Sondage: Les Patients Atteints De SEP Ne Connaissent Pas Le JCV

2024 Auteur: Jesus Peterson | [email protected]. Dernière modifié: 2023-12-17 11:16

Que sont JCV et PML?

JCV est assez courant. En fait, environ la moitié de la population en est atteinte. La plupart ne le sauront jamais, car notre système immunitaire maintient le virus sous contrôle.

Lorsqu'un système immunitaire affaibli permet au JCV de devenir actif, cela peut conduire à la LMP, une maladie cérébrale démyélinisante potentiellement mortelle. La LMP a un taux de mortalité de 30 à 50 pour cent dans les premiers mois après le diagnostic. Les survivants ont souvent de graves incapacités.

Comprendre JCV et le risque pour les personnes atteintes de SP »

Le risque de LEMP est faible dans la population générale. Bien que toujours faible, le risque est plus grand si vous utilisez des médicaments immunosuppresseurs.

Actuellement, 14 médicaments modificateurs de la maladie sont utilisés pour traiter les formes récurrentes de SEP. Trois listes PML comme effet secondaire potentiel. Vous pouvez accéder aux informations sur le médicament et aux avertissements des fabricants de médicaments pour plus d'informations:

• Gilenya (fingolimod), un médicament oral
• Tecfidera (diméthyl fumarate), un médicament oral
• Tysabri (natalizumab), administré par perfusion

Comment pouvez-vous connaître votre risque?

Un test sanguin peut déterminer si vous avez des anticorps JCV, ce qui peut vous aider à estimer votre risque de développer une LMP. Cependant, des résultats faux négatifs sont possibles. De plus, vous pouvez toujours contracter l'infection à tout moment sans vous en rendre compte.

Environ un tiers des personnes qui ont participé à l'enquête Healthline ont été testées pour JCV. Parmi ceux qui prennent Tecfidera ou Tysabri, 68 pour cent ont été testés pour JCV, avec 45 pour cent d'entre eux testés positifs.

Le neurologue Bruce Silverman, DO, FACN, directeur de la ligne de service de neurosciences à l'hôpital Ascension St. John Providence-Park au Michigan, a déclaré à Healthline que le problème était apparu pour la première fois avec le lancement de Tysabri.

«Tout le monde était enthousiasmé par la réponse robuste que le médicament offrait aux patients atteints de SEP», a-t-il déclaré.

Ensuite, trois patients des essais cliniques ont développé une LMP, dont deux mortellement. Le fabricant a retiré le médicament en 2005.

Il a été constaté que le risque de LEMP était plus élevé chez les personnes qui avaient pris des médicaments immunosuppresseurs avant ou en association avec Tysabri, a expliqué Silverman.

Le médicament a été réévalué et remis sur le marché en 2006. Finalement, Gilenya et Tecfidera ont également été approuvés pour traiter la SEP.

«Les deux portent le même problème potentiel associé à PML», a déclaré Silverman. «Cela peut arriver avec n'importe quel médicament immunosuppresseur. Nous, cliniciens, devons parler de ce problème aux patients et surveiller de près ceux qui risquent de développer une LMP.

Silverman a déclaré qu'il n'y avait pas de véritables directives pour surveiller les patients atteints de SEP utilisant ces médicaments. Il effectue des tests d'imagerie et des tests d'anticorps JCV au moins une fois par an et surveille de près les patients qui les prennent.

La connaissance est le pouvoir

Parmi ceux qui prennent Tecfidera ou Tysabri, 66% sont conscients du risque. Pourquoi choisissent-ils ces médicaments?

Silverman suggère que la raison principale est l'efficacité.

«Les médicaments de fond d'origine améliorent probablement le taux de rechute d'environ 35 à 40 pour cent. Avec ces médicaments, le bénéfice pourrait être d'environ 50 à 55 pour cent ou plus. Tysabri est peut-être encore un peu plus élevé », dit-il.

