La tradition des loups-garous nous dit que les gens qui anticipent la lune savent qu'ils doivent empêcher leur déchaînement d'affecter les gens et, dans les cas extrêmes, empêcher quiconque de voir qu'ils se transforment en une bête-loup mousseuse. Il est difficile de revenir à votre travail quotidien lorsque votre collègue sait que vous maul du bétail pour rassasier votre soif de sang chaque mois.
Un peu comme un loup-garou est redevable au rythme de la lune, je vis et meurs selon mon calendrier.
Dans mon cas, c'est ma maladie chronique, douloureuse et coûteuse de la vessie, appelée cystite interstitielle (CI), qui transforme ma vessie en quelque chose d'odieux sur un cycle constant de 3 mois.
C'est parfaitement invisible le reste du temps, à moins que vous ne connaissiez ma bonne démarche sur mauvaise, une micro-expression sur une autre. Mes déchaînements potentiels se produisent dans des délais fixes et récurrents, lorsque je ne me sens pas carrément sauvage de douleur et que je n'ai pas la mobilité pour monter les escaliers.
IC est connu pour nuire à votre qualité de vie à travers le style de vie, la mobilité et les restrictions fonctionnelles. J'ai franchi la barre des discussions cliniques sur les bassins il y a quelque temps. Maintenant, je baisse la tête et je cherche à augmenter ma capacité à fonctionner. J'utilise n'importe quel cocktail d'outils qui ressemblent cumulativement à un plan de soins qui me permet de vivre en agence.
Le Botox me donne la possibilité d'enchaîner suffisamment de jours en bonne santé pour travailler (l'IC peut inhiber la productivité au travail) et être un partenaire, une fille, une amie.
La douleur était monstrueuse avant d'essayer le Botox
Avant tout cela, cependant, j'étais juste un loup-garou fraîchement transformé faisant face à une transformation involontaire, passant d'une poussée de douleur à l'autre. Lorsque je suis tombé malade pour la première fois, je n'avais pas encore appris qu'il existait un plancher pelvien, et encore moins que la thérapie du plancher pelvien pouvait faire une différence.
J'avais vu des urologues pendant 2 ans dans ma ville natale, et pas une seule fois l'idée de complications du plancher pelvien n'a été proposée (bien que le traitement incroyablement invasif, la neuromodulation sacrée et une série d'analgésiques le fussent). Nous nous sommes installés pour l'hydrodistension, les analgésiques et les changements alimentaires intenables avant de déménager à l'université et de trouver des espaces avec l'alphabétisation pelvienne.
«[La stigmatisation autour de la santé pelvienne] vient d'un lieu de sous-éducation», me dit Anna Burns, PT, DPT. Elle traite des patients - y compris moi - souffrant de troubles du plancher pelvien (une population en grande partie de femmes, même si elle comprend également des hommes), en se concentrant de manière holistique sur leur propre fonction, leurs objectifs et leur réponse à la douleur.
«Personne ne connaît [le plancher pelvien] jusqu'à ce qu'ils tournent mal», dit Burns. Bien que j'accorde à Burns le mérite de la propriété, de la capacité d'agir et des véritables outils pratiques dont je dispose pour m'adapter à la vie au-delà de cette chose hurlante en moi, la thérapie physique ne suffisait pas à elle seule.
Ce qui a aidé, c'est l'injection à l'aiguille stérile de presque le maximum d'unités de Botox que l'on peut obtenir en toute sécurité pour mon plancher pelvien. Et, alternativement, tous les 6 mois, la même chose directement dans mon muscle de la vessie. Sans Botox, je suis aussi utile socialement qu'un loup-garou. C'est une solution miracle qui me sert de lueur d'espoir.
Le Botox est souvent plaisanté et critiqué comme complice de la perpétuation de normes de beauté préjudiciables et irréalistes. C'est un secret de polichinelle pour tout le monde, généralement interprété avec vanité avant la pléthore d'applications thérapeutiques dont il dispose. Pour moi, obtenir du Botox est la différence entre la réussite ou la collecte de poussière.
