Enfant, ma fille dansait et chantait toujours. C'était juste une petite fille très heureuse. Puis un jour, tout a changé. Elle avait 18 mois, et juste comme ça, c'était comme si quelque chose tombait et lui enlevait l'esprit.
J'ai commencé à remarquer des symptômes étranges: elle semblait étrangement déprimée. Elle s'effondrerait sur la balançoire du parc dans un silence complet et absolu. C'était très déconcertant. Elle se balançait et riait, et nous chantions ensemble. Maintenant, elle fixait juste le sol pendant que je la poussais. Elle était totalement insensible, dans une étrange transe. C'était comme si notre monde entier basculait dans l'obscurité
Perdre la lumière
Sans aucun avertissement ni explication, la lumière sortit de ses yeux. Elle a arrêté de parler, de sourire et même de jouer. Elle n'a même pas répondu quand je l'ai appelée. «Jett, JETT!» Je courais vers elle par derrière, la tirais contre moi et la serrais fort contre elle. Elle commencerait juste à pleurer. Et puis, moi aussi. Nous nous asseyions simplement par terre en nous tenant l'un l'autre. Pleurs. Je pouvais dire qu'elle ne savait pas ce qui se passait en elle-même. C'était encore plus terrifiant.
Je l'ai emmenée chez le pédiatre immédiatement. Il m'a dit que tout cela était normal. «Les enfants vivent des choses comme ça», dit-il. Puis il a ajouté très nonchalamment: "De plus, elle a besoin de ses injections de rappel." J'ai lentement reculé du bureau. Je savais que ce que ma fille vivait n'était pas «normal». Quelque chose n'allait pas. Un certain instinct maternel me saisit et je savais mieux. Je savais aussi que je n'allais certainement pas mettre plus de vaccins dans son petit corps alors que je ne savais pas ce qui se passait.
J'ai trouvé un autre médecin. Ce médecin a observé Jett pendant quelques minutes et a immédiatement su que quelque chose se passait. «Je pense qu'elle est autiste.» Je pense qu'elle est autiste…. Ces mots résonnaient et explosaient dans ma tête encore et encore. «Je pense qu'elle est autiste.» Une bombe venait de tomber juste au-dessus de ma tête. Mon esprit bourdonnait. Tout s'est évanoui autour de moi. J'avais l'impression de disparaître. Mon cœur a commencé à s'accélérer. J'étais dans un état second. Je m'évanouissais de plus en plus. Jett m'a ramené en tirant sur ma robe. Elle pouvait sentir ma détresse. Elle voulait me serrer dans ses bras.
Diagnostic
«Savez-vous ce qu'est votre centre régional local?» demanda le docteur. «Non», ai-je répondu. Ou était-ce quelqu'un d'autre qui a répondu? Rien ne semblait réel. «Vous contactez votre centre régional et ils observeront votre fille. Il faut un certain temps pour obtenir un diagnostic. » Un diagnostic, un diagnostic. Ses mots rebondissaient de ma conscience en échos bruyants et déformés. Rien de tout cela ne s’inscrivait vraiment. Il faudrait des mois pour que ce moment s'imprègne vraiment.
Pour être honnête, je ne savais rien de l'autisme. J'en avais entendu parler, bien sûr. Pourtant, je n'en savais vraiment rien. Était-ce un handicap? Mais Jett avait déjà parlé et compté, alors pourquoi cela arrivait-il à mon bel ange? Je pouvais me sentir me noyer dans cette mer inconnue. Les eaux profondes de l'autisme.
J'ai commencé à faire des recherches le lendemain, toujours sous le choc. J'étais à moitié en recherche, à moitié incapable de gérer ce qui se passait. J'avais l'impression que ma chérie était tombée dans un lac gelé, et j'ai dû prendre une pioche et constamment creuser des trous dans la glace pour qu'elle puisse prendre une bouffée d'air. Elle était piégée sous la glace. Et elle voulait sortir. Elle m'appelait dans son silence. Son silence glacial en disait long. Je devais faire tout ce qui était en mon pouvoir pour la sauver.