«La plupart des personnes atteintes de cette maladie sont relativement jeunes et actives dans la vie», a-t-il poursuivi. «Ils veulent la réponse la plus solide, alors ils choisissent un médicament qui leur donnera ce genre de protection. Ils sont prêts à prendre un risque pour le faire.

Pourquoi certaines personnes prennent le risque

Desiree Parker, 38 ans, de Williamsburg, en Virginie, a reçu un diagnostic de SEP récurrente-rémittente en 2013. Elle a initialement choisi Copaxone, mais est passée à Tecfidera plus tôt cette année.

«Je sais ce qu'est la LMP, et je comprends le risque accru tout en prenant ce médicament, les connaissances que j'ai acquises en parlant avec mon neurologue et en lisant sur le médicament par moi-même», a-t-elle déclaré.

«Je l'ai choisi pour un certain nombre de raisons, la principale étant que ce n'était pas une injection ou une perfusion. J'avais beaucoup de problèmes avec l'auto-injection et j'en avais marre. Je voulais un médicament oral avec le risque le plus faible et les effets secondaires les plus gérables. »

Avant de prendre Tecfidera, Parker a été testé négatif pour les anticorps JCV.

«Je sais que cela ne signifie pas que je ne serai pas exposé au virus, et donc au risque de PML, à l'avenir. Si j'avais été testé positif, j'aurais probablement choisi l'un des médicaments oraux, même si j'aurais été plus préoccupé par ce risque », a expliqué Parker.

«Mon neuro a dit que ce n'est que lorsque vous avez une lymphopénie - faible nombre de globules blancs - que vous êtes le plus à risque de développer une LMP si vous êtes infecté. Donc, je me soucie vraiment plus de regarder cela que de me faire tester constamment pour le virus », a-t-elle déclaré.

Parker s'inquiète des effets à long terme que Tecfidera pourrait avoir sur son corps, mais est plus préoccupée par le ralentissement de la progression de la maladie.

Vix Edwards de Nuneaton, Warwickshire, Royaume-Uni, a reçu un diagnostic de SEP récurrente-rémittente en 2010. À peine 18 mois plus tard, son diagnostic a été changé en SEP progressive secondaire avec rechutes. Elle a essayé Copaxone et Rebif, mais a continué à rechuter au moins une fois par mois.

Après mûre réflexion, elle est passée à Tysabri. Elle a appris le risque de LEMP grâce à son infirmière spécialisée en SP, qui l'a expliqué en détail au téléphone, toujours en personne et par courrier.

«Je ne suis pas trop inquiet pour la PML, principalement parce que les chances que je puisse contracter cela sont bien moindres que les chances de rechute sans Tysabri», a déclaré Edwards à Healthline.

À ce jour, elle a eu 50 perfusions sans rechute.

Selon Edwards, ce n'est peut-être pas la norme au Royaume-Uni, mais elle est testée pour JCV tous les six mois.

Marge d'amélioration

Parker et Edwards remercient leurs praticiens de leur avoir fourni les informations nécessaires avant de commencer à prendre des médicaments. Ce n'est pas le cas pour tout le monde.

Plus d'un quart des personnes interrogées prennent un médicament qui augmente le risque de LEMP. Un tiers d'entre eux ignorent ou sont mal informés sur les risques.

«C'est incompréhensible», a déclaré Silverman. «Selon toutes les estimations, ces médicaments sont de gros calibres à haut risque. Regarder PML est un endroit inconfortable. Je me sentirais très, très compromis si je n'avais pas une longue conversation avec un patient sur les avantages et les risques potentiels liés à leur utilisation.

Parker estime que les patients devraient également mener leurs propres recherches sur chaque option de traitement et décider des critères de sélection les plus importants.

Silverman est d'accord, mais souligne la nécessité de rechercher des sources fiables lors de la recherche en ligne.

Il encourage la participation active à des groupes de soutien tels que la National MS Society, en particulier aux réunions face à face des sections locales.

«Ils aident à diffuser de bonnes informations qui peuvent guider les patients vers les bonnes questions à poser à leurs médecins», a déclaré Silverman.