Récemment, je suis allé sur Twitter pour demander à d'autres personnes handicapées d'exposer les façons dont le capacitisme les a directement affectées pendant l'épidémie de COVID-19.
Nous ne nous sommes pas retenus.
Entre le langage capacitiste, le gaslighting mondial et les croyances que nos vies n'ont pas de valeur, les expériences que ces utilisateurs de Twitter ont partagées avec Healthline révèlent toutes les façons dont les personnes handicapées et malades chroniques essaient simplement de survivre à la pandémie.
1. «Seules les personnes âgées sont à risque de développer le COVID-19»
C'est l'une des plus grandes idées fausses sur ce à quoi ressemble le «risque élevé» pendant l'épidémie de COVID-19.
«Risque élevé» n'est pas une esthétique.
Il existe de nombreuses populations différentes qui sont les plus sensibles au virus: les nourrissons, les personnes immunodéprimées, les survivants du cancer, les patients en convalescence, etc.
Les communautés à haut risque luttent souvent contre cette idée qu'elles sont censées chercher une manière particulière d'être prises au sérieux et protégées. Certaines personnes à haut risque ont même exprimé la fréquence à laquelle elles étaient perçues comme «bien».
C'est pourquoi il est extrêmement important de prendre des mesures proactives contre la propagation du COVID-19 dans tous les contextes.
Vous ne pouvez pas supposer qu'une personne n'est pas à haut risque simplement en la regardant - et vous ne pouvez pas supposer qu'une personne qui ne fait pas partie d'une population à haut risque n'a pas de famille ou d'amis proches.
2. Nous réagissons de manière excessive aux dangers du virus
Mon université a annoncé la première commande de passer à l'enseignement à distance le mercredi 11 mars. Revenons au week-end précédent:
Samedi et dimanche, des dizaines de mes collègues sont revenus de la conférence AWP à San Antonio en avion.
Ce lundi 9, un professeur du département a envoyé un e-mail aux étudiants diplômés, suppliant tous ceux qui ont assisté à la conférence AWP de rester à la maison et de rester en dehors du campus.
Le même jour, j'ai demandé à un professeur de garder l'exigence de cours en personne. Trois de mes camarades de classe (sur cinq) sont allés à la conférence de San Antonio.
Un seul a choisi de rester à la maison - après tout, les politiques d'assiduité pour les cours de troisième cycle de 3 heures sont décourageantes. Nous n'avons pas beaucoup de marge de manœuvre pour rester à la maison.
J'ai dû manquer la semaine précédente à cause de complications liées à mon trouble du tissu conjonctif, je ne voulais donc pas une autre absence sur mon dossier. Mon professeur a plaisanté en disant que nous nous asseyions tous à 6 pieds l'un de l'autre.
Alors, je suis allé en classe. Il n'y avait pas de place pour nous tous de nous asseoir à 6 pieds l'un de l'autre.
J'ai décidé le lendemain que j'allais déplacer la classe que j'enseignais en ligne pour le reste de la semaine au moins. Me mettre en danger était une chose, mais j'ai refusé de mettre mes élèves en danger.
Mardi, je suis allé chez le chiropraticien pour faire remettre mes articulations en place. Elle m'a dit: «Pouvez-vous croire que l'Université d'État de l'Ohio a fermé ses portes? Nous ne pouvons pas tout arrêter pour une grippe! »
Mercredi après-midi, nous avons reçu le mail de l'université: arrêt temporaire.
Peu de temps après, l'arrêt n'était pas temporaire.
Lorsque les chuchotements sur le nouveau coronavirus ont commencé à se propager aux États-Unis, ce sont les communautés immunodéprimées et handicapées qui ont commencé à s'inquiéter en premier.
Pour nous, chaque sortie dans un lieu public était déjà un risque pour la santé. Tout à coup, des rapports ont fait état de ce virus mortel et hautement transmissible qui pouvait se transmettre de personne à personne. Nos angoisses et nos peurs ont commencé à piquer comme une sorte de superpuissance de détection de virus.