Maintenant, avec une bonne planification et un sac à main bien rempli, je peux passer du port de ma couette dans l'appartement lorsque j'ai le plus besoin de mes injections de suppresseur de loup-garou à un fonctionnement complet, des rendez-vous et de la danse lorsque l'efficacité du Botox est à son apogée.
Je ne suis pas vraiment guéri par la procédure, qui nécessite un bloc nerveux ou une anesthésie complète, un total de quatre fois par an. Et quand mes injections précédentes se dissipent, je suis prêt à déchirer mes vêtements et à me transformer, les crocs grincent aussi vicieusement que si j'avais pris ma jambe dans un piège. Ce petit loup-garou préférerait vraiment être aussi invisible que mon handicap.
«Le but du traitement est de se fondre [dans], mais il y a une énorme stigmatisation autour de la discussion [du plancher pelvien]», me dit Burns.
Je suppose que c'est exactement ce que pourrait ressentir quelqu'un qui garde sa jeunesse avec du Botox esthétique: obligé de se fondre et de rester visible d'une manière particulière.
Je veux juste faire l'expérience d'une vingtaine supposément vigoureuse et joyeuse en tant qu'humain.
Après la prise de conscience, l'empathie est cruciale dans les troubles douloureux débilitants
Le travail de Burns honore une vérité simple: «En fin de compte, les gens veulent simplement être fonctionnels, veulent vivre leur vie et être eux-mêmes.» Elle note que le système de santé américain tel qu'il existe actuellement n'est pas structuré pour ce style d'intervention de reconnaissance de la nature intrinsèque du mental et du physique.
«Vous êtes dans leur [bureau de soins primaires ou spécialisé] pendant 10, 15 minutes au maximum, donc ils ne peuvent pas parler d'autonomisation», dit Burns, faisant référence non seulement à l'alphabétisation pelvienne, mais au défi d'utiliser ouvertement des mots tendus comme «Vagin» ou exprimer la douleur induite par les rapports sexuels.
Elle a de l'espoir pour des communautés en ligne en plein essor où les gens peuvent trouver d'autres personnes avec leur (s) maladie (s), telles que PatientsLikeMe, ou un certain nombre de réseaux affiliés aux troubles. Burns fait même référence à un groupe de patients de sa pratique qui ont coordonné leur propre groupe de soutien en personne pour la vulvodynie.
J'ai également commencé à accepter radicalement que certains jours sont pré-sacrifiés aux antispasmodiques sédatifs et aux analgésiques parce qu'une poussée de douleur m'a réveillé avant l'aube. Certains jours, je ne peux pas déguiser ma vraie forme et il vaut mieux rester invisible, libre d'expliquer pourquoi je ne peux pas prendre les escaliers aujourd'hui.
Si je n'ignorais pas toutes les nuances compliquées (jugement, pitié, impatience) à chaque fois que je révélais mon état, je passerais la majeure partie de ma vie à me justifier au lieu de profiter des excursions de danse au bon moment quand je le pouvais. Comme en témoigne mon absence de pseudonyme ici, j'ai arrêté de m'excuser ou de justifier.
Peut-être que l'avenir de la médecine pelvienne devra venir après un changement social ardu et en suspens, lorsque la santé des femmes cessera d'être conceptualisée comme un bonus spécial. J'espère que nous pourrons commencer avec un langage qui donne aux gens l'espace pour être aussi visibles ou invisibles qu'ils le souhaitent, et qui rend au moins la venue de la lune (quelle que soit la façon dont elle vient pour vous) semble au moins moins inquiétante.
Après tout, après quelques lunes, vous en aurez marre de poser des vêtements amples à la lisière de la forêt tout le temps, et vous commencerez à vous promener nus devant vos voisins.
Chaya Rusk est une propriétaire de vessie réticente résidant à Cambridge avec son partenaire et leur chat polydactyle borgne. Attrapez-la en train de commander une autre petite assiette et de cuisiner avec des quantités prodigieuses d'ail quand elle n'écrit pas sur la santé publique et les maladies chroniques.
