Qu'est-ce que la myélofibrose?
La myélofibrose (MF) est un type de cancer de la moelle osseuse. Cette condition affecte la façon dont votre corps produit des cellules sanguines. La MF est également une maladie évolutive qui affecte chaque personne différemment. Certaines personnes auront des symptômes graves qui progressent rapidement. D'autres peuvent vivre des années sans présenter de symptômes.
Lisez la suite pour en savoir plus sur la MF, y compris les perspectives de cette maladie.
Gérer la douleur qui accompagne MF
L'un des symptômes et complications les plus courants de la MF est la douleur. Les causes varient et peuvent inclure:
- la goutte, qui peut entraîner des douleurs osseuses et articulaires
- anémie, qui entraîne également de la fatigue
- effet secondaire d'un traitement
Si vous ressentez beaucoup de douleur, discutez avec votre médecin des médicaments ou d'autres moyens de la maîtriser. Des exercices légers, des étirements et un repos suffisant peuvent également aider à gérer la douleur.
Effets secondaires du traitement de la MF
Les effets secondaires du traitement dépendent de nombreux facteurs différents. Tout le monde n'aura pas les mêmes effets secondaires. Les réactions dépendent de variables telles que votre âge, votre traitement et votre posologie. Vos effets secondaires peuvent également être liés à d'autres problèmes de santé que vous avez ou avez eu dans le passé.
Certains des effets secondaires les plus courants du traitement comprennent:
- la nausée
- vertiges
- douleur ou picotements dans les mains et les pieds
- fatigue
- essoufflement
- fièvre
- perte de cheveux temporaire
Les effets secondaires disparaissent généralement une fois le traitement terminé. Si vos effets secondaires vous inquiètent ou si vous avez de la difficulté à les gérer, discutez avec votre médecin d'autres options.
Pronostic pour MF
Prédire les perspectives de MF est difficile et dépend de nombreux facteurs.
Bien qu'un système de stadification soit utilisé pour mesurer la gravité de nombreux autres types de cancer, il n'y a pas de système de stadification pour la MF.
Cependant, les médecins et les chercheurs ont identifié certains facteurs qui peuvent aider à prédire les perspectives d'une personne. Ces facteurs sont utilisés dans ce qu'on appelle le système international de notation du pronostic (IPSS) pour aider les médecins à prédire les années moyennes de survie.
Répondre à l'un des facteurs ci-dessous signifie que le taux de survie moyen est de huit ans. En rencontrer trois ou plus peut abaisser le taux de survie attendu à environ deux ans. Ces facteurs comprennent:
- avoir plus de 65 ans
- éprouver des symptômes qui affectent tout votre corps, tels que fièvre, fatigue et perte de poids
- avoir une anémie ou un faible nombre de globules rouges
- avoir un nombre de globules blancs anormalement élevé
- ayant des explosions sanguines circulantes (globules blancs immatures) supérieures à 1 pour cent
Votre médecin peut également envisager des anomalies génétiques des cellules sanguines pour vous aider à déterminer vos perspectives.
Les personnes qui ne répondent à aucun des critères ci-dessus, à l'exclusion de l'âge, sont considérées dans la catégorie à faible risque et ont une survie médiane de plus de 10 ans.
Les stratégies d'adaptation
La MF est une maladie chronique qui change la vie. Faire face au diagnostic et au traitement peut être difficile, mais votre médecin et votre équipe de soins peuvent vous aider. Il est important de communiquer ouvertement avec eux. Cela peut vous aider à vous sentir à l'aise avec les soins que vous recevez. Si vous avez des questions ou des préoccupations, notez-les au fur et à mesure que vous y pensez afin de pouvoir en discuter avec vos médecins et infirmières.
Être diagnostiqué avec une maladie évolutive telle que la MF peut créer un stress supplémentaire sur votre esprit et votre corps. Assurez-vous de prendre soin de vous. Manger correctement et faire des exercices légers comme la marche, la natation ou le yoga vous aideront à vous donner de l'énergie. Cela peut également vous aider à oublier le stress lié à la MF.
N'oubliez pas que vous pouvez demander de l'aide pendant votre voyage. Parler avec votre famille et vos amis peut vous aider à vous sentir moins isolé et plus soutenu. Cela aidera également vos amis et votre famille à apprendre comment vous soutenir. Si vous avez besoin de leur aide pour des tâches quotidiennes comme les travaux ménagers, la cuisine ou le transport - ou même simplement pour vous écouter - il n'y a rien de mal à demander.
Parfois, vous pouvez ne pas vouloir tout partager avec vos amis ou votre famille, et c'est bien aussi. De nombreux groupes de soutien locaux et en ligne peuvent vous aider à vous connecter avec d'autres personnes vivant avec la MF ou des conditions similaires. Ces personnes peuvent comprendre ce que vous traversez et vous offrir des conseils et des encouragements.
Si vous commencez à vous sentir dépassé par votre diagnostic, envisagez de parler à un professionnel de la santé mentale formé comme un conseiller ou un psychologue. Ils peuvent vous aider à comprendre et à gérer votre diagnostic de MF à un niveau plus profond.