J'ai cherché le centre régional, comme le médecin l'avait recommandé. Nous pourrions obtenir de l'aide de leur part. Ils ont commencé des tests et des observations. Pour être honnête, tout le temps qu'ils observaient Jett pour voir si elle était effectivement autiste, je n'arrêtais pas de penser qu'elle ne l'avait vraiment pas. Elle était juste différente, c'était tout! À ce moment-là, j'avais encore du mal à comprendre exactement ce qu'était l'autisme. C'était quelque chose de négatif et d'effrayant pour moi à ce moment-là. Vous ne vouliez pas que votre enfant soit autiste. Tout était terrifiant et personne ne semblait avoir de réponses. J'ai eu du mal à garder ma tristesse à distance. Rien ne semblait réel. La possibilité d'un diagnostic qui nous menaçait a tout changé. Le sentiment d'incertitude et de tristesse planait sur notre vie quotidienne.
Notre nouvelle normalité
En septembre 2013, alors que Jett avait 3 ans, j'ai reçu un appel téléphonique sans aucun avertissement. C'était le psychologue qui avait observé Jett ces derniers mois. «Bonjour,» dit-elle d'une voix neutre et robotique.
Mon corps a gelé. J'ai su de qui il s'agissait immédiatement. Je pouvais entendre sa voix. Je pouvais entendre mon rythme cardiaque. Mais je n'ai rien compris de ce qu'elle disait. C'était une petite conversation au début. Mais je suis sûr que puisqu'elle traverse tout le temps cela, elle sait que le parent à l'autre bout de la ligne attend. Terrifié. Donc, je suis sûr que le fait que je n'ai pas répondu à sa petite conversation n'a pas été un choc. Ma voix tremblait et je pouvais à peine dire bonjour.
Puis elle m'a dit: «Jett est autiste. Et la première chose que vous… »
"POURQUOI?" J'ai explosé en plein milieu de sa phrase. "Pourquoi?" J'ai fondu en larmes.
«Je sais que c'est difficile», dit-elle. Je n'ai pas pu retenir ma tristesse.
«Pourquoi pensez-vous que… qu'elle a… l'autisme?» J'ai pu chuchoter à travers mes larmes.
C'est mon point de vue. Sur la base de ce que j'ai observé… »Elle a commencé.
Mais pourquoi? Qu'a-t-elle fait? Pourquoi pensez-vous qu'elle le fait? Ai-je laissé échapper. Je nous ai surpris tous les deux avec mon accès de colère. Des émotions fortes tourbillonnaient autour de moi, de plus en plus vite.
J'ai été pris par un fort ressac de la douleur la plus profonde que j'aie jamais ressentie. Et je m'y suis abandonné. C'était en fait assez beau, comme j'imagine la mort. Je me suis rendu. Je me suis rendu à l'autisme de ma fille. Je me suis abandonné à la mort de mes idées.
Je suis entré dans un profond deuil après cela. J'ai pleuré la fille que j'avais tenue dans mes rêves. La fille que j'avais espérée. J'ai pleuré la mort d'une idée. Une idée, je suppose, de qui je pensais que Jett pourrait être - ce que je voulais qu'elle soit. Je n'avais pas vraiment réalisé que j'avais tous ces rêves ou espoirs de savoir qui ma fille pourrait grandir. Une ballerine? Un chanteur? Un écrivain? Ma belle petite fille qui comptait et parlait, dansait et chantait était partie. Disparu. Maintenant, tout ce que je voulais qu'elle soit était heureuse et en bonne santé. Je voulais la revoir sourire. Et bon sang, j'allais la ramener.
J'ai fermé les écoutilles. Je mets mes œillères. J'ai enveloppé ma fille dans mes ailes et nous nous sommes retirés.