Nous savions que ça allait être mauvais.
Prenons le point de vue d'un journaliste, par exemple:
Mais comme le montre ce tweet, les États-Unis en particulier ont été incroyablement lents à mettre en place des mesures préventives.
Notre communauté a commencé à exprimer nos craintes - même si nous espérions qu'elles n'étaient pas vraies - mais nos écoles, nos organes de presse et le gouvernement nous ont souri et avec les doigts pointus ont dit: «Vous pleurez au loup.
Ensuite, même après que le loup soit apparu aux yeux de tous, nos préoccupations concernant notre propre sécurité et le bien-être des autres ont été écartées en tant qu'hystérie hypocondriaque.
Le gaz médical a toujours été une question urgente pour les personnes handicapées, et maintenant il est devenu mortel.
3. Les hébergements que nous demandions sont soudainement, miraculeusement disponibles
Une fois que les commandes au domicile pour les écoles, les universités et de nombreux lieux de travail sont devenues plus courantes, le monde a commencé à se démener pour accueillir des opportunités à distance.
Ou peut-être que le brouillage est un peu exagéré.
Il s'avère que le transfert vers l'apprentissage et le travail à distance n'a pas demandé trop d'efforts.
Mais les personnes handicapées essaient d'obtenir de tels aménagements depuis que nous avons la capacité technologique de travailler et d'apprendre à la maison.
Beaucoup de gens ont exprimé leur inquiétude à ce sujet sur Twitter.
Avant l'épidémie, les entreprises et les universités trouvaient apparemment impossible de nous offrir ces opportunités. Un étudiant sur Twitter a partagé:
Cela ne veut pas dire que le passage soudain à l'apprentissage en ligne a été facile pour les instructeurs - c'était une transition très difficile et stressante pour de nombreux éducateurs à travers le pays.
Mais dès que la création de ces opportunités est devenue nécessaire pour les élèves compétents, les enseignants ont été tenus de le faire fonctionner.
Le problème avec cela est que la possibilité de faire du travail à distance est toujours nécessaire pour que les étudiants et les employés handicapés s'épanouissent sans sacrifier leur santé.
Si les enseignants avaient toujours été obligés de faire ces adaptations pour les élèves qui en avaient besoin, par exemple, il n'y aurait pas eu de passage aussi frénétique et perturbateur à l'apprentissage à distance.
De plus, les universités offriraient probablement beaucoup plus de formation pour les instructions en ligne si les instructeurs devaient toujours être prêts à s'adapter aux situations où les étudiants ne pourraient pas remplir l'exigence de présence physique.
Ces accommodements ne sont pas déraisonnables - au contraire, ils sont chargés d'offrir des chances plus égales à nos communautés.
4. Mais en même temps… les classes virtuelles sont toujours inaccessibles
Étant donné que les instructeurs sont tellement mal préparés pour l'apprentissage en ligne, bon nombre des adaptations faciles et incontournables sont inaccessibles aux étudiants handicapés.
Voici ce que les personnes handicapées disent à propos de l'inaccessibilité à l'éducation pendant le COVID-19:
Tous ces exemples nous montrent que, bien que les accommodements soient possibles et nécessaires, nous n'en valons même pas la peine. Notre succès n'est pas une priorité - c'est un inconvénient.
5. Ne devrions-nous pas être extrêmement productifs maintenant que nous avons tout ce «temps libre»?
Certains employeurs et éducateurs donnent plus de travail pendant l'épidémie.
Mais nous sommes nombreux à utiliser toute notre énergie pour survivre à cette pandémie.
Un utilisateur de Twitter a parlé des attentes capacitistes lors de l'épidémie de COVID-19, en disant:
Non seulement nous sommes censés fonctionner comme nous le ferions normalement, mais il y a une pression encore plus irréaliste pour produire du travail, pour respecter les délais, pour nous pousser comme des machines sans corps, sans handicap.
