Il existe une tonne d'informations et de soutien pour les personnes atteintes d'un cancer du sein. Mais en tant que personne vivant avec un cancer du sein métastatique, vos besoins peuvent être quelque peu différents de ceux qui ont un cancer du sein à un stade précoce.
Votre meilleure ressource d'information médicale est votre équipe d'oncologie. Ils peuvent vous fournir du matériel éducatif spécifique au cancer du sein avancé. Il y a de fortes chances que vous souhaitiez également des informations sur divers autres aspects de la vie avec un cancer du sein métastatique.
Plusieurs organisations fournissent du matériel utile spécifiquement aux personnes atteintes d'un cancer du sein avancé. Voici quelques bons points de départ:
- Communauté du cancer du sein avancé
- Société américaine du cancer
- BreastCancer.org
- Réseau du cancer du sein métastatique
Soutien émotionnel et social
Vivant avec un cancer du sein avancé, vous avez sans aucun doute beaucoup à l'esprit. Avec toutes les décisions de traitement, les changements physiques et les effets secondaires, il ne serait pas du tout inhabituel que vous vous sentiez parfois dépassé.
Quelles que soient les émotions que vous ressentez, elles ne sont pas fausses. Vous n'êtes pas obligé d'être à la hauteur des attentes de quelqu'un d'autre sur ce que vous devriez ressentir ou ce que vous devriez faire. Mais vous voudrez peut-être parler à quelqu'un.
Vous pouvez avoir ou non un conjoint, une famille ou des amis qui peuvent vous apporter un soutien émotionnel et social. Même si vous le faites, vous pourriez toujours bénéficier de la connexion avec d'autres personnes qui vivent également avec un cancer métastatique. C'est un groupe de personnes qui «comprendront».
Que ce soit en ligne ou en personne, les groupes de soutien offrent une occasion unique de partager des expériences communes. Vous pouvez obtenir et apporter un soutien en même temps. Les membres des groupes de soutien forment souvent de solides liens d'amitié.
Vous pouvez trouver des groupes de soutien dans votre région via le bureau de votre oncologue, un hôpital local ou un lieu de culte.
Vous pouvez également consulter ces forums en ligne:
- Forum BreastCancer.org: Stade IV et cancer du sein métastatique UNIQUEMENT
- Groupe de soutien aux patients atteints de cancer du sein métastatique CancerCare
- Groupe de soutien fermé pour le cancer du sein métastatique (avancé) (sur Facebook)
- Communauté Inspire.com Advanced Breast Cancer
- Table de discussion sur les métastases / récidives de TNBC (cancer du sein triple négatif)
Les travailleurs sociaux en oncologie ne sont qu'à un coup de fil. Ils sont disponibles pour vous aider à faire face aux défis émotionnels et pratiques du cancer du sein.
Services de santé et à domicile
De nombreuses questions se posent lorsque vous vivez avec un cancer du sein avancé. Qui vous aidera lorsque vous ne pouvez pas vous conduire au traitement? Où pouvez-vous acheter des produits médicaux? Comment trouverez-vous l'aide à domicile dont vous avez besoin?
Votre bureau d'oncologie reçoit ces questions tout le temps. Ils peuvent probablement fournir une liste de services et de prestataires dans votre région. Voici quelques autres bonnes ressources à essayer:
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American Cancer Society Services fournit des informations sur une variété de services et de produits, notamment:
- ressources financières
- perte de cheveux, produits de mastectomie et autres produits médicaux
- navigateurs de patients locaux
- logement pendant le traitement
- promenades au traitement
- faire face aux effets secondaires liés à l'apparence
- communautés en ligne
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L'aide financière CancerCare vous aide à:
- les coûts liés au traitement comme le transport, les soins à domicile et la garde d'enfants
- aide à la quote-part d'assurance pour couvrir les frais de chimiothérapie et de traitements ciblés
- Cleaning for a Reason offre des services de ménage gratuits pour les femmes traitées pour un cancer du sein, disponibles partout aux États-Unis et au Canada
Si vous avez besoin de soins à domicile ou de soins palliatifs, voici quelques bases de données consultables pour vous aider à localiser ces services:
- National Association for Home Care National Agency Location Service
- Organisation nationale de soins palliatifs et de soins palliatifs - Trouver un hospice
Le cabinet de votre médecin peut également vous orienter vers les services de votre région. C'est une bonne idée de faire des recherches avant que le besoin ne se fasse sentir, vous êtes donc prêt.
Essais cliniques
Les essais cliniques sont une partie importante de la recherche sur le cancer. Ils vous donnent l'occasion d'essayer de nouveaux traitements qui ne vous sont pas autrement disponibles. Ces essais ont souvent des critères d'inclusion stricts.
Si vous souhaitez participer à un essai clinique, commencez par parler à votre médecin. Ils pourront peut-être trouver un essai adapté à votre situation. Vous pouvez également consulter ces bases de données consultables:
- ClinicalTrials.gov
- Recherche d'essais Metastatic Breast Cancer Alliance
- Recherche d'essais cliniques du Metastatic Breast Cancer Network
- Institut national du cancer
Soutien aux aidants
Les soignants primaires peuvent également être un peu dépassés. En prenant soin d'un être cher, ils négligent souvent leur propre bien-être. Encouragez-les à demander de l'aide.
Voici quelques façons d'alléger la charge:
- Caregiver Action Network: informations et outils pour s'organiser
- Caring.com - Être un groupe de soutien aux aidants naturels: trucs et conseils pour prendre soin de l'aidant
- Family Caregiver Alliance: informations, conseils et soutien aux aidants
- Lotsa Helping Hands: outils pour «créer une communauté de soins» pour organiser l'aide avec les tâches d'aidant telles que la préparation des repas
Outre leurs tâches d'aidant, ces personnes peuvent également assumer la responsabilité de tenir tout le monde au courant. Mais il n'y a qu'un nombre limité d'heures dans une journée.
C'est là qu'interviennent des organisations comme CaringBridge et CarePages. Elles vous permettent de créer rapidement votre propre page Web personnelle. Ensuite, vous pouvez facilement mettre à jour vos amis et votre famille sans avoir à vous répéter ou à passer des dizaines d'appels téléphoniques. Vous pouvez contrôler qui a accès à vos mises à jour, et les membres peuvent ajouter leurs propres commentaires que vous pouvez lire à votre guise.
Ces sites disposent également d'outils pour créer un calendrier d'aide. Les bénévoles peuvent s'inscrire pour effectuer des tâches particulières à un certain jour et à une certaine heure afin que vous puissiez planifier une pause.
Il est facile de se perdre dans la prestation de soins. Mais les aidants font un meilleur travail lorsqu'ils prennent également soin d'eux-mêmes.
