant de commencer à vous conseiller sur votre santé, vous voulez probablement que je vous énumère mes certifications et qualifications (sûrement impressionnantes)
Eh bien, j'ai un BFA en théâtre et une certification de sauveteur qui a expiré il y a 16 ans, donc je suis à peu près médecin.
Un docteur de gotcha! Sérieusement, je ne suis absolument pas un professionnel de la santé. Ce que je suis, c'est quelqu'un qui vit quotidiennement avec une douleur chronique due à un trouble incurable qui est mal compris et sous-étudié.
De nombreux médecins que je rencontre n'ont jamais traité une personne atteinte de SED et offrent souvent des conseils contradictoires, dépassés ou tout simplement inutiles. Lorsque vous vous sentez comme de la merde tout le temps et que vous ne pouvez pas compter sur les médecins, vous êtes obligé de vous fier à une expérience vécue combinée à un peu de recherche.
Maintenant que j'ai expliqué où j'ai obtenu mon doctorat (un post-it qui dit "La douleur fait mal, duh"), allons vous soulager.
Comment atténuer votre douleur maintenant
Pour commencer, je vais me concentrer sur la façon de soulager la douleur sans dépenser d'argent ni quitter la maison.
Lorsque j'ai une forte poussée de douleur, je gèle souvent et me résigne à une journée au lit, oubliant toutes les options dont je dispose pour me sentir mieux. Il est difficile de penser clairement ou logiquement lorsque votre hanche est hors de son orbite ou que votre douleur musculaire de la fibromyalgie fait rage ou que votre [insérer douleur / maladie chronique ici].
Voici une ressource simple qui fait le brainstorming (laborieux?) Pour vous. Lisez la suite pour vous sentir mieux, maintenant.
Retour aux bases de l'enregistrement:
Êtes-vous hydraté? Deux études différentes ont montré que la déshydratation peut augmenter votre perception de la douleur et restreindre la circulation sanguine dans votre cerveau. Alors restez hydraté!
Avez-vous mangé récemment? Lorsque nous mangeons de la nourriture, notre corps la transforme en énergie grâce au processus de respiration cellulaire (je ne suis pas sarcastique, je suis littéral!). N'aggravez pas votre douleur en ajoutant de la fatigue, de l'irritabilité et d'autres symptômes liés à une alimentation insuffisante. Manger quelque chose!
Êtes-vous assis / allongé confortablement? Êtes-vous assis si absorbé par ce guide de la douleur que vous ne réalisez pas que vous êtes assis bizarrement sur votre pied et qu'il est devenu engourdi? Y a-t-il un pois proverbial sous votre matelas qui jette votre alignement et aggrave votre douleur de 10%?
Commencez à prendre conscience des positions (et du nombre d'oreillers) les plus confortables et les plus durables pour vous.
Une fois que vous êtes confortable, nourri et hydraté, vous pouvez passer à la section suivante.
Conseils pour soulager la douleur sans fioritures:
Remarque: Ceci est un guide général. Je m'efforce d'être inclusif de toutes les capacités, avec la conscience que toutes les techniques ne fonctionneront pas pour vous (ou moi!). N'hésitez pas à essayer ce qui est pertinent pour vous, à ignorer ce qui ne l'est pas et à vous adapter en conséquence.
Libération myofasciale
Le fascia est «une bande ou une feuille de tissu conjonctif, principalement du collagène, sous la peau qui attache, stabilise, renferme et sépare les muscles et autres organes internes».
La douleur myofasciale est causée par des «points de déclenchement», qui sont des points sensibles dans les muscles. Les points de déclenchement font mal au toucher et peuvent provoquer une douleur référée sur tout le corps. Les médecins reconnaissent maintenant le syndrome de la douleur myofasciale comme son propre trouble.
Les techniques de libération myofasciale appliquent une pression directe ou indirecte sur les points de déclenchement, les relâchant et atténuant les douleurs musculaires au fil du temps. Bien qu'il soit souvent utilisé en massothérapie, il peut également être auto-administré à la maison à l'aide de balles de crosse, de rouleaux en mousse et de théracanes.
À la rigueur, utilisez vos mains ou celles d'un ami (proche). Pour l'instant, il existe d'excellentes vidéos explicatives sur YouTube. J'ai également beaucoup appris grâce à «The Trigger Point Therapy Workbook».
Bouger
De nombreuses études ont montré que l'exercice peut réduire considérablement la douleur chronique, augmenter la fonction nerveuse et diminuer les symptômes de neuropathie, et même réduire la dépression et l'anxiété si courantes chez les personnes souffrant de douleur chronique.
L'exercice est peut-être l'outil le plus important pour réduire ma douleur quotidienne. C'était aussi le plus difficile à faire.
Lorsque vous avez une douleur intense, l'exercice semble impossible. Mais ce n'est pas! La clé est de commencer lentement, d'augmenter progressivement et de respecter (et d'accepter) les limites de votre corps.
