«Finirez-vous dans un fauteuil roulant?»
Si j'avais un dollar pour chaque fois que j'entendais quelqu'un dire que depuis mon diagnostic de sclérose en plaques (SEP) il y a 13 ans, j'aurais assez d'argent pour acheter un Alinker. Plus à ce sujet plus tard.
Malgré 13 ans de preuves anecdotiques tirées de la connaissance de nombreuses personnes atteintes de SP qui n'utilisent pas de fauteuil roulant, le grand public semble toujours penser que c'est là que mène tout ce parcours de la SP.
Et le terme «se retrouver» en fauteuil roulant est moins que favorable, non? Comme de la même façon que vous «finissez» par faire des corvées un dimanche après-midi, ou comment vous «vous retrouvez» avec un pneu crevé après avoir heurté un nid de poule.
Yikes, mec. Il n'est pas étonnant que les personnes atteintes de SEP, comme moi, vivent notre vie avec cette peur enveloppée de dédain et de jugement quand il s'agit d'avoir besoin d'un appareil de mobilité.
Mais je dis vis ça.
Je n'ai actuellement pas besoin d'un appareil de mobilité. Mes jambes fonctionnent très bien et sont toujours assez fortes, mais j'ai découvert que si j'en utilise une, cela a un impact énorme sur jusqu'où je peux aller ou combien de temps je peux faire tout ce que je fais.
Cela m'a fait commencer à penser aux appareils de mobilité, même si cela me semble dégoûtant - ce qui est le terme scientifique pour quelque chose que la société vous a appris à craindre et à avoir honte.
Le «mal» est ce que je ressens lorsque je pense à la façon dont ma valeur personnelle pourrait être affectée si je commence à utiliser un appareil de mobilité. Ensuite, cela est amplifié par la culpabilité que j'ai pour avoir même pensé à une pensée aussi capable.
C'est honteux que même en tant que militant pour les droits des personnes handicapées, je ne puisse pas toujours échapper à cette hostilité enracinée envers les personnes handicapées physiques.
Donc, je me donne la permission de tester les aides à la mobilité sans mon propre jugement - ce qui me permet en fait de ne pas me soucier de quelqu'un d'autre non plus
C'est un peu cette expérience incroyable où vous vous mêlez de ce dont vous pourriez avoir besoin à l'avenir, juste pour voir ce que vous ressentez pendant que vous avez encore le choix.
Ce qui m'amène à l'Alinker. Si vous vous tenez au courant des nouvelles de la SP, vous savez maintenant que Selma Blair a la SP et qu'elle se promène en ville sur un Alinker, qui est un vélo de mobilité à utiliser à la place d'un fauteuil roulant ou d'une marchette pour ceux qui ont encore la pleine utilisation de leurs jambes.
C'est complètement révolutionnaire en matière d'aides à la mobilité. Il vous met au niveau des yeux et fournit un soutien pour garder votre propre poids sur vos pieds et vos jambes. Je voulais vraiment en essayer un, mais ces bébés ne sont pas vendus en magasin. J'ai donc contacté Alinker et demandé comment je pourrais en tester un.
Et tu ne sais pas, il y avait une dame qui habite à 10 minutes de moi qui m'a proposé de me laisser emprunter la sienne pendant deux semaines. Merci, Univers, d'avoir fait exactement ce que je voulais faire.
Je suis monté sur l'Alinker, qui était trop grand pour moi, alors j'ai mis des cales et pris la route - puis je suis tombé amoureux d'un vélo de marche à 2000 $
Mon mari et moi aimons nous promener la nuit, mais selon la journée que j'ai eue, nos promenades sont parfois beaucoup plus courtes que je ne le souhaiterais. Quand j'ai eu l'Alinker, mes jambes fatiguées n'étaient plus un ennemi, et je pouvais suivre le rythme de lui aussi longtemps que nous voulions marcher.
Mon expérience Alinker m'a fait réfléchir: où d'autre dans ma vie pourrais-je utiliser une aide à la mobilité qui me permettrait de mieux faire les choses, même si je peux encore techniquement utiliser mes jambes régulièrement?
En tant que personne qui chevauche actuellement la frontière entre les personnes valides et handicapées, je passe beaucoup de temps à réfléchir au moment où je pourrais avoir besoin d'un soutien physique - et la tempête de la honte discriminatoire ne suit pas loin. C'est un récit que je sais que je dois contester, mais ce n'est pas facile dans une société qui peut déjà être si hostile envers les personnes handicapées.
J'ai donc décidé de travailler à l'accepter avant que cela ne devienne une partie permanente de ma vie. Et cela signifie être prêt à être mal à l'aise pendant que je teste des aides à la mobilité, tout en comprenant le privilège que j'ai dans ce scénario.
Le prochain endroit que j'ai essayé était à l'aéroport. Je me suis donné la permission d'utiliser un transport en fauteuil roulant jusqu'à ma porte, qui était au bout du monde, alias la porte la plus éloignée de la sécurité. J'ai récemment vu un ami faire ça, et c'est quelque chose qui ne m'a franchement jamais traversé l'esprit.
Cependant, une promenade aussi longue me laisse généralement vide au moment où j'arrive à ma porte, puis je dois voyager et recommencer dans quelques jours pour rentrer à la maison. Voyager est épuisant en soi, alors si l'utilisation d'un fauteuil roulant peut aider, pourquoi ne pas l'essayer?
Alors je l'ai fait. Et cela a aidé. Mais j'en ai presque parlé sur le chemin de l'aéroport et pendant que j'attendais qu'ils viennent me chercher.
En fauteuil roulant, j'avais l'impression d'être sur le point d'amplifier mon «handicap» dans le monde, en le mettant là pour que tout le monde puisse le voir et le juger
Un peu comme lorsque vous vous garez dans la zone pour handicapés et à la seconde où vous sortez de votre voiture, vous avez l'impression de devoir commencer à boiter ou quelque chose pour prouver que vous avez vraiment besoin de cet endroit.
Au lieu de souhaiter une jambe cassée sur moi-même, je me suis souvenu que je testais cela. C'était mon choix. Et aussitôt, j'ai senti le jugement que j'avais manifesté dans ma propre tête commencer à se lever.
Il est facile de penser que l'utilisation d'un appareil de mobilité est synonyme d'abandon, voire d'abandon. C'est seulement parce qu'on nous apprend que tout autre chose que vos deux pieds est «moins que», pas aussi bon. Et qu'au moment où vous cherchez du soutien, vous faites également preuve de faiblesse.
Alors, reprenons cela. Essayons d'utiliser les appareils de mobilité, même lorsque nous n'en avons pas besoin tous les jours.
J'ai encore quelques années devant moi avant de vraiment devoir envisager régulièrement d'utiliser un appareil de mobilité. Mais après en avoir testé quelques-unes, j'ai réalisé que vous n'avez pas besoin de perdre le contrôle total de vos jambes pour les trouver utiles. Et cela a été puissant pour moi.
Jackie Zimmerman est une consultante en marketing numérique qui se concentre sur les organisations à but non lucratif et les organisations liées à la santé. En travaillant sur son site Web, elle espère entrer en contact avec de grandes organisations et inspirer les patients. Elle a commencé à écrire sur la sclérose en plaques et la maladie du côlon irritable peu de temps après son diagnostic afin de se connecter avec les autres. Jackie travaille dans le domaine de la défense des droits depuis 12 ans et a eu l'honneur de représenter les communautés de la SP et des MII à diverses conférences, discours liminaires et tables rondes.
