La sclérose en plaques (SEP) est une maladie qui change radicalement votre vie. Bien qu'il touche quelque 2,3 millions de personnes dans le monde, un diagnostic de SEP peut vous laisser seul. Dans ces moments-là, vous voudrez peut-être vous tourner vers des personnes qui sont là pour vous aider.
Les groupes de soutien en ligne et les communautés sociales sont une excellente ressource pour les personnes atteintes de maladies et de maladies à vie. Dans le cas de la SP, une communauté en ligne peut vous aider à comprendre votre état et vos symptômes, et peut-être même à trouver des moyens de vivre plus facilement et sans douleur.
Nous avons rassemblé certains des groupes en ligne les meilleurs et les plus actifs pour les patients atteints de SEP:
1. Mon équipe MS
Si vous espérez socialiser avec d'autres personnes qui comprennent les luttes et les triomphes de la SP, My MS Team peut vous convenir. C'est un réseau social spécialement pour les personnes atteintes de SP. Vous pouvez rechercher de nouveaux amis par emplacement, publier des images et des mises à jour, et trouver des prestataires médicaux dans votre région.
2. Groupe de soutien DailyStrength sur la sclérose en plaques (SEP)
Vous avez une plainte au sujet de votre SEP ou vous voulez savoir si quelqu'un a ressenti un certain symptôme? Les babillards électroniques du groupe de soutien DailyStrength sur la sclérose en plaques (SP) sont une excellente ressource pour trouver des réponses à vos questions et avoir des discussions avec des personnes qui savent d'où vous venez. Cette plateforme est simple et facile à utiliser. Sans courbe d'apprentissage, vous pouvez commencer à vous connecter avec les gens tout de suite.
3. Connexion MS
Plus de 25 000 personnes appartiennent à MS Connection, une communauté en ligne où elles partagent leurs pensées, leurs réponses et leurs amitiés via des forums de discussion, des groupes et des blogs personnalisés. Il y a des vidéos et des articles informatifs ainsi que des déclarations personnelles et des messages de statut. Une caractéristique unique de MS Connection est son programme Peer Connection, qui vous mettra en relation avec un bénévole de soutien par les pairs. C'est un bénévole formé qui vous prêtera une oreille et un soutien chaque fois que vous en aurez besoin.
4. C'est MS
Les forums de discussion sont peut-être une ancienne plateforme de communication en ligne, mais ils ne sont certainement pas obsolètes. Les conseils actifs de This Is MS le prouvent. Vous trouverez des forums pour discuter des nouveaux médicaments, des symptômes, des problèmes alimentaires, de la douleur et de presque tous les autres sujets liés à la SEP auxquels vous pouvez penser. Il n'est pas rare qu'un seul article atteigne plus de 100 réponses dans cette communauté très active et solidaire.
5. Ma communauté MSAA
L'Association américaine de la sclérose en plaques (MSAA) est un groupe à but non lucratif visant à fournir des services gratuits et un soutien aux personnes atteintes de SP. Ma communauté MSAA est leur communauté en ligne, hébergée chez HealthUnlocked. C'est un endroit idéal pour entrer en contact avec d'autres personnes aux États-Unis qui vivent avec la SP. La communauté est basée sur des babillards électroniques, où les messages uniques sont ouverts aux réponses et aux «j'aime». Vous pouvez poser des questions, partager des expériences ou simplement vous présenter aux membres chaleureux et solidaires.
6. Korner des Kurmudgeons
«La SP est une maladie merdique», dit la page d'introduction à la communauté Korner des Kurmudgeons. En tant que tel, ce groupe s'est engagé à parler franchement sans clichés vides. Cela ne veut pas dire que le groupe n'a pas le sens de l'humour ou de l'humanité - ceux-ci sont également présents - mais vous êtes plus susceptible de trouver ici un amour dur que des mèmes inspirants. Ce que nous aimons: les forums sont privés, donc à moins d'être membre, vous ne pouvez pas accéder aux conversations qu'ils contiennent.
7. Vaincre la sclérose en plaques
Overcoming Multiple Sclerosis est une organisation basée en Australie qui promeut les approches diététiques de la gestion de la SP. En plus de leur travail sur le traitement de la SP avec un régime et un mode de vie, ils fournissent des babillards électroniques et une communauté de soutien. Vous trouverez des sujets tels que la méditation, l'exercice, l'alimentation et la connexion corps-esprit dans les pages des babillards électroniques, chacun contenant des centaines de messages et de réponses.
8. Shift MS
Shift MS est un réseau social sur une interface amusante et moderne. Selon les créateurs, ils cherchent à réduire l'isolement des personnes atteintes de SEP, à les aider à gérer leur état et à créer une communauté dirigée par des membres. Sur le site, vous pouvez vous connecter avec plus de 11 000 membres du monde entier. Malgré le site originaire du Royaume-Uni, vous pourrez en trouver d'autres dans votre région. Vous trouverez également des moyens de vous impliquer, de faire du bénévolat en ligne ou au sein de votre communauté locale de SP.
9. Forums HealingWell MS
Le site Web HealingWell est conçu pour servir les personnes atteintes d'une variété de maladies et d'affections. Une section consacrée uniquement aux personnes atteintes de SEP est enfouie dans les pages riches en personnes. Sur les conseils d'administration de la SP, vous trouverez des membres de partout aux États-Unis qui discutent de leurs difficultés et de leurs succès avec la SP, y compris des questions médicales, des nouvelles et des expériences personnelles avec de nouvelles méthodes de traitement.
10. Groupe Facebook de la Fondation Sclérose en plaques
Sur Facebook, vous pouvez trouver des dizaines de groupes de soutien MS. Celui-ci, un groupe public, est hébergé par la Fondation de la sclérose en plaques et compte près de 16 000 membres. Les membres et les administrateurs partagent des vidéos, des statuts et des questions au sein du groupe. Vous serez encouragé par des messages d'espoir et serez en mesure d'offrir du réconfort à d'autres personnes atteintes de SP qui souffrent.
11. ActiveMSers
Comme son nom l'indique, ActiveMSers a été créé pour inspirer et motiver les personnes atteintes de SEP à rester actives - physiquement et mentalement. Ce forum en ligne offre aux membres un espace pour discuter de tout, des traitements aux astuces de voyage avec MS, partager des conseils pour rester en forme, revoir leur équipement MS préféré et se connecter hors ligne.
12. MSWorld
En 1996, MSWorld était un petit salon de discussion pour six personnes. Au cours des deux dernières décennies, il est devenu un vaste centre de ressources offrant des babillards électroniques, des informations sur le bien-être, des forums de discussion et des réseaux sociaux à la fois pour les personnes atteintes de SP et celles qui s'occupent d'un être cher atteint de SP. Fidèle à son énoncé de mission «les patients aidant les patients», la plateforme est entièrement gérée par des bénévoles et compte plus de 150 000 membres atteints de SEP dans le monde.