J'ai commencé en janvier en faisant le tour du pâté de maisons. En mai, je parcourais en moyenne plus de trois miles par jour. Certains jours, j'ai parcouru cinq miles, parfois je ne peux même pas en faire un.
Si vous êtes ambulatoire, commencez par de courtes promenades. Pouvez-vous marcher de votre lit à votre porte d'entrée? Pouvez-vous faire le tour du pâté de maisons? Si vous êtes un utilisateur de fauteuil roulant, pouvez-vous vous rendre à la porte d'entrée? Autour du pâté de maisons?
Je sais que ça peut être insultant de se faire dire de faire de l'exercice quand on a une douleur atroce. Je ne dis pas que c'est un remède magique, mais il a le potentiel d'aider vraiment. Pourquoi ne pas le découvrir par vous-même?
Chaleur et glace
Les bains ne sont pas réservés aux bébés et aux poissons, ils sont également parfaits pour soulager la douleur.
La chaleur aide à soulager la douleur en dilatant vos vaisseaux sanguins, ce qui augmente le flux sanguin vers la région, aidant vos muscles et vos articulations à se détendre.
Pas de bain? Prends une douche! Pour une chaleur localisée, utilisez un coussin chauffant électrique. Pas de coussin chauffant? Remplissez une chaussette de riz non cuit et faites-la chauffer au micro-ondes toutes les 30 secondes jusqu'à ce que la température soit parfaite, mais pas trop chaude.
La chaleur est généralement indiquée pour les douleurs musculaires, tandis que la glace est recommandée pour réduire l'enflure ou la douleur temporairement engourdissante due aux blessures aiguës. J'aime ce guide pratique chaud / froid de la Cleveland Clinic. Expérimentez les deux et voyez ce qui aide votre corps.
Méditation
Divulgation complète: je suis un hypocrite qui n'a pas essayé de méditer depuis des mois. Mais je n'ai pas oublié à quel point cela me calme quand je le fais.
Le stress et l'anxiété peuvent avoir un effet sur le système immunitaire, les surrénales et la tension artérielle. Cela tend à amplifier et à augmenter la douleur, créant un cercle vicieux de stress et de douleur toujours croissants.
Fermer les yeux et se concentrer sur votre respiration pendant 10 minutes fait des merveilles pour calmer votre système nerveux et réguler votre tension artérielle, ce qui peut se traduire par une diminution de la douleur.
Maintenant, si vous êtes quelque chose comme moi, vous mourriez heureux si vous n'aviez jamais entendu un autre mot sur la méditation. Alors appelons cela quelque chose d'autre: se détendre, se détendre, débrancher, tout ce que vous voulez!
La plupart d'entre nous passent la majorité de notre temps devant des écrans. Ne méritez-vous pas une pause de 10 minutes pour juste… être? J'aime l'application Calm parce que son interface est facile à comprendre et ses détendeurs-décrocheurs-ou-autres sont apaisants, simples et, mieux encore, courts.
Distraction
Vous avez donc essayé tout ce qui précède (ou vous ne pouvez pas essayer l'une des solutions ci-dessus) et votre douleur est encore assez forte pour vous distraire. Alors laissez-vous distraire de votre douleur!
Si vous êtes d'humeur analogique, essayez un livre ou un puzzle. Mais cela pourrait être trop douloureux. Heureusement, nous avons Internet.
Je maintiens un Tumblr uniquement pour suivre des photos d'animaux mignons et des mèmes amusants. Binge une émission de télévision trash ou brillante, roucouler sur les doggos chez r / rarepuppers, ou regardez cette bande dessinée hilarante de Nancy.
Internet est votre huître. Puissiez-vous trouver votre perle de soulagement de la douleur.
Lorsque j'ai reçu un diagnostic de SED, ma vie entière s'est effondrée. Tout ce que j'ai lu sur EDS était décourageant et terrifiant
D'après Internet, je ne travaillerais plus jamais, j'aurais bientôt besoin d'un fauteuil roulant et je n'avais aucun espoir de me sentir mieux. Avec des larmes imbibant mon visage et des douleurs qui faisaient rage dans mes articulations, j'ai faiblement googlé «EDS Hope» et «EDS success stories». Les résultats étaient pessimistes.
Mais je crois maintenant fermement qu'il y a de l'espoir et de l'aide - j'en suis la preuve vivante.
Là où les médecins rejettent votre douleur, je la validerai. Là où les êtres chers roulent des yeux à votre énième plainte, je ferai preuve de compassion. Dans les mois à venir, j'espère que «Life's a Pain» offrira une source d'espoir là où si peu de gens semblent exister.
Combattons cela ensemble, parce que nous n'avons - littéralement - pas à supporter notre douleur couchée.
Ash Fisher est un écrivain et comédien vivant avec le syndrome d'Ehlers-Danlos hypermobile. Quand elle n'a pas un jour de chevreuil bancal, elle fait de la randonnée avec son corgi Vincent. Elle vit à Oakland. En savoir plus sur elle sur ashfisherhaha.com.