6. Stratégies d'adaptation recommandées pour COVID-19 qui sont réellement capables
«Soyez juste positif! Ne t'inquiète pas! Ne mangez que des aliments sains! Exercice quotidien! Sortez et marchez!
7. Vous avez de la chance de ne pas avoir à porter de masque
Le CDC recommande de porter un type de couverture faciale lorsque vous êtes en public, même si vous ne présentez pas de symptômes du virus.
Il s'agit d'une mesure préventive pour assurer votre sécurité et celle des autres.
Mais certaines personnes handicapées ne peuvent pas porter de masque pour des raisons de santé:
Les personnes qui ne peuvent pas porter de masques ne sont pas «chanceuses» - elles présentent un risque élevé. Cela signifie qu'il est encore plus important pour les personnes capables de porter des équipements de protection de toujours prendre cette précaution.
Si vous avez la possibilité de porter un masque, vous protégez ceux qui n'en ont pas.
8. La santé des personnes handicapées est une priorité
Notre société est plus soucieuse de trouver des moyens d'accommoder les personnes valides pendant l'épidémie de COVID-19 que de protéger les corps handicapés.
Ces tweets parlent d'eux-mêmes:
9. Les personnes handicapées sont considérées comme jetables
Actuellement, il y a des manifestations aux États-Unis pour «ouvrir» le pays. L'économie est en plein essor, les entreprises échouent et les racines grises des mères blanches font leur apparition.
Mais tout ce discours sur la réduction des restrictions d'arrêt afin que les choses puissent revenir à la «normale» est incroyablement capable.
Un utilisateur de Twitter a partagé le danger du discours capacitiste:
Le discours capacitaire peut prendre de nombreuses formes différentes. En ce sens, les conversations capacitistes sont centrées sur la valeur inestimable de la vie des personnes handicapées.
Ce type de rhétorique est extrêmement néfaste pour les personnes handicapées, qui luttent depuis trop longtemps contre les croyances de l'eugénisme.
Dans la conversation autour de la réouverture du pays, il y a des gens qui plaident pour que le pays fonctionne comme il le faisait avant l'épidémie - tout en comprenant qu'il y aura un afflux de maladies et une perte de vies humaines.
Il y aura moins d'espace hospitalier. Il y aura une pénurie de fournitures médicales dont les personnes handicapées ont besoin pour survivre. Et les personnes vulnérables seront invitées à supporter le poids de ce fardeau en restant à la maison pour tout le monde ou en s'exposant au virus.
Les personnes qui plaident pour que le pays fonctionne comme il le faisait avant l'épidémie comprennent que davantage de personnes mourront.
Ils ne se soucient tout simplement pas de ces vies humaines perdues, car un grand nombre de victimes seront des personnes handicapées.
Que vaut une vie handicapée?
Un grand nombre des réponses de Twitter sur le capacitisme lors de l'épidémie de COVID-19 portaient sur cela.
Et la solution capacitiste pour assurer la sécurité des personnes handicapées? Être exclu de la société.
Nous voulons les mêmes choses que tout humain veut: sécurité, bonne santé, bonheur. C'est notre droit humain fondamental d'avoir accès aux mêmes choses que les personnes valides
En nous excluant de la société et en soutenant l'idée que nous sommes épuisables, les personnes capacitistes ne font que rester dans l'ignorance de leur propre mortalité et de leurs inévitables besoins.
Garde ça en tête:
Personne n'est toujours valide.
Croirez-vous toujours que les personnes handicapées ne valent rien quand vous en êtes un?
Aryanna Falkner est une écrivaine handicapée de Buffalo, New York. Elle est candidate à la maîtrise en fiction à la Bowling Green State University de l'Ohio, où elle vit avec son fiancé et leur chat noir moelleux. Ses écrits ont paru ou sont à paraître dans Blanket Sea et Tule Review. Retrouvez-la et des photos de son chat sur Twitter.
