En tant que personne atteinte de polyarthrite rhumatoïde (PR), vous pouvez avoir l'impression de ne pas toujours être au courant des choses. La planification, l'organisation et la lutte contre les solutions de rechange pour faire face à la douleur, à la fatigue et aux articulations cassantes de la maladie peuvent être difficiles. Vous devez réfléchir à ce dont vous êtes capable (préparation des repas? Conduire les enfants à l'école?) Et aux ressources que vous pouvez utiliser lorsque vous n'êtes pas à la hauteur de la tâche (emporter? Faire du covoiturage?). Et puis il y a les rendez-vous chez le médecin, les visites à la pharmacie, peut-être la physiothérapie, l'exercice et parfois aussi le travail. C'est plus que suffisant à gérer, mais ce n'est pas le cas.
Si vous souffrez de PR ou d'une maladie chronique, vous devez également planifier votre avenir. Vous devez tenir compte de vos souhaits et besoins médicaux et de la manière dont votre communauté de soins et votre famille les connaîtront. Vous devez également penser à la planification financière, à la façon dont vos besoins d'assurance seront satisfaits et à la façon dont votre traitement pourrait changer.
Continuez à lire pour découvrir certaines des choses les plus importantes à prendre en compte pour faciliter votre avenir avec la PR.
Parler avec votre famille
Chaque personne atteinte de PR a une vue unique sur tout ce qu'il faut dire aux membres de la famille et à leur communauté. Lorsque vous envisagez à qui en parler, tenez compte de qui pourrait être responsable de vos soins à mesure que vous vieillissez et si vous devenez invalide. Les futurs soignants devront planifier financièrement et logistiquement vos besoins mutuels. Vous devez également exprimer vos souhaits en cas d'incapacité en remplissant un testament de vie et des directives anticipées.
Enfants et RA
Si vous n'avez pas encore d'enfants mais que vous envisagez de fonder une famille, engagez une conversation continue avec votre équipe de soins au sujet de vos projets.
Le médicament antirhumatismal modificateur de la maladie (ARMM) le plus couramment prescrit est le méthotrexate, qui peut interrompre une grossesse ou provoquer des anomalies congénitales s'il est pris pendant la grossesse. Les hommes qui prennent du méthotrexate et qui souhaitent fonder une famille devraient arrêter de prendre le médicament environ trois mois avant qu'eux et leur partenaire ne tentent de tomber enceintes. Le moment de l'arrêt des médicaments doit être discuté avec votre médecin.
Si vous avez déjà des enfants, réfléchissez à la manière de leur parler de la PR. Quand ils sont jeunes, cela peut être aussi simple que d'expliquer que vous avez besoin d'aide en raison des limites de votre corps.
«Je n'ai jamais eu de première conversation avec eux à ce sujet parce qu'ils ont grandi en me voyant souffrir de PR», explique Jessica Sanders, une mère de trois enfants de 34 ans. «Parfois, ils posent des questions comme« Comment l'avez-vous obtenu? ou «Pouvez-vous faire ça?» »Sanders n'a discuté d'aucune possibilité de connexion génétique avec ses enfants, qui ont tous moins de 13 ans.
Bien que la PR ne soit pas considérée comme héréditaire, le risque d'en souffrir est accru en cas d'antécédents familiaux. Demandez-vous si c'est quelque chose dont vous voulez discuter avec vos enfants lorsque vous pensez que le moment est venu.
Finances
Avoir la PR signifie que vous passez beaucoup de temps à jongler avec les rendez-vous chez le médecin avec vos activités habituelles, tout en essayant de prendre soin de vous, comme vous reposer suffisamment et bien manger. Cela pourrait vous amener à négliger vos finances, mais vous le regretterez à long terme.
«Commencez à parler dès maintenant afin que tout le monde soit confiant dans l'éventualité où une décision financière importante doit être prise rapidement», déclare Don McDonough, directeur régional chez Merrill Edge. «Pour simplifier les tâches financières quotidiennes à l'avenir, prévoyez maintenant de mettre en place des dépôts directs et des paiements automatiques de factures pour vous assurer que les factures sont payées à temps, en particulier en cas de crise sanitaire.
Planifiez votre avenir médical
La nature chronique et progressive de la PR signifie que vous ne pouvez pas vraiment baisser la garde. Vous devez planifier et surveiller votre maladie et son traitement. Même si les derniers traitements font des progrès remarquables pour ralentir la progression de la maladie, il existe toujours une possibilité de progression. Vos traitements peuvent également cesser de fonctionner.
Si vous prenez actuellement des anti-inflammatoires non stéroïdiens (AINS), des corticostéroïdes et un DMARD tel que le méthotrexate, vous voudrez peut-être envisager de prendre l'un des nouveaux médicaments, les produits biologiques.
Parfois appelés DMARD biologiques, ils fonctionnent de la même manière que les DMARD en bloquant les voies cellulaires vers l'inflammation. Tout comme les DMARD, les produits biologiques arrêtent la douleur et l'enflure et limitent les dommages osseux. Cependant, un inconvénient des produits biologiques est leur coût. Si vous envisagez d'essayer des produits biologiques, vous voudrez non seulement en parler à votre médecin, mais également savoir ce que votre assurance couvrira.
Les plats à emporter
L'avenir de la polyarthrite rhumatoïde peut sembler moins que prometteur, même si les traitements avancés offrent de très bonnes chances de pousser votre maladie en rémission. Il est possible que ces médicaments cessent de fonctionner pour vous, ou que vous développiez de nouveaux symptômes ou que vous ayez des problèmes d'infections fréquentes. Sachant cela, il pourrait être tentant de se perdre dans les préoccupations plus immédiates d'aujourd'hui plutôt que de penser trop loin. Mais prendre le temps aujourd'hui de planifier non seulement pour demain mais pour les années à venir pourrait faire une énorme différence dans la gestion de vos prospects.
